自閉症孩子拒待口罩難登機,特殊人群人在囧途求關注

但對小勳一家來說,疫情帶來的影響依然沒結束。

小勳是一位5歲的自閉症譜系孩子,極度厭惡戴口罩、帽子等物件,因此他無法乘坐飛機、高鐵等公共交通工具。

被困北方小鎮2個多月的這家人,正面臨著無法返程的“二次隔離”。


1

一切都在慢慢恢復,我們還是回不了家

2020年1月20日,小勳和爸媽從浙江杭州回到河北張家口過年,原計劃2月初就返回杭州,但疫情讓返程時間一拖再拖。

3月中旬,隨著疫情好轉,小勳一家著手準備返程,由於小勳不願戴口罩,他們無法乘坐任何一種公共交通,機票改了又改。

“沒想到不戴口罩會有這麼大影響。”小勳媽懊悔不已,小勳兩年前被診斷為自閉症後,一直在杭州接受干預,小勳媽早就發現小勳討厭戴帽子、手套、口罩等,但她和老師都沒有重視,也沒有特意去幹預。

可到了疫情期,不戴口罩就意味寸步難行。

起初,小勳媽希望教會小勳戴口罩,每次有人出門戴口罩的時候都會讓小勳在一旁觀看,家人反覆教授講解;通過電視節目和路上戴口罩的小朋友為小勳“脫敏”;還用手機放歌做獎勵的方式,引導小勳接觸口罩.....

結果,小勳理解了口罩的重要性,都會提醒家人戴口罩了,但他自己依舊不願意戴,也不願意碰。

這讓急著回杭州復工小勳爸媽犯了難,小勳媽打電話諮詢中國國際航空公司,對方表示沒戴口罩不能安排登機,除非有防疫部門的相關文件。

隨後小勳媽媽嘗試聯繫張家口的防疫部門,但始終未聯繫上。大米和小米得知此事後,也諮詢了張家口衛生健康委員會,得到的回覆也是要找防疫辦,大米和小米多次撥打防疫辦均無人接聽。

如今,擺在小勳一家面前似乎只有兩條路,要麼繼續在老家待著,直到不用戴口罩;要麼讓小勳爸先回杭州,隔離14天后自駕來張家口,接著又隔離14天,一家人再開車回杭州。

“不能回去復工我們經濟壓力挺大的,也很擔心孩子退步。”小勳媽迫切希望相關部門能提供一些幫助,讓他們早點回杭州。


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小勳媽在微博發佈的求助信息


事情在4月11日迎來轉機,小勳媽聯繫到了縣城裡的防疫工作者,在他的建議下,小勳媽寫了一份情況說明書。


“目前沒有相關政策,這份情況說明不一定有用。”小勳媽內心忐忑,但眼看疫情期全額退票的政策已失效,小勳媽還是決定去碰碰運氣。


4月13日,小勳一家來到機場。在出示情況說明並與案件人員交流之後,順利進入機場,成功辦理登機手續,並於當天下午回到杭州。


2

不只是戴口罩

特殊人群還面臨這些挑戰

家住北京的小萌一家也有類似的煩惱。

小萌是一位有智力和精神雙重障礙的女孩,今年38歲,她平時的生活豐富且規律,每週都會去參加各種活動,還有一個雷打不動的習慣:每次外出回家前都要去趟北京南站,在固定一家店裡吃飯,再坐固定一趟公交車回家。

疫情打亂了小萌規律的生活,她不能出門,也無法參加各種活動,更去不成北京南站吃飯坐公交。

小萌變得異常焦慮,每日在家來回跺腳。為了緩解小萌的情緒,家人想盡辦法帶她出門,工作日時,媽媽會帶她去自己工作的研究所,晚上會帶著她去住住賓館。

“疫情期間正常營業的賓館本來就少,有些還是三天五天起訂,但小萌時常住一天就不想待了。”對此,小萌媽很是無奈。

政策漸漸寬鬆後,小萌出門相對容易了,但北京南站依舊設有各類關卡,一路都有檢測,小萌想去南站吃飯坐車,需要家人跟著並動用一些人情才能順利成行。

不僅是小勳、小萌,幾乎每個特殊孩子都面臨這樣或那樣的困難。

一向愛玩笑的自閉症家長、作家、編劇喜禾爸(蔡春豬)也說最近過得不輕鬆,兒子喜禾根本不懂什麼新冠病毒,只要出去什麼都想摸,可能剛摸完欄杆沒洗手,立即就去摳牙了。進出小區量體溫,喜禾總是想到打針,一看到就害怕,就想跑。

