我的妈妈得了帕金森:她是第一代公派留学生,曾任邓小平的贴身翻译,如今一片空白

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本文作者杨鸣镝的母亲王弄笙是新中国培养的第一批公派留学人员,早年留学英国,成为资深翻译家,曾任中国领导人邓小平、美国前总统老布什的口译翻译。

年轻时的王弄笙,是一名妥妥的职业精英女性,她聪敏、独立、风风火火,令人景仰。可是慢慢地,她变得健忘、迟钝、容易摔跤,被医生确诊为“帕金森”,直到前几年,彻底失去了记忆。

疾病、年老,会让人失去体面。我们究竟该如何过好这一生?昨天是世界帕金森病日,作为女儿的杨鸣镝,写出了自己的故事与思考。

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“姥姥好像不会打牌了呀”

2002年,我们老大两岁,那时候我们住在香港,我和先生带着他到北京看我的父母。像所有的姥姥一样,我妈很爱孙子,抱着他不愿意松手,就这样一路走到公园门口,我们跟在后面,当时就看着姥姥没有迈过小铁门的那个门坎,两个人一起摔了出去。一老一小居然一点儿都没有受伤,大家还开了几句玩笑了事。

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后来我妈分别在立交桥的台阶上和公车上摔过几跤。几年后,她被天坛医院脑神经科确诊为帕金森。最初几年,她的病症没有什么太大的变化,我回北京,住的地方走路的话,距离他们五分钟,妈妈喜欢每天早上都给我买早餐或者做点什么送来,我们一起吃。在我的记忆中,总是可以看见那种早上温暖的光线。

我带着孩子们每隔两年回北京过暑假,姥姥姥爷和两个孙子总是喜欢聚在一起打牌。几年间,孩子们渐渐长大,一开始,是姥姥姥爷教他们怎么出牌,后来呢,是他们告诉姥姥姥爷怎么赢得胜利。这些牌局一直打到了2012年的某一天,孩子们突然说,姥姥好像不会打牌了呀。

我妈从小喜欢画画,我们买了画笔和画本,她开始还画了一些,得到很多人的赞赏。慢慢地,我们就发现,她坐在那里,常常一上午过去,画板上还是一片空白。

十几年来,我眼睁睁地看着那个聪明绝顶、独立自强、事业有成的妈妈因病慢慢老去,直到前几年,丧失了记忆。

作为女儿,这种彻骨的痛,没有经历的人绝不能体会。整个过程让人感到无助和无奈,因为妈妈明明被我父亲的爱,被我们大家的爱包围着,但是却没人帮的上忙,所有的人都无能为力,包括医生。

这就是我对“变老”这件事最直观的认识:变老是个很悲哀的过程,没有人可以对它的发生施加任何影响。

尤其是变老的过程中,生活品质下降,那就真的很艰难。甚至有段时间,我觉得是妈妈年轻时拼命工作,才造成晚年的疾病,我就产生了一些负面的想法,觉得这样的活法不值得,觉得奋斗一生那么成功其实也真没什么意义,我下决心不能步她后尘。

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妈妈那代人的荣耀和遗憾

后来,我逐渐接触和学习了神经功能退行性疾病的成因和发展,才慢慢懂得和接受了妈妈的病,帕金森的发生非常复杂,是基因和环境影响共同作用的结果,遗传、环境、年龄老化、氧化应激、脑外伤等都可能是影响因素。它究竟是基因和环境怎么共同作用的,我们到现在也并不清楚。 我当初把妈妈得病和她工作拼命、用脑过度,简单地链接成为直接的、唯一的因果关系,是很无知的。当我更理性地看待妈妈的疾病以后,随着时间的推移,也逐渐理解了她走过的那个年代。

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她作为中国那个时代非常少见的英语人才,忙碌辛苦、无私奉献,是他们那一代外交人的信仰所致,其实是很单纯的一个理想支撑,有些地方也值得我们这一代学习和致敬。

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岁月带给她一些荣耀,也当然会有不少遗憾。她在老年的阶段,天伦之乐的时间太短,生活的多彩多姿也没有完全享受到,比如她也曾经提到愿意翻译一些书,这些工作永远成为未竟之业。

在我们这一代成长的过程中,正好遇到了历史上规模最大最快的科技进步,生命科学的知识不断迭代更新,给我们带来重新认识人体的机会。当代自然科学的四大难题,包括脑与认知、宇宙演化、物质结构和生命起源,探索和攻破大脑的奥秘被人们认为是人类认识自然的“最后的疆域”。

当我把目光从个人的苦痛和期盼,转向关注这些变迁带给更多人的福祉的时候,我才越来越深刻地体会到,我们一个小小家庭的幸福,和人类科技进步的连接是多么紧密。帕金森从发现到现在,经过200年的时间,治疗帕金森常用的基础药是美多芭,40年前才上市。虽然药物的发明不能彻底治愈疾病,但将患者的病程平均延长了5-10年,延缓了病症加重的时间。就是这些发明的药物,让我能更长久地享受到妈妈的早餐,和晨光下与她一起聊天共度的时光。

科学家在医治帕金森病的过程中,已经发现了一些可能性的预防措施。2019年4月11日的“世界帕金森病日”,纽约中央公园聚集了一万人,集会为帕金森病的研究筹集资金,希望能够缩短实验室发现和临床应用之间滞后的时间。有科学家预测,帕金森病将是第一个被治愈的神经系统退行性疾病,这个突破也将会给其他老年疾病带来福音。

科学的成果是一代一代科学家传承和积累智慧的结晶,可能妈妈这一代没有享受到的,到我们和我们的下一代就会实现。

陪妈妈经历病痛的这些年,我的中年生活多了一些悲伤、彷徨、和困惑,但我也开始对生命更加好奇,对我的工作和生活每一天都觉得很珍惜,我明白了坚强不易,保持脆弱更难,这也是增添了中年厚重和求索过程中的必经之路。

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整个世界都在“变老” 我们都惧怕“衰老”

我常想:怎么变老,才能变好?

