距离自己癌症确诊的第465天，美国的主治医生宣布：你体内已检测不到癌细胞，不仅可以随时停药，连原定的手术都没有必要做了。
那天，我和家人包括医生全都喜极而泣，窗外是春意盎然、生机勃勃的五月天，我们久久地被那重生的巨大喜悦包围着，欢喜到只想喊出四个字——活着万岁。
就在465天前，34岁的我被诊断为恶性黑色素瘤晚期，国内医生预估的存活时间为1年。这份“死亡通知书”让我和家人站在了绝望的边缘。
一年多时间里，奇迹一点点在我身上发生，我虽不幸患癌却又有幸重生，从“绝症”走到“治愈”，我始终心怀感恩，除了内心的坚持和勇气，我更庆幸当初做下的决定——赴美就医。生存，关键是有质量地生存，对我来说，希望已经照进了现实。
突如其来的噩耗
明天和意外，你永远不知道哪个会先来。
2016年1月22日，意外来了，明天于我而言变得屈指可数。
那天，一周前原以为的普通囊肿手术出了病理报告，上海国妇婴的主刀医生用私人手机给我打了电话。
“你的家属在吗？”她在电话那头问。
然而，属于我人生的剧情急转直下，电话那头传来了一个噩耗——“恶性黑色素瘤”。这六个字把我瞬间拉进了死亡阴影密布的黑暗里。
恶性黑色素瘤
恶性黑色素瘤
死亡的阴影迅速笼罩过来。“恶性程度极高，恐怕只有一年。”怎么会？怎么会！从来没有为健康问题忧心过的我怎么就命在旦夕了呢？5个月前刚刚诞下二宝，儿女双全的幸福人生刚刚开始，却瞬间从天堂掉入了地狱，人生啊，你太残酷！
那几天，正好是上海最冷最冷的几天，零下9摄氏度，寒风肆虐，而比天气更冷的是我和家人的心，绝望侵袭下的刺骨刺心。那几天我们把眼泪都哭尽了，要不就是假装在笑，却不知什么时候早已泪流满面。浑浑噩噩如在梦里，却又一次次被恐惧和眼泪唤醒。对于叵测的未来我不敢想又忍不住想，我和先生在飘着冷雨的街头抱头痛哭，因为在家里，我们不敢哭出声。
寻找救命方案
当自己成为病患时，那些原本陌生的医学名词、病情描述都会成为一根根针，扎在原本就害怕到极点的心尖上，尤其在深夜，翻江倒海地在脑子里酝酿发酵，变成一种无边的恐惧。
为此，先生让我不要进行任何搜索，他一边伤心崩溃，一边重整旗鼓为我寻找救命方案。同时，我们动用了身边所有的资源和人脉。一周的时间里，做了所有该做的检查，见了所有该见的权威专家。
两个方案听下来，我的总结就是，一个希望渺茫，能活一天是一天；一个半身不遂生命基本没质量。我实在不敢想象那个奄奄一息瘫痪在床屎尿都要求人，还要继续化疗放疗的我，也不敢想象掉着头发等待死亡最后降临的我，更不敢想象陪着我在无边黑暗中煎熬的家人。
“不治了！”我当时心里就这么想的，与其散尽千金奄奄而走，不如把最后的人生过得有质量一些。
那些日子真的是一生中最不堪回首的痛苦时光，在各种检查、会诊、寻找生机、绝望痛苦中一分一秒地熬过来。我们在绝望时搜索到了一种美国FDA在2014年特批的新药PD-1抑制剂——一种化疗之外的新疗法，叫作“免疫疗法”。在刚刚过去的那个圣诞节，用药5个月的美国前总统卡特宣布自己已经CancerFree，扩散至脑部的恶黑肿瘤消失；另外20%的临床试验显示肿瘤能够完全消退。那里是美国，我必须去！虽然面临的是巨额花费，但至少有生存下去的希望。病魔尚在，心魔开始一点点退却。
美国MD安德森癌症中心教授查尔斯·鲍尔奇（马烈摄）
初来乍到MSKCC
走进MSKCC，先到国际中心报到。说一个细节，电梯内摆着两座的沙发，方便体力不支的病人在乘坐电梯时能够休息，考虑得实在细心周到。11楼是国际中心，在前台报过名字后，我领到了一本厚厚的文件夹——中心介绍、写着我名字抬头的欢迎信、当日预约时间表、一本类似“玩转纽约”的行游指南，还有一堆Paperwork要完成。除了基本信息、以往健康情况，还有近期服用的药物表格，包括维生素、钙片都得写上去，如有服用中药，中心还有专门的医生会分析中药的成分。
这张表格我交了空白卷。其实一旦成为癌症病人，周围就会有各种各样的信息蜂拥而至，中药、营养品、补品，有号称获得诺贝尔奖的、有号称医好了各种癌的、有号称无须服药也能奇迹痊愈的，更有大仙神医、山野偏方。但此时最忌病急乱投医，信息可以多收集，但一定要理性判断，无法证实的治愈率等同于零治愈率，直接可以打入“不靠谱”冷宫。心存感念，相信科学才是最正确的心态和做法。
MSKCC（纪念斯隆-凯特琳癌症中心）
我先见的是手术医生MarioM.Leitao，他擅长微创和机器人手术，算得上美国妇科肿瘤界的超级大牛。
