世界自闭症日│认识自闭症,让孩子不再孤独


世界自闭症日│认识自闭症,让孩子不再孤独

国民心理健康网,国家级心理助推平台。

关注“国民心理健康网”公众号,获取更多心理资讯。

来源│国民心理健康网

世界自闭症日│认识自闭症,让孩子不再孤独

大家会称自闭症患儿为来自星星的孩子

多么可爱的称呼

但是又如此的贴切


像是来自另一颗星球却因为意外降落到了地球

来到了我们身边

他们听不懂我们的语言

理解不了我们的行为

我们甚至无法确定他们懂不懂得爱的含义

许多人对于自闭症的认知

还停留在影视作品中的天才自闭症儿童中

世界自闭症日│认识自闭症,让孩子不再孤独

但是残酷的事实是,大多数自闭症儿童却连基本的生存能力都不具备,高功能自闭症儿童更是少之又少,绝大多数自闭症儿童一生都无法独立生活,一个自闭症儿童的诞生足以改变一个家庭的命运。


01

每一个自闭症儿童们都是一个家庭的痛

自闭症,又称孤独症或孤独性障碍,是一种由先天性脑内病变引起的神经系统疾病。患儿一般在36个月内出现症状,主要表现为交流障碍、兴趣狭窄和刻板行为等,甚至少部分孩子会出现自残行为。发病患儿中,男女比例为4:1。


自闭症的发病方式分为两种,一种是早发性自闭症。婴幼儿期就可以较为明显的分辨出患儿与正常孩子的不同。他们往往表现的不是那么期待与父母的互动,出现回避目光等行为。在别的孩子开始牙牙学语的时候,这些孩子还依然学不会说话,他们中的大多数会出现学习障碍,很难像普通孩子一样理解事物。


如果说早发性自闭症已经足够令人心痛,那么另外一种发病方式:退行性自闭症就显得更加的残酷。退行性自闭症在所有自闭症儿童中占比更高,他们大多数在婴儿时期看起来完全健康,甚至有些孩子在发病前已经会叫爸爸妈妈了。但是发病后,孩子的行为要么停滞在当前阶段,虽然他们的身体会随着时间继续生长,但心智却停留在发病前。更残酷的是,有些孩子甚至会出现退化,一点一点失去他们已经习得的能力。


02

当自闭症患者遇到普通人:歧视或许比想象的更为广泛

许多人一提起自闭症第一反应就是天才儿童,但其实大部分的自闭症患者都具有一定程度的智力障碍,50%的患者智商指数低于70。自闭症天才只是其中的极少数,他们患的是自闭症的一种也称

学者症候群,仅占自闭症患者的10%,他们表现在某一方面的天赋极为突出。但就算是这幸运的极少数,他们中的大多数人依然无法与人正常交流,也无法生活自理。


电影《雨人》中的雷蒙就是个例子。


雷蒙可以在不到一秒的时间里迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签。他能记得电话簿上任意一个读过的电话号码。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因。

但就是这个心算速度不输计算器的雷蒙,依然无法与人进行正常的社交,童年时没有看护好弟弟的经历让他被父亲送去了疗养院,虽然他在疗养院的几十年间已经长成了一个中年男人,但他依然是一个脱离了疗养院和弟弟就无法生存的人。

世界自闭症日│认识自闭症,让孩子不再孤独

电影中的雷蒙无疑是幸运的,他的身边有无数关心并理解他的人,但在现实生活中的自闭症患者的命运远不如电影中那样美好。对于他们来说,无法拥有正常的独立生活已经非常不幸,他们的家人还要时时承担来自旁人的不解乃至歧视。


2012年曾经发生过这样一件事,一个患有自闭症的少年在学校被19位同班同学的家长联名抵制,要求少年离开校园。他们的理由是少年的行为会影响到他们孩子的正常学习生活。


15岁的李孟是一名自闭症儿童,妈妈想让他在普通学校就读,与正常孩子一起成长,但普通学校大都不肯接收李孟。最终只有深圳宝安区宝城小学答应接收李孟“试读两个月”。但没想到刚过完暑假,妈妈就收到了学校的通知,要求李孟退学。


