一個病理醫生的霍奇金日記

一個病理醫生的霍奇金日記

One 1

杭州的街,清冷。

疫情原因,五洋、維景都不營業,最終在醫院附近找個小店住下,門把手,坐便器一頓噴灑酒精,心裡不得勁,頓時後悔,寧願趕個早。

晚飯後義烏啟程,心裡抱著半年後面又是一條好漢的信念,鬥志昂揚地出發。一下榻,清冷的風呼呼地吹,也吹醒了我,我的抗癌之路正式開啟。無論前面的路多少困難,是需要我自己一步一腳印穩紮穩打挺過來。

2020.02.20,我查出腋窩和縱膈多發淋巴結腫大。淋巴瘤、白血病、侵襲性強,轟轟地在我腦海裡狂炸,做夢一樣。之後待活檢的三天,我痛哭、絕望,生命的不可掌控感,讓我感覺死亡很近。怎麼想不通,當初醫學生時,最懼怕的血液惡性腫瘤,會這麼咣噹一下砸到我身上。

我求助於我的研究生室友,血液科博士莎。剛前幾天,她代表上海醫療隊出征武漢雷神山,參與新冠搶救。她還是第一時間回覆了我,她的專業性解析給予我寬慰。兩個人細細講了這幾年的辛酸與磨難,大家都不容易。

夜已深,先入睡。

2.24,7:30進入手術室,禁不起麻醉科老主任的一聲問候,哭的像個小孩。靜脈麻醉,恍惚間想打個噴嚏,可是掙扎無用,軀體不受控制,第一次感受死亡的味道,儘管只是麻醉藥起效了。

醒來,像是睡飽了一覺,隨即一陣噁心湧來,頭眩暈,吐了兩次,舒服些了。老公在外面等候的焦急,祈禱著良性結果。

我知道這種可能微乎其微,可出手術室的第一個念頭,還是看看手機,想看看周老師的冰凍結果。故作鎮定的等候,一直到下午,也沒等來周老師的判決。我知道,這也就意味著是最終判決了,惡性。老公不讓我問結果類型,讓我休息好,等過了今晚再說。其實他也擔心,在逃避。

昏昏沉沉睡了一下午。有點力氣了,還是想回家休息,在跟值班醫生請假時,得知,病理結果傾向霍奇金淋巴瘤。這一晚,反倒睡得安穩。排除了縱膈瀰漫大B,免疫母,得了個預後算好的淋巴瘤。莎說,不幸中的萬幸。積極治療,治癒率可達80%~90%。

諮詢了上海、北京、天津的意見,霍奇金淋巴瘤一線治療指南明確,均是國際上通用ABVD方案,最終也就定在了浙一血液科治療。

人類之所以害怕,是因為無知。慢慢對這個疾病的惡性程度、治療指南及預後療效進一步瞭解,心裡開始接受,心態樂觀了許多。

匆匆踏上來杭求醫路。曾在這裡讀研3年,既熟悉又陌生。走在馬市街上,以前沒留意到的陰暗角落,皆是小旅社。這裡的旅舍更像是患者和家屬們的臨時避難所,健康面前,眾生皆螻蟻。

2.25,拿到最終病理報告,當晚連奔杭州。

2.26,當著感染科住總忙得很的胡師姐陪了我整整一上午,樓上樓下打理,給我安排妥當,感動又溫暖。莎說,浙一血液科全國前五,給你的治療方案肯定最優,我現在唯一要做的是相信專業醫生,積極樂觀面對。化療的過程會難過,可我們年輕,經得起化療的,就算沒床位坐著也要做足療程。等痊癒後一起遊西湖。禍福相依,且讓我們更珍惜生命的每時每刻。

pet/ct安排在下午1點,在深5米的負二層。基本都是血液病患者在做這個檢查。將近過了2小時,輪到我進去打示蹤劑,拎著1.5L的水,獨自進去等候,掃了一圈病患,我是最年輕的。突然好傷感,我還這麼年輕,我還有這麼多牽掛,為什麼。

旁邊的一個氣質型姐,可能看出我們幾個的焦急慌亂,明朗地說,沒事,做完多喝水就好了!高挑身材,黑框眼鏡,烏黑秀髮,戴著口罩和薄層手套,沒有家人陪伴,一看就是輕車熟路,我想她的明朗,正是此刻的我需要的。在pet室裡,作為醫務工作者的我,竟然害怕的雙眼全程緊閉。掙扎著讓自己勇敢面對,還是閉著眼睛逃避這冰冷的機艙。

2.27,petCT結果出來了,橫膈雙側淋巴結都有腫大,到IIIA期了,比原先預想的IIa期病情更進一步。下午做了骨穿,待骨穿結果。如果累犯到骨髓,那就IV期,晚期腫瘤患者。

看到pet結果的那一剎那,眼淚默默地流,那麼無能為力。原來自己終究是一般人,沒那麼豁達。莎安慰我說,再等等結果,不會累犯到骨髓的。真心有點對不起莎,她那瘦弱的身子在雷神山上完夜班,很累,還得遠程超耐心的排解我心情。

2.28,昨晚上化療了,17:30-4:30,掛了11個小時,辛苦始終給我打氣加油的老公!此刻躺在床上,化療副作用並未太影響我,加油!