在正式与医生见面前，护士会先量血压、测体温，医生助理则先进行病情咨询，了解家族病史及描述体感，这些记录都会让医生预知。
而在国内，即便像癌症这样的重大病情，首次门诊一般也只有五分钟，从了解病情、看报告、出方案，一套流水线工作就完成了。
和我的救命“男神”们碰面
很快，Leitao医生来了，他进来的时候，我都怀疑他是不是走错了房间，帅且不说，西装革履，打着漂亮领带，没有想象中的白大褂。他很有礼貌地握手问好，自我介绍，然后向我了解病情，做了检查。他告诉我，原发部位的病灶较大，会是个大手术，他用了Huge一词形容手术的残酷程度，因此暂时不考虑手术。
为此，Leitao建议，先用抗黑色素方面的药物进行控制，目前已有新药并且具有可喜的效果，用药之后再进行评估。
Leitao是手术医生，也就是说我需要手术时将再回到他的手上，而之后最重要的用药方案将由黑色素瘤方面的专家负责。他就是AlexanderShoushtari医生，Alexander（亚历山大），后面就叫他“山大”医生吧。
我先普及一下何谓恶性黑色素瘤。这是一种从黑色素细胞发展而来的癌症，是皮肤癌中恶性程度极高的罕见癌症，甚至有“癌王之王”的称号。多见于皮肤，也可能出现在口腔、肠道、眼睛等黏膜处。大约有25%的黑色素瘤是从痣发展而来，比如电影《非诚勿扰2》中孙红雷饰演的铁汉商人李香山，虽有万贯家财却“折”在了脚底的一颗黑痣上，也给国人普及了这个“有痣抓紧除”的罕见癌症。对于肤色较浅的人而言，紫外线暴露是造成黑色素瘤的主因，澳洲和新西兰的黑色素瘤发生率为全球最高，欧洲和北美洲也有高发生率，但亚洲、非洲和拉丁美洲，发生率则较低。
同样西装革履的“山大”医生看起来比较敦实，他开门见山：“我和我的团队将为治好你的病做最大努力！”对于我病例的特殊性，他介绍说，欧美的恶黑多发于皮肤，而黏膜恶黑以亚洲人居多。相较于前者，后者的扩散速度更快，有他处转移，意味着癌细胞将向其他脏器、血液、骨头以及脑转移。而这正是我当时的情况。
由于我的病情不适宜手术，免疫疗法无疑是最优选择。和以往的抗癌手段相比，免疫疗法最本质的区别是：它针对免疫细胞，而不是癌细胞。它的目的是激活免疫系统，让它去杀死癌细胞。且这种药物相对于传统的化疗有巨大优势——不直接制造损伤，反而增强免疫系统，可以抑制癌细胞进化，减低复发率。
免疫疗法的方案也有两种，A方案是同时用O药和伊匹单抗，即双药联用；B方案是只使用O药，加上放疗。
从目前已有的临床试验效果来看，A方案对于癌细胞的控制降低率达到30%～40%，而B方案为20%～25%。但付出的代价也不同，A方案的花费更高，且伴随的副作用更大。“如果有可能的话，你们可以参与我的临床试验项目。”“山大”医生说，加入临床试验意味着可以免费用药，但门槛就是转移处的肿瘤至少要达到1.5厘米大小。
整个问诊过程持续了一个多小时，医生耐心解答了各种问题，并且边解答边做了一份草稿，有文字有画图，清晰了然，临走时他将记录复印了一份特地交给我们。
“Pleasesaveme！”我对“山大”医生说。
他给了我一个无比坚定的眼神，说：“Trustme！”并给我和老公两人大大的拥抱。
想到要花钱，没想到这么多
报价基本就是一口价，之后再多退少补。
第一轮报价：20.6万美元（此金额只是用药价格，不含放疗和手术）。
于是，我们遇到了第一轮资金难题：
第一，手头现金尚不足交付这一轮的费用。
第二，即便够了，钱全砸在用药环节，先把手术放一边不谈，紧接着的放疗花费巨大，这部分资金如何应对？
后来，“山大”医生帮我们做了个估算，手术至少要50万美元，上浮空间有可能到80万美元。
这里需要特别介绍一下神奇的香港。第一个神奇之处：这里的药品管制极其松散，一个诊所除了看病还能兼当药商。没有什么处方药的说法，你想要什么药，只要他们有的，就能卖给你，至于之后怎么使用，效果如何，一经售出，概不负责。
反观美国，PD-1抑制剂在当时只批准用于黑色素瘤和非小细胞肺癌（目前使用范围已经扩大至多个瘤种），其他癌症根本不可能使用。而在中国，要等这药批准上市更是遥遥无期。
另一个神奇之处就是价格便宜。同样的药，美国研发美国生产，在本国价格非常高，香港地区的价格基本只有美国的三分之一。
还有其他癌症的病患，化疗无效后，也会买PD-1抑制剂来用，死马当活马医。香港、澳门几位销售此药物的医生赫赫有名，拼价格博人气，服务还不断升级。
于是，我们也将香港列为了备选项，但这一选项最大的风险就是药品使用缺乏经验，对副作用无力控制。
