6岁男童患重症急需骨髓移植,母亲决定生二胎赌一把,结果更悲剧


6岁男童患重症急需骨髓移植,母亲决定生二胎赌一把,结果更悲剧

“两年前我亲手埋葬了病逝的小儿子,如今大儿子又因病危在旦夕,我好怕悲剧重演,我和丈夫不能再失去这唯一的孩子了。“ 杨华来哭诉着。 她的2个儿子患有同样的疾病:“威斯科特-奥尔德里奇综合征”,此病没有特效药,只有做干细胞移植才能根治。

2年前,她的小儿子因无钱做移植手术,颅内出血抢救无效死亡,仅2岁。如今,大儿子即便配型成功,却仍没有能力让孩子进仓移植,只能眼睁睁地看着孩子的病情逐步恶化。

6岁男童患重症急需骨髓移植,母亲决定生二胎赌一把,结果更悲剧

杨华来今年33岁,来自四川省岳池县九龙镇,祖祖辈辈都是农民。与丈夫王大洪成婚后十分期盼着能有个孩子,却一直未能如愿。直到二零一三年,终于有了儿子王轩均,这来之不易的小生命被一家人宠在心尖上,不料厄运却正在悄悄降临。

轩均刚出生不久就因便血、血小板低被查出患有“威斯科特-奥尔德里奇综合征”,这是一种良性却严重的疾病, 可能与性联隐性遗传有关,以反复感染,血小板减少引起的出血症状和湿疹样皮损为特点,且传男不传女,唯有干细胞移植重建免疫系统才能根治。

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“救孩子我们没有一丝犹豫,确诊后就积极做配型,可一直配型失败,直到病友建议我们生二胎做脐带血为轩均配型。” 轩均一直长期靠吃激素、输血维持生命,免疫力低、感染不断,随时都有生命危险。配型2年都失败的情况下,杨华来唯有孤注一掷选择生子救子。2016年,小儿子王轩宇带着救哥哥的使命出生了,但没想到的是却更悲剧了。

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“小儿子出生后不但配型不成功,还得了跟哥哥相同的病,我和丈夫几近崩溃,无法接受这个残酷的现实。” 丈夫必须外出打工挣孩子的治疗费,俩孩子因免疫力低下频繁入院治疗,很快经济上便无法支撑。

“早已接受了现实,也并不埋怨病友。在当时,那是唯一救孩子的方法。“ 她认识的病友里,确实有生二胎健康且配型成功的,也有和她一样命运不济的。 ”一切都是命吧!“ 杨华来顺从了命运的安排。

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小儿子王轩宇虽然后来配型成功,却因拿不出近40万的移植费用,手术被一再耽搁。这些年,两个孩子花在治疗感染和输血的费用上,已经让这个家负债累累,再无能力给小儿子做移植。 2018年,小儿子轩宇最终没等得及父母凑够移植费,因血小板低、颅内出血抢救无效死亡,永远地离开了他们。

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“医生宣布儿子死亡的那一刻,我当场晕倒。” 杨华来说是别人多次呼唤,她才醒了过来,她永远无法释怀那刻骨铭心的痛。她看见孩子光着身子躺在冰冷的病床上,赶紧抱起来却一屁股跌坐在地板上,双手紧紧抱着已逝的轩宇不放,直到凌晨3点,丈夫从外地赶到医院。丈夫接过儿子,在脸上一遍一遍地亲吻,难受到说不出一句话,任滚烫的泪水肆意横流。

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哥哥轩均在确诊病情6年后,终于等来了好消息,轩均配型成功了。厄运似乎并没有打算放过这家人,痛失爱子后虽然轩均配型成功,但家里仍然拿不出钱来给他做移植手术,似乎悲剧又要重演。医生说,这个病移植后可以痊愈,但需要足够的费用做支撑,可亲戚们都被借怕了,躲着他们,移植费用毫无着落。

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“看着儿子因吃激素大大的脸蛋,说自己很痛很难受时,我的心都碎了。” 杨华来说道。4月2号,轩均因内出血抢救了整整一晚才从死神手里抢了回来,王大洪得知后立马赶到医院,他怕2年前的悲剧重演。目前轩均仍在医院治疗,移植迫在眉睫,杨华来却没有丝毫办法。


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