“藍嘴唇”，是人們對肺動脈高壓患者更通俗的稱呼：因為長期缺氧，他們的
嘴唇經常變成藍紫色，就像秋天熟透的葡萄。尤其到了冬天，冷空氣的吸入會帶來胸口撕裂般的疼痛，喘不上氣，寸步難行。這種病被喻為“心血管癌症”，患病率小於萬分之一，目前尚無法治癒。如果不接受治療，大部分患者活不過3年。
小雅和媽媽
小雅，就是一位“藍唇星人”。按照醫生的建議，小雅需要終生治療，且要聯合使用多個通路的靶向藥物，既預防血管收縮，又要充分地擴張血管。
對於和小雅一樣的肺動脈高壓患者來說，延長性命的關鍵是“早診斷早治療”。然而，中國目前仍缺乏有關肺動脈高壓的更準確的流行病學數據，據估計患者有500至800萬人，但接受治療者只有不足百分之零點五。
藥費，曾經是一筆格外沉重的負擔。
此前，小雅媽媽給河南省有關部門寫了一封長信，呼籲將肺動脈高壓相關藥物納入醫保。
在進入醫保之前，最新一代ERA藥物“馬昔騰坦”貴的嚇人，患者一年的藥品支出曾經高達40萬元。而唯一一款能口服的前列環素IP受體激動劑”司來帕格片“，一年的自費支出曾經高達130萬元。正是這些沉重的經濟負擔，阻礙了最新的靶向藥物惠及絕大多數工薪階層的患者。
國家醫保制度改革，給肺動脈高壓患者帶來希望。2019年11月28日，國家醫保談判藥品名單正式公佈，歷史性的談判使得患者個人負擔減少80% 以上,個別藥品負擔下降95%，“貴族藥”開出了“平民價”。
但即便如此，對於肺動脈高壓患者來說，各個城市門診統籌、門診特殊疾病、慢性病（簡稱“門特門慢”）報銷政策差異較大，從限制報銷的疾病種類、起付線、封頂線、到報銷比例都有不同的規定，使得醫保目錄內的肺動脈高壓藥品在各地的藥物可及性仍不同程度受困於門診報銷規定的限制。
那麼，
各省的肺動脈高壓醫保政策到底有哪些差異？肺動脈高壓一定要達到的關鍵治療目標是什麼？
要了解這些問題，歡迎您複製一下鏈接到瀏覽器
本週三（4月29日）中午12:30
肺動脈高壓線上科普講座
http://heartm.docbook.com.cn/#/meeting_notice_detail?meeting_id=46908
閱讀更多 心血管健康聯盟平臺 的文章