霍奇金淋巴瘤在血液科腫瘤中算是輕了,第一天掛床做檢查,第二天住院骨穿,晚上上化療藥,第三天上午就可以出院了。D1-D15為一個療程,做足6個療程,半年時間,祝我一線治療痊癒!

Two 2

一個病理醫生的霍奇金日記

2020.3.6,第一次化療後d8,身體基礎在,除了d3-4稍微口腔不適,無明顯副反應。知道我要化療,老公已提前做好化療副作用攻略,囑咐我飯前飯後漱口、按時吃靈芝孢子粉、水杯不離手、水果多樣、泥鰍等高蛋白飲食、飯後散步走。心細如你,攜手並進。

三天前,骨髓結果提示未累犯。所以,我是名霍奇金淋巴瘤IIIa期患者。老公得知此消息,挺高興。是啊,有了最壞的打算,結果稍高於期望值,就容易心生福流。其實等骨髓結果期間,諮詢了淋巴瘤專業的師兄,答覆說只要對ABVD化療方案敏感,即使IV期,也是可以治癒的,暫不用管分期,好好配合治療,放鬆心情。

抽空回了老家,當著爸媽的面,告訴了實情。由於事先準備工作充分(小姨先回家,旁敲側擊了下),爸媽已心裡有點數了,給我鼓勁加油。父母總歸是兒女內心深處最脆弱的點,更何況爸媽把我看成他們的命根子,我定要好好活。在那待判決前,感覺自己隨時可能被剝奪生命時,內心的遺憾是,我妹還未出嫁!我還未見她穿著潔白婚紗,步入婚姻殿堂。現在,我翹首以待。

現在回想,其實身體早已向我發出信號。皮膚瘙癢,從雙下肢開始蔓延至全身,已有近5個月。一直在皮膚科兜兜轉轉,當神經性皮炎治。

作為病理醫生的我,在做淋巴瘤診斷報告前,會去諮詢病人有無瘙癢、盜汗或發熱病史,唯獨忘了把自己的瘙癢和淋巴瘤鏈接在一起。所以,劃重點,瘙癢、盜汗、年輕,一定警惕霍奇金淋巴瘤。

前幾天,在我主治醫師微信裡初次瞭解到淋巴瘤之家,公眾號內容很棒,特別是對不太懂醫的淋巴瘤患者來說,這個086house像個指明燈塔,不但給你專業領路,還可報團取暖。

我也加入了組織,霍奇金初治群,282人(每天都有新人加入),來自全國各地,哦,還有一個加拿大的。大家在這裡,相互交流信息,也談笑風生。果真,病友更懂你。結識了幾個同在浙一11樓治療的戰友,還未見廬山真面目。

一個病理醫生的霍奇金日記
一個病理醫生的霍奇金日記

千島湖的油菜花,還是花骨朵,充滿生機。陰雨綿綿的天氣,挎著老公的手沿著湖邊走一圈,也挺好。養好狀態,迎接5天后的二次化療。

Three 3

一個病理醫生的霍奇金日記

3.12,13:30--21:30歷時8小時,一療結束。

今天不太順利,本打算早到早化療早回家,誰知浙一博來黴素斷貨。楊主任幫在樹蘭醫院臨時調了一支,搞到下午一點半終於上藥了。邊掛著水,邊全國各地的找藥,聯繫到浙江、上海的代理商,說是斷貨已有一段期間,廠家生產線斷了,不知啥時能供貨。

一聽這個消息,趕緊找僅存的貨源,我可不想用替代藥。得知自己醫院還剩10支,剛好夠我接下來療程用藥,趕緊聯繫。無奈本院血液科還是很守原則的,那就從藥劑科下手,從腫瘤科開出處方,留下了這10支保命藥。感謝藥劑科吳同志。期間還驚動了徐院長,自己醫院員工能照顧就照顧,銘記於心。

等到晚上,長春那邊也來消息,還有所剩無幾的貨源,趕緊下手囤起來,到時候轉給有需要的親。整個買藥過程,聯繫諸多好友,也就都知道我生病了,他們說,聽我聲音,狀態還是不錯的,心態很樂觀。那是,一切從容面對。特此感謝長春的英,金華的陳,山東的寶,上海的莎,義烏的璐,幫我找藥。

3.20,1療後的D8,現在該是人體相對舒服的階段。過了化療後前幾天的反應(腹脹、便秘、作嘔),下一次化療也還有一星期左右時間,且讓我安靜的享受下吧!

