关注PKU患儿: 美赞臣已开启特殊奶粉补助项目!

2月28日国际罕见病日,美赞臣发起了一波“关爱PKU天生挑食家”的活动,通过邀请社会公众进行“挑食”测试测出自己的挑食指数,大胆颠覆性解读“挑食”概念,让大众更加切身处地地了解苯丙酮尿症(简称“PKU”)罕见病患儿,进一步普及PKU的疾病知识,呼吁大家关注罕见病群体,用实际行动给予PKU患儿及其家庭关爱、理解和支持!

关注PKU患儿: 美赞臣已开启特殊奶粉补助项目!

什么是苯丙酮尿症(pku)?

苯丙酮尿症(PKU)是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/11000左右。 是由于体内缺少苯丙氨酸羟化酶,致使人体不能新陈代谢苯丙氨酸,造成人体器官特别是大脑受损,严重影响孩子的智力。由于罕见病是一个病种的患病率和发病率极低、患病人数少、患病人群分散,许多医疗机构和医务人员对罕见病缺乏诊断和治疗经验,面临“诊断率低、治疗率低”的两大难题。

关注PKU患儿: 美赞臣已开启特殊奶粉补助项目!

随着医学、营养学的发展,我国对PKU疾病的诊断、治疗及康复都有进一步的改善,但医学能去除的仅仅是患儿身体的痛苦,其长期伴随的“心病”却往往被忽视。为了严格控制苯丙氨酸的摄入量,PKU患儿每一天、每一顿、每一种食物的摄入,都必须精准到以克为单位计算。特殊的饮食习惯,让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享美食、分享快乐的机会,甚至需要面对异样的目光;同时,昂贵的特食和长期的治疗,使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

乘着国际罕见病日之机,美赞臣特地携手京东公益、唯品会公益发起关爱天生挑食家行动,从pku患儿的疾病痛点——饮食入手,引导公众参与挑食测试,将挑食作为为无奈之举,引发大家的同理心。

关注PKU患儿: 美赞臣已开启特殊奶粉补助项目!

美赞臣希望通过这次关爱行动,发起国内首个pku患儿特殊奶粉补助项目。从2009年起,美赞臣便携手全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个苯丙酮尿症(pku)患儿特殊奶粉补助项目,至今已为超过750名贫困pku患儿及其家庭提供了扶助。

美赞臣表示,一方面,他们希望通过改变社会对罕见病患者的异样目光,从心理层面给予pku患儿及其家庭关爱和理解,缓解他们所面对的精神压力;另一方面,通过提升公众及政府对pku疾病的了解和关注,争取更多优势资源,为患儿提供实质性的帮助和政策扶持。


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