野百合也有春天——寫在2020國際自閉症日

如果每個故事都需要一個引子,那麼我想告訴你這個故事的引子就是一個自閉症的兒童,終於成了一家廣州著名的兒童自閉症療護機構的美術老師。

這絕對不是一個虛擬的故事。但任何故事的背後,都在演繹著一種關於個體或群體的命運。

我們今天敘述的是一個個體的故事。

這個個體的主角名字叫聰聰。

你一看,說知道這是一個化名。

對了,這真的是一個化名,因為我們的目的是使一個自閉症患者成為一個合格的一個公民,而不是一個英雄。

我們也深深知道:他們為了過好平凡的一生,已經付出了我們常人所無法理解的卓越努力。

在2020國際自閉症來臨之際,我想給大家說一個平凡世界裡不平凡的故事。

如何去衡量一個人的成功,關鍵在於他的人生從什麼樣的起點出發,他又超越了多少個人生的臺階。

聰聰,於千禧之年來到這個世界上。那樣時代,正是我們的國家處於騰飛之年。可以說,他是含著金鑰匙來到這個世界上的,在家境優渥的家庭裡,他被視為家庭的希望之星。

這是任何一箇中式家庭的充滿理想的關於未來的設計。

直到有一天,聰聰剛進入幼兒期,表現出了典型的自閉症特質:不會說話,缺乏社交,與人沒有眼神交流。學會說話之後情況並沒有得到改善,反而更甚,開始學會罵髒話、罵人,更喜歡與人談論死亡等不吉利的令人厭惡的敏感話題。

聰聰雖然表現出來自閉症兒童特有的俊雅外貌,但這樣的他,真的是一朵春天的野百合。

野百合,不應在凜冽的冬日隨風飄零,而應在溫暖裡的春日盛開。

他的父母從他兩歲開始,就讓他在廣州一家著名的專業自閉症機構就醫。

可惜的是,聰聰童年時所接受的自閉症治療,只是接受了常規的、國際通行的自閉症訓練。結果是連續的、強制性的行為訓練雖然抑制了症狀表現的加重和惡化,卻也只讓聰聰維持了原狀而已。

這或許是一個可以接受的結果。

經過父母的努力,聰聰獲得了隨班就讀的機會。可惜,由於缺乏適當的教育和引導,聰聰喜歡玩生殖器等簡單粗暴的行為問題一直成為了他求學路上的絆腳石。

是否能夠逾越自閉症種種社會不適應,那無異於一條船駛入了沒有航標的河流。

在一條沒有航標的河流上航行,往往只有勇敢者才會獲有一種新的可能。這種可能就在於執著於目標的到達,而不在於航程的險阻和艱辛。

作為兒童自閉症的治療目標,只有一個,那就是讓他們成為一個社會的人,…接受社會的遊戲規則,參與社會活動,為社會做出力所能及的貢獻。

人類社會的兒童時期之所以這麼漫長,是因為社會的遊戲規則遠遠高於動物界,其價值創造過程也不是動物界的自然遺傳過程所能比擬的。

任何直指目標的方法,也許就是最為有效的方法。

讓聰聰適應社會化的活動,在更高的期待上,他能夠為社會創造價值,從而實現他人生的價值。這,就是最終的治療目標。

事實上,國際社會已經高度關注這樣一個目標的價值。

2020年4月2日,聯合國發佈的世界自閉症日主題為“向成人期的過渡銜接”;中精協發佈的主題是“格外關心、格外關注——推動建立自閉症家庭救助機制”。這提醒我們需要聚焦自閉症家庭,關注自閉症兒童向成人期的過渡銜接。