今天和高中任同學聊了會天,他說,彩虹總在風雨後,歷經磨難後的歡愉更令人喜悅,生活不僅讓我們享受幸福,更教會我們惜福。

發現低估化療反應,D10出現手腳長泡,奇癢無比。手背小腿皮膚溼疹樣變,諮詢皮膚科同事,姑且可以排除淋巴瘤累犯皮膚改變。

Four 4

2020.3.26,幾番思量考慮,掛水哪裡都一樣,本院檢查起來更便捷,最終選擇在自己醫院接受接下來的幾個化療,等需要pet複查評估再去浙一。浙一楊主任表示沒問題。二療第一次,上藥,下午2點—凌晨3點,13個小時結束。各種護胃護肝,哭笑不得,醫院給我用上輸液泵,這可是浙一沒有的待遇,也正因為這待遇,控制滴速,太空漫步似的,足足輸了13個小時。凌晨三點半回到家,當晚睡的很熟。

脂質體用量=【(身高cm+體重kg)/100-0.6】*20,我這次2療稍做調整,每次平均33.mg(一療20+40mg),笛子說脂質體用足量很關鍵,我相信她。

一療後,整個人睡眠狀態好了很多,不怎麼失眠了。也許,與心態不自覺地調整有關,每天在戰友群裡說說笑笑,熱鬧非凡。每年6/100萬的發病率的人群匯聚在一起,大家原來都可以這麼輕鬆自在的活著。是啊,其實我們是得了霍奇金而已,唯一可以治癒的惡性腫瘤,治癒率很高,積極配合治療。有錢即可續命,定下小目標,我要努力賺錢。

每一療後都要做的CT評估,縱膈腫塊縮小值:(4.4*1.8-3.0*1.1)/4.4*1.8=0.58333。嗯,還不錯的治療效果!繼續加油^0^~

算回義烏,規律生活了,除了養病,是該乾點什麼。關閉朋友圈,扎進書堆,寫寫日記,靜心做自己,挺好。

Five 5

2020.4.4 今天是清明,也是全國為抗疫烈士和同胞的默哀日。眼看快到十點,被老公一把從床上拉起,兩個人面對窗戶,與外面的鳴笛聲一起默哀。口腔潰瘍的厲害,一整天沒說幾個字。

繼續我的日記。按6療算,現在也走過1/4路程了。

最近幾天,幾點感悟特別深:首先,雖說霍奇金一線治療指南明確,真正在治療過程中,還是會出現大同小異的諸多問題:ABVD,四個藥的結合,你選普通阿黴素or脂質體?脂質體的具體用量?長春新鹼or地辛?鞏固療程是否必要?國外一線直接+CD30單抗?體會到,即使治療方案這麼明確的霍奇金,也是摸石頭過河,裡面學問挺深。所幸,淋巴瘤之家的前輩們給我們鋪路,給與不少解答。

其次,心肺功能在抵禦疾病,抵禦化療副作用,整個身體的恢復,都尤其重要。每天的散步走,大口深呼吸運動,出點微汗,神清氣爽。健康是最需要的投資。別以為自己年輕。

最後,現在覺得自己狀態與正常人無異,除了口腔痛,因此相對於剛得病時對自己作息規律的把控,現在鬆懈了!此處掌臉自己。

嗚嗚嗚,舌根太疼了,生疼生疼。狂風暴雨還在後面的幾療等著我,哎,咽把口水,睡覺。

一個病理醫生的霍奇金日記

圖片來源:病友供圖

寫在後面:

初次看到這篇治療日記,內心百味雜陳。除了相似經歷帶來的觸動,還有對蜻蜓隊長心態轉變的敬佩。

從病理醫生的身份,轉變到癌症患者。

從最開始的恐懼、迷茫,到平靜、理智,再到接受結果、積極投入治療。

相信每位病友都經歷過這一系列的心態變化,箇中滋味只有自己清楚。

但我也相信,很多年後的某一天,當我們偶爾想起此時的自己,如何經歷痛苦、如何勇敢面對、如何跨過千山萬水時,一定會驕傲地說:小事兒,都過去了。

蜻蜓隊長的治療還在繼續,日記也還在繼續。我期待下次看到她的投稿,主題是結療、康復一年、五年、十年…

“生活不僅讓我們享受幸福,更教會我們惜福”

小編鯉魚

一個病理醫生的霍奇金日記
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