這些困難也不僅存在於中國,疫情之下,全球各國特殊人群的規律生活都遭受不同程度的衝擊,英國一位自閉症女孩因受不了家庭隔離崩潰自殺。


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3

一邊是能力倒退,一邊是生死存亡

疫情期,家長除了操心孩子的生活、出行等問題,更擔心他們因長時間無法獲得專業的干預,能力退步。

小勳媽最近就發現小勳的動手能力沒以前那麼強了,他們急著回杭州讓小勳接受專業的干預。

家長群裡,經常有家長呼籲學校、機構儘快開學,一是孩子康復時間寶貴,雖然有家長做家庭干預,但畢竟專業能力和教學內容受限,孩子的進步放緩;二是很多家長已經開始復工,即使不復工每天二十四小時圍著孩子轉,也需要喘息,更需要專業的協助。

家長為孩子發愁之計,專為孩子提供服務的康復機構也陷入了“生死存亡”之計。

2020年4月9日,中國精神殘疾人及親友協會(簡稱“中國精協”)召集全國孤獨症服務樞紐機構和孤獨症服務相關平臺、基金會召開了孤獨症服務機構抗擊疫情研討會議,會上羅列了疫情期康復機構的4大困境:

1. 收入來源斷絕。停業3月之久的康復機構,在零收入的情況下苦苦支撐;


2. 支出壓力大,虧損嚴重。雖然沒有營收,但場地租金、員工工資等費用依舊要支付。


3. 康教隊伍人心渙散。無法開學,很多特教康復師陷入迷茫,甚至另尋生路。


4. 家長亟待支持。孩子無法繼續獲得科學專業的干預,掌握的技能出現退化,問題行為增多。

但目前各地尚未有幫扶的政策出臺,會議給予的建議是各大機構抱團取暖,向政府申請救助幫扶,共克時艱,同時抓住機會總結、反思、轉型、升級。


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時刻為開學做準備的大米和小米

4

如何“拯救”特殊時期的特殊人群及康復機構


面對疫情和不配合的喜禾,喜禾爸的做法是儘量不出去,出去也選擇人少的地方。

對於小勳、小萌等有更迫切需求的家庭,他認為:


一方面邊緣弱勢群體可以更積極一些,合理合法地把想法困難說出來;


另一方面社會應該更加註重渠道建設,讓特殊人群的需要、需求能夠被傾聽。

“有時你的十個想法,一個都沒辦法解決,但只要你說,又被聽見了,說不定哪天就給你解決了。”

對於康復機構遭遇的重大困難,在疫情期一直迎頭而上,大米和小米創辦人,不斷尋找出路的大米也提出,是否可以讓部分康復機構在做好安全防控的情況下,為有需要的特殊孩子和家庭提供服務,保證孩子的有效干預不中斷。

據大米和小米瞭解,有不少國家已經重視到特殊人群的特殊需要,已出臺相應的規定——

根據西班牙媒體報道,西班牙的防控隔離政策中,衛生部長簽署了一項專門針對殘障人群的指示。

其中明確寫到“對於自閉症譜系障礙等殘障人群,如果其因隔離而導致情況惡化或者產生破壞性行為,可以讓他們和同伴外出,但條件是必須採取防疫措施。”

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來源:西班牙自閉症聯盟(http://www.autismo.org.es/)


在後續報道中,衛生部門還將在疫情期間為老年人、未成年人、殘疾人或特別脆弱的人群等提供援助和照料,並建立警報系統,隨時跟蹤這些人群的生理心理狀態。

新加坡也出臺了類似的規定,一些從事必要服務的工作者去心智障礙家庭等需要照顧的人群家中幫扶。

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(來源公眾號:獅城辣媽)

澳大利亞也規定,一些社區的購物超市可以優先讓殘障人士以及老年人優先購物。

很多中國家庭都希望中國能儘早出臺類似的政策,在一定範圍內為特殊需求家庭創造一些便利。(目前,中國已出臺《因新冠肺炎疫情影響造成監護缺失兒童救助保護工作方案》)

這些政策讓喜禾爸頗為觸動,他說最近總會想起那些橫貫東西的高速公路,這樣氣勢磅礴的工程讓很多小動物南北相隔,再難相見,但很多穿越林區山區的高速路,卻會留下方便動物來往的涵洞。

“你是看不到風的,但你能從搖曳的樹枝感受到風。就把我們給予那些弱勢群體的照顧當作微風,把他們當搖曳的樹枝。”喜禾爸說。


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-END-


整理|羲錚 春桃 編輯|噹噹

圖片來源:花瓣網


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