拜上个世纪的科技医疗发展所赐,加上整体社会经济实力的提升,我们人类延长寿命的梦想,已经向前迈进了一大步。

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我们看这三张表也很清楚。1800年,人类的平均寿命只有二三十岁,到现在,达到七八十岁。一二百年间,人类平均寿命延长了30-40年,有的地方是半个世纪。

这是一个特别巨大的变化,改变着我们的经济和社会,我们的文化和价值,甚至我们如何看待我们的生活,怎么计划我们的未来。

但我们对“变老”并没有什么特别新的观点和看法,基本上还是延承了前一两个世纪的文化观念。

我们通常觉得四五十岁就已经开始老了,很多人这个年龄就退休了,可见人类整体平均寿命的提升并没有让我们改变对老龄的成见。

我们在法国有一位科学家作者博迪,他是法国科学院的物理学家,他给我们写帆船文章的时候,我们才知道,他七八十岁了,还在做飞行运动 (轻型飞机和滑翔机)、潜海、攀岩、跳伞。他说过一句著名的话:“我宁可死在运动中,也不愿死在床上。”

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不知道大家对他的举动有何感受?相信大多数人都会感到吃惊。但你有想过吗?这种“吃惊”,其实也是内心对“变老”的一种成见。

我们对“变老”的成见,无论是来自自己,还是来自别人,都不会随着世界长寿的平均年龄增长而停止,因为“变老”就会生病,这是残酷的事实。我想等到人类哪一天把老年疾病消灭了,老者的形象只剩下智慧、理性和人生经验的时候,我们对“变老”的偏见才会慢慢消除,才会不继续惧怕我们“老去”的未来。

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从“按部就班”地老去,

到“有意义+有趣”地老去硅谷有个叫开罗的创业者,他看到给老年人的产品都那么难看和不实用,觉得不能忍受,于是他访问了100多位70到90岁的老人,本来想发现老年人的产品需求,结果通过和这些老人对话,他惊讶地发现,老年问题中最突出的,不是健康,不是有钱没钱,而是“有用”。

你是否还被需要,才是老年人最在乎的。后来开罗把这些老人聚集起来,让他们开会来评判老年产品的优劣,让他们觉得在做一件有意思的事情。

这个故事告诉我们,当我们的机体逐渐老去,活得有意义和有趣才是更多人的追求。

比如,被称为英国最有魅力的“最老模特” ——65岁的Suzy Monty:

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SuzyMonty 65岁时的比基尼照

在台上站了70年,83岁的模特儿CarmenDell’Orefice :

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CarmenDell’ Orefice 82岁时的T台照

摩西奶奶76岁才开始作画,90岁作品在美国和欧洲畅销,100岁的时候,她说:“人生永远没有太晚的开始。投身于自己真正喜爱的事情时的专注与成就感,足以润色柴米油盐酱醋茶这些琐碎日常生活带来的厌倦与枯燥。”

看摩西奶奶用画展现出来的美丽世界,每个人都会感到安宁和温暖。

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摩西奶奶的画

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长日无尽,钟爱永续

我们一直认为,只有消灭了人生所有苦痛,才活得好,才值得过,但很多活出人味和精彩的人,不是因为他们没有苦难,而是他们自己创造了生命的价值,赋予了生命的意义。

长寿和健康地老去都是我们追求的理想状态,却不是每一个人生命的结局。即便科技的发展最终让我们实现了生命机体无限的梦想,人类也会不断追寻和叩问生命之意义:什么,才是值得过的一生。

2019年9月,在以美国前总统老布什为主角的纪录片《41》里,看到了妈妈——镜头划过几秒,她在给老布什夫妇做翻译,场景是1975年老布什在北京。那时中美还未建交,要等到老布什回美几年后,中美正式建立了外交关系,这是20世纪世界外交最惹人注目的大变局。之后的四十多年,中国进一步向世界开放,十几亿人的生活发生了翻天覆地的巨变。

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镜头里,妈妈很年轻,笑得快乐自信,充满乐观和激情,她是一个普通的译员,全身心地投入到那个时代,和两个大国的外交事件距离那么近。我曾希望还原这段妈妈参与中美建交前的工作的历史,可是我知道,

无论我找到的历史沉淀留下什么,也再难带回妈妈的记忆。对于历史来说,这段记忆就是镜头的几秒钟;对于我来说,妈妈能够和我回忆往事,却是我此刻最大的渴望。

妈妈爱这个世界,爱她做的事情,爱我们的家。愿妈妈钟爱的东西永续存在,这,就是她值得过的一生。

我们这一代不仅仅可以活到七老八十,甚至九十、一百,也可能比我们的前辈拥有更有品质的生活,但这些都不可能仅仅依靠科学的进步来实现,还需要我们每个人尽早关注身心健康,经营自己的爱好和兴趣,不断追问生命意义所在,才能够让老年成为我们一生中最有收获的一段时光。

谨以此文献给所有帕金森病患者和他们的家人。


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