而今天的主人公“聰聰”(化名),就是一名得益於正確治療與引導,從而成功走向社會、實現人生價值的“自閉症兒童”。

這或許是我們故事宏大的敘事背景。

但故事永遠在細節之中。

我們關注聰聰。

2019年的8月,也就是聰聰19年的時候,聰聰的父母輾轉得知中山大學孫逸仙紀念醫院兒科羅向陽教授有一套獨創的、重點關注自閉症兒童社會性功能獲得的方法。

聰聰的父母考慮到聰聰已經成年,必須要為他的未來做好打算,於是決定讓聰聰接受羅教授的治療和訓練方法。哪怕只有一點點改善,能讓聰聰實現生活自理也好。

羅向陽教授的自閉症康復方法,也就是自閉症BTR策略,其中的中心理念是“醫教結合”,不僅從醫學與生活方式上尋找自閉症的病因,利用適當的藥物治療調節情緒和行為,同時配合以“兩指法教育”為核心的教學干預,讓自閉症患者建立基本的行為道德準則,遵守規則,使孩子的適應社會能力得到最大程度的提高。也就是說,不僅要有針對問題的行為訓練,同時也要有醫學上的治療,使康復訓練的效果最大化。

羅教授的方法,一經提出,就受到了業內種種疑問。其中,最根本的有兩點:一是自閉症治療過程中的藥物應用問題;二是教育與醫療結合究竟在什麼意義上才能融合的問題。

也許在今天,我們已經有了相對明晰的答案,這個答案或許依然將成為自閉症領域內的不解之謎:是療效重要還是“方法正確”重要?

我們無需作一種沒有意義的意識形態之爭;我們所關注的是病患及其家長需要什麼?社會需要一個什麼樣的合格者?

在聰聰的個案上,羅教授給出的治療方案,其核心有兩點:

一、漠視孩子不適宜的行為。對於聰聰喜歡罵髒話、說不吉利的事或玩生殖器的問題,家長不能反應過大,因為這樣只會引起孩子的好奇心與興趣,重複做出這些行為;

二、適當地培養孩子的興趣。聰聰對色彩有一定敏感程度,也喜歡畫畫,這樣,聰聰的父母就可以給他定下畫畫的任務,完成任務了,不僅會讓他有成就感,也能培養才能,更是將孩子從無聊的行為中轉移出來。

從第一點而言,尊重事實,面對事實,無論這種事實會令我們有多麼難堪;我們要學會的是寬容,與這種事實共處。讓孩子按他的方式去生活,而不是按我們理想的方式去生活,說起來容易,但真正做起來很難。

從第二點而言,看一個人是看他所能到達的高度,而不是他所出發的地方。對自閉症患者尤其如此。讓他們擁有超越他今天的可能,就是對他們最好的幫助。

偉大的人文精神,無非一點:人所具有的,我無不具有。他們是人,因此他們具有人與生俱來的弱點;同樣因為他們是人,他們也具有人最偉大的品質:超越此刻的自己。

據聰聰父母的介紹,接受治療後的聰聰,不僅上述的惡習都大大減少或消失,整個人的情緒都變好了,人也更有耐心。現在通過藥物治療和獎罰並重的訓練,聰聰不僅能堅持為父母準備早餐,還自覺承擔了部分家務活,減輕了父母的重擔。

任何的愛,都是一種不懷有目的的期待;父母對兒女的愛更是如此。但是,有一天你終於獲得了那份不期而遇的回報,這是不是我們,尤其是作為自閉症父母的無上喜樂?

在每一個平凡的早晨,他們的父母都在收穫著那份不期而遇的愛!

春天是什麼?

春天,就是奇蹟如野百合開放的季節!

現在,經由羅教授的推薦,聰聰將實現走向社會的第一步,在羅教授BTR策略指導下的維兒康兒童健康中心任職,發揮他的美術才能,成為中心裡一名正式的美術導師。

或許這並不是一個可以複製的個案。

但是,在這樣一個開放、多元的社會里,春天並不一定只屬於天生嬌豔的玫瑰,而野百合也有自己的春天。

花朵,直指種子。我們在這節日裡,祝福不只屬於種子,也屬於伴隨過春天的每一朵花。(佔鴻鷹)


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