沒有陌生人的愛心與幫助，孩子走不到今天。歷經千辛萬苦，如今離成功只差一步。
一個母親不懈地堅持
4歲的女孩欣霓來自內蒙古巴彥淖爾，本該在幼兒園裡學習、和同伴一起玩耍的她，現在骨瘦如柴，體重不到7公斤。2016年7月，出生第九天的欣霓開始出現發燒、口腔潰瘍、拉肚子等症狀。
“每天拉肚子十幾次，之前在醫院看病都說是腸炎，我們去呼和浩特、銀川的醫院都看過。”2017年10月，欣霓的媽媽張女士帶孩子前往北京兒童醫院治療。“當時確診為炎症性腸病的一種克羅恩先天性疾病，是由先天基因缺陷引起的。”張女士說，孩子確診後北京兒童醫院的醫生建議她放棄，後來經一個病友推薦，她帶著孩子前往上海瑞金兒童醫院治療。
“在上海瑞金兒童醫院保守治療了兩年，醫生說先天性的這種病比較難控制，建議我們去上海復旦大學附屬兒科醫院做移植手術。”2018年11月，張女士帶著欣霓來到了復旦大學附屬兒科醫院，幸運的是，欣霓與國庫的臍帶血配型成功可以接受臍血幹細胞移植手術。
“我們是普通家庭，經濟情況不是太好，為了給孩子做移植手術，已經把老家的房子以35萬元的低價賣出去了。”2020年，張女士四處求助，向親戚朋友借錢，終於籌集了手術費用。“沒想到移植前的兩次造瘻手術就把錢花完了，花費真的好厲害，已經跟親戚朋友借了20多萬了。”
陌生人的愛心與溫暖
今年初，欣霓的病情得到社會各界愛心人士的關注。“好心人真的很多，社會上很多愛心人士幫助我們。”張女士說，很多網友瞭解到欣霓的病情後紛紛出手援助，併成立了“愛心媽媽群”，一起幫助欣霓籌措手術費用。“我感到這個社會還是很好的，群裡的十幾個愛心媽媽，不離不棄幫我一起守護孩子。”
“有個愛心媽媽一下子給我捐了6000元，還有很多網友每天都問孩子的情況，給了我很多鼓勵。”張女士有一次在群裡分享了欣霓玩貼紙的視頻，之後便收到了網友寄來的貼紙玩具。“還有一位叫‘小花’的媽媽，自己打印了欣霓的照片掛在身上在街上幫我募捐，募集到了1000多元的善款。她自己生活條件也不是很好，發了工資還給我孩子買奶粉。”說起陌生人給予的溫暖與幫助，張女士不禁哽咽。
在廣大愛心人士的幫助下，2020年7月13日欣霓在復旦大學附屬兒科醫院接受了移植手術。“手術很成功，但孩子移植完排異很厲害，所以孩子現在非常瘦。”張女士說，最嚴重的排異已經過去，孩子目前進入恢復階段。“現在每天的治療費用是6000多元，現在都花100多萬了，實在是無力承擔這個費用。”
“孩子已經在慢慢變好了，之前兩個多月沒說過話了，現在可以和我聊聊天。我絕對不會放棄我的孩子，她很堅強，一次次都挺過來了，我相信欣霓一定可以好起來。”2020年6月末，在一次爭吵後，欣霓的爸爸悄然離去，回了老家。“我一個人也能把孩子照顧好，如果能把現在撐過去，孩子出院以後，我會想盡一切辦法給孩子掙錢。”
70%克羅恩病可以治癒
二三里資訊聯繫到了欣霓的主治醫師，復旦大學附屬兒科醫院血液科的副主任醫師錢曉文。“現在移植已經成功了，但是孩子併發症厲害，胰腺、腸道和血液裡都有感染，需要使用昂貴的強效抗菌藥。經過治療，目前情況明顯好轉，需要補充營養，等待移植的效果。”錢醫生說，欣霓的腸道功能好了很多，現在慢慢在進食。“抗感染排異的藥需要繼續用，還有免疫球蛋白之類的，後續支持治療費用高，保守估計需要二三十萬。”
“我們醫院也給欣霓申請了基金，因為基金的錢要各個科室平均分配，所以數目不是很多，目前申請到4萬元。以前可以申請慈善人士定向幫助，但今年受疫情影響，目前還沒有募集到定向捐助。孩子正在康復當中，已經看到了希望，如果放棄很可惜。”
錢醫生介紹，克羅恩病屬於罕見病，發病率只有十萬分之三，產檢只能篩查出一些常見病，但無法查出發病率極低的罕見病。“我們醫院已經治療了70餘例克羅恩病例，其中治癒了70%的病人，可以恢復到健康人的水平。之前有個1歲多的孩子接受治療後，現在已經可以去上學了。”
“有社會愛心人士幫助，孩子才能走到今天，花費這麼多錢大多都是他們捐助的。等我孩子好了，如果我有能力，我也要做好事。如果掙得多，我每年也要拿出一點錢，去做善事，去幫助需要幫助的孩子。”張女士說道。
如果您願意捐助欣霓，請聯繫張女士：18521025771。據悉，目前張女士並未公開任何受捐賬戶。
（SZZ）