校长无奈的和妈妈说,迫于李孟班级家长和班主任的压力,学校不得以才只能对李孟进行退学处理。班主任反应,班上有19位家长“联名上书”要求李孟离开学校,原因是李孟的行为无法自律,严重影响班级里别的孩子的学习。 


被普通学校拒绝,妈妈只能带着李孟回到原来的特殊学校,却被学校通知,由于床位紧张,特殊学校目前也无法接收李孟入读。李孟暂时只能是休学了。


在妈妈看来,在特殊学校的时间康复训练对于李孟是有帮助的,但是特殊学校的学习进度非常缓慢。作为母亲她依然希望孩子能够拥有更多学习知识的机会,况且李孟的情况可以适应普通学校的学习强度,对于这次被学校驱逐妈妈表示非常无奈。


从武汉梨园特殊教育学校、武汉一冶五小、宝安天骄小学、元平特殊学校到如今的宝城小学,李孟艰难的求学路从老家武汉一路走到了深圳。而在深圳天骄小学和宝城小学上学的日子,妈妈觉得儿子的进步飞快,她还是希望李孟能在正常孩子当中成长。


自闭症患者的求学路已经足够艰难,家人对他们的付出更是无法估量。我们不能否认的是自闭症患者的行为的确与常人不同,但是在面对他们时一味的抵制并不是我们与他们之间的相处之道。对于自闭症患者来说,他们这一生遭遇的歧视或许是我们想象不到的。他们虽然不会表达,但他们真的不会痛吗?


对于他们来说,生活已经为他们关上了一扇门,当我们这些“正常人”把那扇窗关上时,这个世界对于他们才是真正的黑暗了。其实在学习社会经验成为“正常人”之前,我们和他们同样都是人罢了。歧视和拒绝不会治愈疾病,包容和理解却总能温暖人心。


03

用包容拥抱疾病,他们也值得拥有爱

在我国,有相当部分自闭症儿童没有进行及时干预。原因大多是父母或长辈对疾病缺乏认知,或者心存侥幸,宁愿相信孩子只是性格内向说话少,另外是源自对自闭症的恐惧,讳疾忌医,不敢带孩子就诊。事实上,自闭症患儿在发病初期及时干预可以起到较好的效果,甚至有些症状较轻的患儿在干预治疗后几乎与常人无异。因此,对于自闭症家长务必要做到的是及时发现,尽早诊治。


以下为自闭症诊断标准,摘自DSM-5仅供参考,如果发现孩子出现对应症状建议前往专业医生处进行诊断。

A.在多种场合下,社交交流和社交互动方面存在持续性缺陷。

 1) 社交情感互动缺陷

 2) 非语言行为交流缺陷

 3) 发展、维持和理解人际关系的缺陷


B.受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。

 1) 刻板或重复躯体运动、使用物体、使用言语

 2) 坚持相同、缺乏弹性地坚持常规或仪式化的语言或行为模式。(微小改变带来的极大痛苦)

 3) 高度受限的固定兴趣,强度与关注度异常。

 4) 感觉输入的过度反应或反应不足


面对自闭症儿童,无论是作为家长还是旁人,都应做到基本的尊重。每年的4月2日是世界自闭症日,这个日子不是为了纪念什么,而是为了呼吁全社会对于自闭症患者及家属的关爱和尊重。如果我们可以忍受着嘈杂的世界,就可以用更广阔的心,去接纳、理解并且帮助这些自闭症患者。

一个自闭症患者身上带有的符号不应只有“自闭症”,他们也是父母的孩子,是一个独立的人。他们或许不会表达自己的情感,而理解他人的情感也同样艰难;或许在他们的世界中他们永远无法长大。但是在今天,我是如此的希望他们一个人的小世界里也能拥有温暖和光芒。


由国家卫生健康委人口文化发展中心主管主办的国家级心理行业助推平台。以“为国民提供优质心理服务,促进人类健康与幸福”为使命,以“政产研学用”为思路,以“心理健康大数据”为基础,依托国家级专家智库,通过国民心理产业联盟、产业基金、慈善基金、产业园等,集聚学术、资金、技术、项目等各方面的优质资源,支持心理机构、产品与项目落地,推动加强社会心理服务体系建设,促进中国心理行业发展。

国民心理健康网

国家级心理服务平台


分享到:


相關文章: