原创 《拥抱小星星》第十一篇 一封信


原创 《拥抱小星星》第十一篇 一封信


奕含五岁半。

一个夜晚,奕含已经在妈妈的怀抱中睡着了,我独自在屋外翻开了电脑,打开了“相册”文件夹。

我有个习惯,我经常会把生活中一些看似不起眼的瞬间拍下来,每个月都把当月拍到的照片备份到电脑上。每当我无意中翻到几年前的某些照片,我往往会“哇,原来我还到过这里,原来我做过这样的事”——有些过去的事,如果不看照片,可能你一辈子也记不起来了。

而自从五年半之前奕含出生开始,相册文件夹里80%的文件都由我和太太的照片变成了奕含的照片,这五年半里,我大约保存了两千多张奕含的照片。翻起这些照片,我看到了奕含从出生到现在的各种瞬间。

我们总感叹时间过得快,但如果你能看到曾经生活的一些平凡瞬间,就会觉得我们这辈子其实可以做非常非常非常多的事情。

我从头到尾看过了奕含所有的照片,就像重新浏览了奕含从出生到现在的成长过程,我与奕含在一起的每一个“当下”就这样都变成了“曾经”。我发现这五年半的时间里,奕含在成长,我也在跟着她成长。

......

这五年半的时间里,奕含一直在以一个自闭症儿童的方式成长和生活着,但在我身上却经历了不少转折:把奕含当做正常的孩子看待——发现奕含的不同——以为奕含只是语言发育迟缓——努力、等待——逐渐发现奕含有自闭症的倾向——无奈、迷茫、逃避、恐惧——接受、看开、忍耐、从容。

奕含一直没变,变的是我。奕含带给我的成长,远比其他父母从一个正常孩子身上得到的要多。

眼下应该又是我内心的一个转折——我终于从内心深处接纳了奕含自闭症的事实,并开始直面这份恐惧,从容对待这份压力。我将以另一种方式期待和对待奕含。这是一个结束,也是一个新的开始。

在这个安静的夜晚,我给奕含写了一封信,我知道可能奕含这辈子都不会看懂。其实这封信是写给我自己的。

奕含:

我现在对你有无奈。因为你的确是我的孩子,这是摆在眼前的事实,我知道你的问题在哪里,但现在的科学手段和我的努力都没办法解决你的根本问题。

我对你有迷茫。正常的孩子可以上学,然后工作,结婚生子......但我不知道你将来的路要怎么走,不敢想象几十年后的将来当我挂了,你要怎么生存。

我对你有恐惧。我现在看到你甚至想到你就会有一种恐惧感,因为我害怕你空洞的眼神和空白的情感,你带给了我巨大的心理压力。很长一段时间以来我一直在逃避你,逃避面对你的缺陷,好让自己暂时轻松一下。甚至很多次我会想如果你出意外死了,我这辈子会不会更轻松一些,这个想法很不好,但我理解自己,这只是我本能的逃避心理,我也绝不会让这样的事情发生。

我很怀念那段还抱有希望的日子——因为你的症状与典型自闭症不怎么吻合,这几年,我一直以为你只是语言发育迟缓,我一直在努力给你加强语言,其实更多的是在期盼和等待,期盼和等待着你会慢慢赶上来,变成一个正常孩子。

然而语言发育迟缓不可能拖到五岁,加上我慢慢对自闭症有了更多了解,事实还是渐渐明确在眼前——你的确有自闭症。我不得不承认,因为先天缺陷,你不可能跟正常孩子一样,无论我怎么做。

这是一个结束,也是另一个开始——现在我不会再期盼你变得和正常孩子一样,也不会再要求你要做到一个正常孩子能做的所有事了。我也会重新权衡你在我生活中的位置和我对待你的方式。

这对我来说是个心理的转折,但对你来说,你什么都不知道,你一直就是这样,从出生到现在一直都是。

很多次我觉的你很可怜,你总是习惯孤独地把自己封闭在你自己的世界里。而现在我觉得可怜的人是我——我要面对你带给我的种种压力,而你,只需要是活在自己的世界里,一直很快乐,更何况今后,我会给你更多的理解和包容。

令我高兴的是快乐的人是你,你不会知道你自己的生理问题,也许你这辈子都不必承担一个常人要承担的压力:你不必承担成长过程中的学业压力,不必承担长大后的工作压力和生活压力......你可以一直以你的方式快乐地活着。

我只能保证我活着的时候会给你最大的保护,一旦生活出现意外或者将来我死了,你的生存将会面临很大风险,可能你的死去过程会很残忍和痛苦——我必须有这样的心理准备,才会在“万一”发生时我不至于崩溃。我会在有生之年不让你面临这样的风险,同时也会试着教会你不让自己面临这样的风险。

现在更多的问题不在于你,而在于我——让自己接受、看开、调整心态,这需要时间。

不管怎样,你也可以用你的方式来走完一辈子,来这个世界体验一圈。这就足够了。

奕含爸爸

也许对于自闭症来说,我们更多需要做的,不是怎么干预和训练孩子,而是怎么调整家长的心态。



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