張龑莉出院的第二天,武漢封城。
隨後,疫情爆發,全國性的封城封村封路停工停產停業,全來了。一切都停了下來。
“病人買不了藥,線下的患教課無法成行,哪一樣都要命!”作為河南省腫瘤醫院的血液科七區主任、兩千多位慢粒白血病人(簡稱“慢粒人”)的主治醫生,她很清楚問題的嚴重性。
停藥等於停命!
她迅速作出決斷:向醫院領導反映情況,申請開闢一條特別買藥通道;開通線上直播,把患教課進行到底。
醫院特批她的團隊“代購”,網絡直播課也找到了平臺。
她與她的團隊都明白,疫情肆虐,慢粒人更容易受到傷害,她們必須付出更大的努力去溫暖他們,去陪伴他們,去鼓舞他們。
他們都是在心裡死過一次的人。
而她與她的團隊早已成了他們的信仰。
很多年了,她一直是他們心中的“治癒系女神”,是為他們點亮燈塔的“姐姐”愛爾克,是他們親密的戰友、“軍團司令”,是他們生命的顏色,也是他們留存在心底的那股暖意。
他們的無助,她懂;他們的憤懣,她懂;他們生的孤獨與死的絕望,她都懂。
他們的天都曾塌過,她和她的團隊必須一點一點地把它重新頂起來。
1
2月10日一早,翟向波、李佩佩各自從家裡往醫院趕。
路上絕少行人。雖然已是早春,城市還在休眠,寬闊的馬路與散亂的鳥鳴讓人有種恍若隔世的感覺。
到處是灰暗的顏色,整座城都像是空的。
醫院闃無人聲。往日的喧鬧與繁忙更像是一場遺忘已久的夢,迷幻不清,連一個細節都抓不住。
沒時間寒暄,兩人分工協作,各自忙碌。
工作繁瑣而緊張。
病人買藥該走的程序一樣都不能少,“代購”還要把病人的轉診表、購藥委託書、身份證打印出來,把自己的身份證複印件與患者的複印件粘貼到委託書上,把患者與被委託者的信息都一一寫好……
趙慧芳查完房、處理完醫囑,趕緊過去幫忙。作為住院部主治醫生,團隊長不在,很多事都需要她一力承擔。統一掛號後,她還要一個個出具處方。
從五號樓到門診樓,一樓二樓五樓,三個人不停地跑。
十一點半,翟向波、李佩佩趕到主任張龑莉所在的小區。吃格列衛與達希納藥的病人有張申請中華慈善總會援助的申請表需要她的親筆簽名。
非常時期,小區封門,非業主根本進不去。三個人只能隔著升降門,在寒風中工作。張龑莉看得很仔細,一個個的對資料,一筆一劃的簽名字。
那一刻,翟向波看得心熱,被自己感動,更被主任感動。
此前她還有些猶豫,主任剛做完手術,站久了,身體恐怕吃不消。
半個小時後,簽字結束,兩人又趕回醫院。
下午兩點,兩個人拿著完備的材料到醫保辦統一登記,到門診樓一樓統一繳費,再是統一取藥,統一郵寄……
材料太多,每個人的轉診單與處方都需要對應整理好,需要一遍一遍核對,一個一個溝通。
郵走最後一個藥物包裹,已是晚上八點多鐘了……
接下來的日子並不輕鬆,每天都與病人保持著聯繫,每天需要有上千個微信短信要回,與五六十個電話要接打,有十幾二十幾個買藥信息要登記,每兩三天,重溫一次“代買人”的“苦”。
好在,負責打理微信公眾號的李瑋回鄭後也加入“代購”大軍,這個95後的小姑娘活力四射,幹活是一把好手。
2
2月26日下午3點,張龑莉準時打開電腦開始遠程給病人們上課。
這是她的第一次網絡直播課。
為了這堂課,助理李佩佩差不多鼓搗了一個星期。
直播前兩天,她特意讓老公把自己頭髮剪短些。那樣會顯得精神。她不想給病人帶去哪怕一絲負面情緒,人在病痛中不經意間就會流露出些什麼來——她一直認為,醫生的“喪”對病人會造成視覺上與心理上的雙重傷害。
當了二十多年大夫,她早已養成了隱忍的習慣。
去年10月,她就發現不妙——右腿說不出的難受,人躺床上翻身都有點困難。到12月整個右腿竟開始發麻,並隱隱作痛。一檢查,椎管裡竟有個腫塊壓著神經。
痛得無法走路,她不得不接受手術。
但手術一拖再拖。
12月14日的運城患教課是她主持的第一場省外患教活動,不能不到場;1月5日慢粒病人新春聯誼會,她是那個最不能缺席的人——她不出現,整場活動很可能就失去意義。
靠著激素與止痛藥,她堅持了下來。
1月6日,她住進醫院,第一場手術後,又接受了第二場手術。
