三叉神经痛是一个极为讨厌的疾病，“疼得要死”就是切身体会。即使辛苦就医，接受了几乎所有的治疗手段，但结果不理想的人也不在少数。这个我接诊过的病例就是典型，为了方便陈述和产生共鸣，我用第一人称讲述。
2011年春天，我和一个朋友去吃饭，突然头痛得厉害。我以为还是老毛病，因为上大学时就曾有过，当时校医诊断的是偏头痛，但自从参加工作后就已经很少发生了。但这次似乎不太一样，疼痛的程度和部位都不同，我有些害怕。
当我们在急症室等待的时候，我的右侧脸和头部完全麻木了。急诊医生立刻冲了过来，给我开了硝酸甘油，然后进一步排除了中风和心脏病发作的可能。当时我不记得还发生了什么，但身边的人都很紧张。
接下来的几天，麻木感消失，然后又回来了，反反复复。我还经历了其他奇怪的症状，不得不去医院开始一系列的检查。最初的诊断是“多发性硬化”。麻木使我无法咀嚼和说话，此外，眩晕也让我非常不舒服。
在接下来的几个月里，反复的检查排除了其他疾病，最终明确了“多发性硬化”的诊断。大概3个月后，所有的症状逐渐消失。
随着面部麻木逐渐消失，我开始经历难以置信的剧烈疼痛。我开始吃卡马西平。每隔几周，它似乎就会停止工作，我会来医院找神经内科医生，然后会给我增加剂量，告诉我情况会好转。就在那时，我了解到三叉神经痛，并了解到大约2%的多发性硬化症患者经历了这种疼痛。我开始研究多发性硬化症和三叉神经症，经常向我的神经内科医生提出问题或我可能尝试的替代方案。他劝阻我不要再读下去了。当我告诉我的主治医生哪个医生说了什么时，他说:“我们给你找个新的医生吧。”
在接下来的几年里，我习惯了这种病痛，我的右脸时常经历着缓慢的火烧样和电击样的痛苦。有时候我的药不管用，我就蜷在床上祈祷能睡着。我开始使用他们给我的麻醉药睡觉，但是这种药并没有真正帮助疼痛本身。我改变了控制疼痛的药物，得到了好处，随着时间的推移，增加药物剂量，直到我无法忍受，然后再改变剂量。
2015年，我第一次去看外科医生。我和当地的市伽玛刀中心的神经外科医生有亲戚关系。伽玛刀主要用于治疗肿瘤的，但后来开始用于治疗三叉神经痛。
2015年6月，我接受了第一次伽玛刀手术，他们先是把框架拧到我头上，然后带我去医院的另一个地方做核磁共振。过了一个小时，医生在我脑袋里的三叉神经上释放了一些伽马射线。中午的时候，我在路上裹着头，就像刚做了大手术一样。
在接下来的几个星期里，手术显然失败了，事实上我的疼痛更严重了。我的外科医生建议再做一次。所以半年后我又进行了第二次伽玛刀。虽然手术进行得很顺利，但也没能减轻我的疼痛。
现在，我相信外科手术可以帮助我，我被介绍给当地另外一家医院的神经外科医生，考虑做一个球囊压迫或微血管减压手术。我尽我所能地从各个渠道了解手术。很明显，球囊压迫术是用来伤害神经的，就像伽玛刀一样。另一种显微血管减压术则是把神经和一些组织结构分开，这是因为这种组织结构可能会刺激或压迫神经，通常是血管。
我居住的城市里，三叉神经痛的手术做的不多，一位外科医生专门做显微血管减压术（MVD），而另一位则是做球囊压迫。所以我先后找了这两个医生。MVD医生直截了当地告诉我，我的多发性硬化病不适合做MVD，因为MS是三叉神经痛的病因，而血管压迫神经的情况很少见。另一名外科医生建议进行球囊压迫术，他们用一根长针在三叉神经半月节周围，打上球囊，挤压三叉神经。因此，这个手术很简单，它不是侵入性的。
于是，我选择了这个不需要开颅的方法“球囊压迫术”。手术很成功，疼痛消失了。
在我成长的过程中，我学会了在悲剧或恐惧中保持幽默。在我们成长过程中所遇到的大多数问题，父亲的解决办法是用绷带把我们包起来，等几天，看看我们是否真的需要看医生。当我还在为多发性硬化症和三叉神经痛的早期症状苦苦挣扎时，他给了我一个绷带——这是我能想象到的最可爱的解决办法之一。
这一年我很幸福，完全没有痛苦的一年。但它回来的那天早上是毁灭性的。止疼的药片已经扔到了找不到的角落里，翻箱倒柜时，产生了巨大的恐慌。我的神经内科医生说，他们只治疗我的多发性硬化症，解决不了疼痛的问题，这更加剧了我的恐惧。
我开始了医学养生法，并开始寻找更多地替代方法。我尝试过自然疗法和针灸，我做过颈椎按摩，改变了我的饮食，进行了冥想，手里拿着很多补品。
2018年，我通过一个朋友介绍参加了一个三叉神经痛的科普会。我遇到了专门治疗三叉神经痛的医生，也有机会和其他三叉神经痛患者面对面交流。科普会上的病友给我提供了一个线索。
在经历了申请异地医保的繁琐程序后，我终于能够去北京看医生了。他做了一次特别的核磁共振，让我震惊的是，他指着我的三叉神经核磁影像，说他可以看到血管，他会考虑做MVD手术。
虽然MVD看起来进展顺利，血管明显环绕在神经周围，但手术并不成功。部分原因可能是之前的手术已经对神经造成了损伤。然而，最糟糕的是我的听力受到了影响。虽然听力损失是一种可能的风险，但我所经历的是无法忍受竞争的噪音。任何一种背景噪音都会让我头晕和恶心。这很可怕，最终我不得不重新训练我的大脑，让它能忍受噪音。最终，噪音局限于嗡嗡声，就像发动机、风扇或加热器的声音。试图重返全职工作是不可能了。我部分时间在家工作，工作时戴着耳机。
我与抑郁、焦虑和恐惧作斗争。但最重要的是，我一直站起来，面对每一天。患病以来，我拒绝让三叉神经痛打败我。谁知道现在会发生什么。也许会有新的治疗方法或手术。有了我的经历，有了其他人的经历，不论是成功还是失败，都是为了成千上万还在受苦的年轻人。
