“世界自閉症關注日”特別報道: 一個自閉症家庭的15年

4月2日是世界自閉症關注日。記者採訪了平陽縣章小飛(化名)一家,記錄下這個自閉症家庭的15年日常。

這麼多年來,欣喜和痛苦,他們都嘗過。今年15週歲的方方(化名)於6週歲被確診為自閉症。同年,方方爸爸去世。經歷過崩潰和絕望後,章小飛和兒子方方努力讓自己強大。“我就希望,以後能有一些簡單的活讓孩子做。他要是離開我身邊,日子會很苦很苦。”

“世界自閉症關注日”特別報道: 一個自閉症家庭的15年

方方最愛的玩具

第1年至第6年

從懷疑到孩子被確診,再到丈夫突然去世

章小飛是這個家庭中,發現孩子有些“特別”的第一個人。

1~3週歲,方方看起來和正常孩子沒什麼不同,基本的生活自理都能學會,會唱兒歌,也能辨認物體顏色和形狀,可交流起來,總讓人覺得不一樣,比如肚子餓了,他直接上去就拿;如果有什麼事情不高興,他會哭鬧很久,直到完全滿足心願。看起來,他就是脾氣壞了點。

到了4週歲多,其他孩子都能正常交流,可方方還是不行。章小飛忍不住問:“孩子怎麼還是這樣,會不會哪裡有問題?”丈夫聽了很生氣,責怪說:“哪有人這麼說自己孩子的?”她也就不再說了。

直到幼兒園老師再次傳來同樣的疑問,章小飛才帶著兒子往醫院跑,先去離自家服裝店最近的廣西南寧,又去溫州,再去上海。醫生的答案越來越確定:自閉症,可以去康復中心培訓。

這條康復之路十分艱難。章小飛帶著兒子在溫州一家康復中心陪讀,每天孩子上課之前,她就去簡單買兩個菜,11時許回家燒菜吃飯,13時30分又去康復中心,16時許回家,時間排得緊湊。康復課程效果挺明顯,方方的行為表現有所改善。

因為工作忙,他們改送方方去瑞安某家康復中心培訓,食宿全託。這是後來她想起就有點後悔的半年。她一次都沒去看過兒子,當兒子終於見到她時,放下吃了一半的飯就趕忙跑到跟前,嘴裡喊著:“要跟著媽媽,要跟著媽媽。”

“康復中心每個月學費3300元,大兒子還在上高中,加上房租,錢根本不夠用。”章小飛發愁,丈夫勸她寬心:“不要操心錢,我會想辦法的。”這段對話發生在方方6週歲那年的5月,不到半年,9月的某天,方方爸爸突發心梗去世。

第6年至第10年

帶孩子回老家上學,盡力滿足他的所有需求

2011年,家庭的經濟支柱轟然倒下,章小飛知道,方方再也上不起康復學校了。她帶著孩子回到水頭奶奶家,上普通幼兒園。這年,方方8週歲多了。除了接送兒子,她就靠著踩縫紉機、做手工活來賺點生活費。方方一直上到9週歲多,接著又在南雁一所普通小學讀了一個學期。這期間,方方的表現讓章小飛有些崩潰。無論老師怎麼引導,孩子還是隻能辨認圖片,不會寫字。

但是,章小飛仍然在堅持。

為了讓方方加強運動,每天傍晚吃完飯洗了碗,她一定陪著兒子打球。只要兒子想要圖畫貼紙,或者想要一個遙遠記憶中的老式掛曆,她一定會找遍街巷的小店,即便山門、順溪、鄭樓到處跑,也要給兒子買回來。“如果不買,他就會一直唸叨。”

方方有特殊的表達方式。因為她不想讓兒子吃棒冰,兒子表達憤怒的方式就是不斷重複“買棒冰”“小店買”這幾個字,求她買什麼時,則會不斷重複“媽媽對你這麼好”,如果她不給出反應,兒子就會又急又鬧。

不久,章小飛聽說鄭樓有一所特殊學校,就趕緊送方方去學習。在這所特殊學校,方方得到了良好的引導,老師常常給她反饋,“方方在學校很乖,願意和老師一起讀書,自理方面也做得很好。”看兒子有了適合的學校,章小飛終於心定,能夠空出時間到菜市場擺擺攤,賺一些家用。

第10年至第15年

孩子進入了青春期,她無奈又別無選擇

章小飛很瘦。40多公斤的她,站在80多公斤、一米七多的兒子身邊,看起來十分弱小。

儘管方方仍然能記得幼兒園小朋友的名字,儘管他仍然像小時候一樣能辨認恐龍書本里的角龍、蛇頸龍,但章小飛知道,眼前長出喉結、正在變聲的兒子,和以前真的不一樣了:方方進入了青春期。

13週歲那年暑假,方方第一次打他媽媽。原因是叔叔勸他“不要吃肉了”,他一臉不高興,當場放下筷子離開桌邊,用力拍打門旁的自行車坐墊。“這有什麼好生氣?”章小飛問。話音未落,方方即朝她走來,伸手朝她頭頂重重拍了兩下,那兩下力氣極大,她感覺眼冒金星。之後,彷彿因為傷了母親要做自我懲罰似的,他開始不斷拍打自己的頭。

但沒隔兩天,方方又發起脾氣打了她。“又怕又氣,氣得全身無力,但是再怎麼氣也不能發脾氣,我要是有一點急,他馬上就比你還氣,比你還急,我就要像個木頭人一樣,一點都不能暴露自己的情緒。”章小飛說,她的現場反應是不停地柔聲規勸,但實際上,她覺得害怕,怕突然不一樣的兒子,也怕兒子傷害他自己。

每次發完脾氣,平靜下來後,方方很快會承認錯誤說“不對”“下次不可以”,再問他還會不會這樣時,方方也會說:“不這樣子了。”但章小飛知道,她兒子這時展現出的“懂事”是沒用的,下次發脾氣仍然控制不住。

她覺得無奈,但別無選擇。“難道把方方送到醫院精神科嗎?”章小飛反問道。她無論如何接受不了這個選擇,只有將兒子每天帶在身邊,她才覺得放心。

這兩天,方方再次得了甲溝炎。因為不喜歡剪指甲,他的指甲長長,直到嵌甲引起紅腫。到了診所,護士、醫生圍著方方,軟硬兼施,連哄帶騙,才成功幫他處理好創口。

這事兒,讓章小飛既心酸又感激地悄悄哭一會。但是,一定不能讓方方發現她哭,因為她的情緒太容易被敏感的兒子捕捉到。

由於疫情,方方最近不上課,母子倆租住在鄭樓一間出租房。每天16時30分,是章小飛準備晚飯的時間。孩子很挑食,而且不讓他媽媽隨意變動。

方方現在很喜歡聽歌,每次他們飯後出去散步,街邊的奶茶店總放出響亮的流行歌曲,方方要是喜歡就跟著哼。這兩天,看到孩子常哼《我想靜靜》《我們一起看月亮爬上來》,章小飛就給他設置了循環播放,方方很開心。

“他每天能開開心心,我就很高興了。”章小飛告訴記者,現在最令她擔心的是孩子的情緒。“我就希望,以後能有一些簡單的活讓孩子做。他要是離開我身邊,日子會很苦很苦。”

章小飛說,她會永遠陪伴在兒子身邊,直到自己老去。而到時候兒子該怎麼辦,她從沒想過


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