今天是4月17日，是世界血友病日。血友病是一種遺傳性的出血性疾病，這是一種隱性遺傳疾病，分為三種類型，分別是甲型、乙型和丙型，其中前兩種是男性會發病，女性不發病，但是女性會成為疾病基因的攜帶者，所以，家裡有男孩子的才會得此病，但是遺傳的根源來自母親，而丙型血友病是不完全隱性遺傳，男女均可發病。
血友病屬於先天性的出生缺陷。根據原衛生部發布的《中國出生缺陷防治報告（2012）》，我國出生缺陷總髮生率為5.6%，全國每年新增出生缺陷患兒高達90萬例，我國圍產期出生缺陷總髮生率呈上升趨勢。
為了預防和救助出生缺陷患兒，從2014年到2018年，財政部共安排5.8億元中央專項彩票公益金支持由中國出生缺陷干預救助基金會開展的出生缺陷干預救助項目。以2018年為例，中央專項彩票公益金共投入1.5億元用於出生缺陷救助、出生缺陷防治宣傳和健康教育等項目。
這些項目主要包括：一，新生兒多種遺傳代謝病檢測項目。2018年，基金會為450970例新生兒進行免費多種遺傳代謝病篩查，確診遺傳代謝病患兒169例，撥付檢測費用7556.59萬元，對患有遺傳代謝性疾病的患兒早發現、早診斷、早治療，預防殘疾發生。
二，遺傳代謝病患兒救助項目。中國出生缺陷干預救助基金會將目前能夠臨床確診並有效治療的遺傳代謝性出生缺陷優先納入干預救助範疇，遵循三級預防原則，特別針對檢測出的遺傳代謝性出生缺陷疾病患者中的困難家庭實施個體干預救助，及時有效地對其進行疾病干預及治療，防止病程繼續發展和致殘致死等嚴重後果的發生。
三、先天性結構畸形救助項目。先天性結構畸形是出生缺陷的一大類型，其主要病種包括：先天性心臟病、先天性腦積水、無腦畸形、脊柱裂、腦膨出、顎裂、唇裂、唇裂合併顎裂等。對先天性結構畸形等異常新生兒，提供免費手術、矯型、整形、康復器具等救助。
四、地中海貧血救助項目。地中海貧血是我國南方省份地方高發的重大出生缺陷疾病。衛健委婦幼司聯合中國出生缺陷干預救助基金會於2018年、2019年在福建、廣西、海南、貴州四省（區）開展地中海貧血救助項目試點工作，同時下發《關於開展地中海貧血救助項目試點工作的通知》（國衛婦幼出防便函〔2018〕22號）部署相關工作。針對項目地區臨床確診為輕型輕型α地中海貧血（輸血依賴型）、中間型α地中海貧血（血紅蛋白H病）、中間型β地中海貧血、重型β地中海貧血的貧困地貧患兒給予3000元-10000元補助助。