要知道，美国MDAnderson的初诊排队，说什么也得半个月到一个月，去试试看吧！3月12日我从纽约飞抵休斯敦。
MDAnderson入临床失败，重新转回纽约
之前我提到MSKCC是全美排名第二的癌症中心，那么排名第一的是哪家呢？
MD安德森癌症中心建筑群庞大，这里有21000多名员工为病人服务（马烈摄）
对于临床试验，黑色素瘤中心的Amaria医生介绍说，这里有两组试验，一组是单用O药，另一组是两药联用，试验目的在于测试两种用药方式的效果差别，用药之后再进行手术。至于我能加入哪个组别，只能交给电脑随机抽取。这里的入组门槛是——适合手术。遗憾的是，这条标准我又没有通过。对此，Amaria医生表示了抱歉，知道我是因为资金问题飞来休斯敦，她告诉我们两药联用价格更高，而且因为副作用问题急诊入院的比例高达50%，随之产生的住院费也相当昂贵。
此时，焦急、害怕、迷茫都无济于事。我对自己说，一定不能乱了分寸，不具有可持续性的方案缓解的不过是阵痛问题。
于是，我们又启动了几种备选方案：1.香港。2.纽约。3.费城。
幸运的是，我们很快得到了MSKCC的回复，大意是——看起来有戏。
一周后，我们得到了确切的消息——Yes！于是我们又翻出了羽绒服，重返纽约。
6周后奇迹降临
这些焦虑都被医生的“化骨绵掌”给打消了。他们详细告知了药物可能产生的不良反应，并交代我“遇到与之前不同的任何身体反应，不要自己判断自己扛，也不要考虑要不要打电话，甚至不用有任何思考，只要打电话就对了，剩下的交给我们来判断”。病人的恐慌，医生们都替你兜着了。
用药两次后就要进行第一轮效果评测，因为PD-1抑制剂虽神，却并非药到病除。
我至少希望自己能够挤进这50%的阵营中。对于药效，“山大”医生似乎显得很乐观：“只要肿瘤大小维持平稳，就说明药有效果，当然我们希望看到肿瘤明显缩小，但这需要运气。”
最终，我等到了那个GreatNews——病灶和原始转移灶都已经明显缩小了一半，还有几个细微转移处已消失，原本出现的肺部阴影也消失了。这样的消息对我而言无疑是最最振奋人心的，瞬间感觉自己又活过来了。那天我和老公再一次相拥而泣，只是这次的眼泪终于是欢喜的泪花。
用药4次后，原始病灶已经缩至原大小的1/8，再往后的CT报告中一直显示肿瘤在持续缩小，原本面目狰狞的肿瘤君已逐渐败下阵去。
2017年5月2日，这天将是我未来人生的第二个生日。根据最近一次的检查结果，医生宣布我体内已经检测不出任何癌细胞，不仅可以停药，连计划中的手术都不再有必要了。“我可以如正常人一般生活了吗？”“山大”医生的回答是：“Yes，betterthannormallife！”（是的，比正常人活得更好！）
临床试验未必是小白鼠
加入试验组免去了高达几十万美元的天价药费，一般会认为准入门槛很高手续复杂，实际上，整个过程简单得超乎想象。院方介绍完实验目的、流程、风险，病人只需签字认可就行。
如果你登录http：//clinicaltrials.gov就会发现美国有太多的临床试验需要测试。前不久《纽约时报》有篇文章称，美国正遭遇医学研究中前所未有的难题——太多癌症药物亟待试验，却没有足够的病人。
我在美国最深刻的体验就是，这里进组的标准稳定，只要符合标准，无论你来自什么国家、什么种族、富裕与否，标准对于所有病人一视同仁，且样本数据量很大。我所在的试验组可以接收200多位病人，还有些试验组接收上千名病人，只要“达标”即可入组，且病人可以自行决定何时退出。而国内的试验组一般只招20人，对于我国庞大人口产生的庞大病人基数来说，机会就变得极其渺茫。
MD安德森癌症中心建筑群庞大，这里有21000多名员工为病人服务（马烈摄）
战胜癌症，念念不忘必有回响
如果你要问我，赴美就医最大的困难在哪里？
不能让他们没有了妈妈！这也是我给自己定下的目标。
我女儿经常问我：“妈妈，你身体里的坏精灵变小了吗？”“是的，它原来有拳头那么大，后来变成了大拇指大小，再后来变成了指甲盖大小，最后全都消失不见了。”
如果你要问我，赴美就医最大的决心来自哪里？
如果你要问我，赴美就医总结出的最宝贵经验是什么？
战胜癌症，念念不忘必有回响。不放弃希望直到没有希望为止，珍惜当下，心怀感念，真心祈祷，剩下的就交给老天爷决定吧。
如果你要让我用一个词总结我的整个癌症旅程，我会选择“幸运”。按“山大”医生的话说，每个病人都希望如我一般幸运，最好的效果，最小的副作用。
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