出院時,她的腰部少了兩塊骨頭。
腰部成了她的“阿喀琉斯之踵”。走幾步路,站坐時間稍久,她就會特別不舒服,人像是負重爬了幾座山,一點力氣都沒有,就想著躺下來。
直播前,她一直靜臥床上養精蓄銳。
一個半小時的患教課幾乎耗盡了她的體力,直播一結束她立即躺下,偶爾,翻身趴在床上,用TDP燈烤一會兒腰。
直播很成功:六千四百多人在線,完全超出她的意料;課後患者的反響很好,提的問題刷屏不斷。
但她只能對一些共性的問題作答。在無法切實瞭解病情的情況下,僅憑病人隻言片語就批講一通,隨口對個人診療給出具體建議,除了無知,就是無品。
“隔皮斷瓤”是對病人的極不負責。
很多人的情況並不好。他們連一些基本常識都沒搞清楚,對於慢粒病人,那是致命的。
他們都不是她的病人。
她的自己的病人瞭如指掌。他們的病情都在她的腦海裡,發展到什麼階段,什麼時候用過什麼藥,效果如何,出現過什麼反覆,她都一清二楚,一旦有變故發生,她馬上就能找出原因對症下藥。
3
3月17日下午,張龑麗被盛邀參加一場名為“生命加油站——大咖面對面”的血液腫瘤線上學術會,十幾位國內頂尖慢粒專家同時在線交流。
她的發言集中在慢粒人與慢粒病的管理上。
她的疑慮越來越重。
三級分診實施之後,許多慢粒病人被“留”在了縣區醫院。但現在看來,那並非什麼好事——基層醫院一般不具備精細管理慢粒的能力,病人的病情很可能會被耽擱。而慢粒病一旦錯過最佳診療時間,治療過程會走彎路,多花錢,病人可能就再無機會。
每一次見到最終輾轉而來、已經無可挽回的生命,她就悲從中來,常常被一種無力感壓得喘不過氣去。
她見過太多的生死——每一個絕望的病人背後都是一個悲愴的家庭。
“時代的一粒灰,落在個人頭上,就是一座山。”
她不停地往基層跑,不停地與基層醫院互動,就是希望最大程度的影響一些人,改變一些事。
如果慢粒病人不能到有條件的醫院治療,就讓他們至少能接受到還算專業的治療吧。
她與她的團隊一直努力把病人“熬”成專家——知道自己的病是怎麼回事,才可能配合治療,關鍵時刻才能夠自救。
在人間趕路,她不希望他們越走越孤獨,越走越絕望。
她一直在拼命地奔跑,就為了跑贏縈繞在慢粒人心頭散不去的絕望。
她把他們組織起來——建微信群,建“慢粒軍團”,每個月都要帶他們走出去,一邊開患教課,一邊“遊山玩水”,開闊他們的視野,長大他們的心胸,讓他們更清晰地認識到慢粒人的路,從小我中走出來……
她為他們創辦了一個名為“慢粒何難”的微信平臺,無論多忙都會親自屬文,講解各種慢粒知識,答疑解惑,不斷為戰友們鼓勁、助威。疫情期間,她有針對性地趕出幾篇文章,提醒戰友們發燒咳嗽了怎麼做、如何提高自身免疫力、如何區分新冠病毒與流感病毒、外出時身上哪裡需要清潔消毒呢……
她是在告訴他們:別怕,我一直在,我們一直在。
她一直在守護著他們。
有人半夜打電話向她傾訴。她知道她恐懼,一直陪著,直到天亮,她心裡的疙瘩開了,她洗把臉就去上班。
有人病情很糟,籌不來錢,不想做那個保命的移植手術。她找朋友一人三萬一人兩萬的先幫忙墊付。
有人疾病惡化,身體每況愈下,連下地行走都沒了力氣,希望跟著她,與慢粒戰友一起最後爬一次山。她滿足他的心願,爬山時特意安排幾個體力好的人陪著,自己遠遠地跟在後面。
……
這個世上,沒有什麼可以輕易把人打動,除了內心的愛。
張龑莉與她的慢粒軍團暢遊雲臺山
一位古稀老人從周口專門提著一籃青菜送過來,有人到病房免費為病友理髮,有人每天按時到腫瘤醫院“上班”,給新進來的病人當義務講解員,鼓勵他們向前看;有人教病友廣場舞,有人帶戰友練習大合唱……
2016年,她手術住院,樓道里擠滿了聞訊而來的戰友……
她的生日成了他們的節日。
她們與他們,一起創造了一個又一個奇蹟:有人停藥,有人生下健康的寶寶,有人完全康復……
他們生死相托,她們不離不棄。
疫情期間,她們一直在奔跑,他們一個都沒掉隊。
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