自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次

真實的特殊人群的世界是怎樣的?

他們背後的家庭又在面對什麼?


我們走進武漢一家特殊兒童康復機構——武漢禧樂兒童康復中心,在這裡待了一天,和他們一同上課、休息、吃飯、外出活動,看到一群真實的來自星星世界的孩子。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


早上8:30


陽光刺眼,陸續有家長和孩子一同走進這家位於南湖的特殊兒童康復機構。上到二樓,彩色的外牆,五顏六色的裝飾,這裡和一般幼兒園或小學看上去無異。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


67的爺爺佝僂著揹帶著孫子羅羅走進這裡,爺爺流芳人,每天要花上一個半小時到兩個小時從流芳的家裡帶著孫子轉3趟公交在9點前趕到南湖這家康復機構。


然後再花上同樣的時間在下午4點半前趕到這裡接孩子回家。每天他花在路上的時間佔去6到7個小時。


孫子羅羅9個月時在兒童醫院確診為自閉症,孩子一歲時依然不會說話,上廁所不會說,一天要打溼褲子10多次。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


媳婦在家帶了孩子一年,而後放棄,並和兒子離婚徹底離開家庭。此後兒子外出工作,孩子長期由老人帶。


在康復機構學習2年多,爺爺覺得羅羅有進步,他一臉驕傲地跟我介紹,“他會喊很多人,可以自己吃飯和上廁所。”


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


說到這裡,他立刻把羅羅從教室叫出來。身材瘦小的羅羅站在我面前扭動身體企圖背對我站著,被爺爺反覆糾正。爺爺告訴他喊我阿姨,他背對我叫了一聲“阿姨”。


上午9:00


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次

日託班的孩子在教室開始第一節“律動課”。


10多個小孩圍成半圓,一個老師主講,另外兩個老師配合。他們開始齊唱一首兒歌,有孩子扯著嗓子拉長尾音,分貝高到震耳欲聾


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


羅羅在一邊大幅度前後晃動身體,眼神飄散,完全不配合老師要求的指令動作。歌曲的發音也只能跟著重音發出不和諧的“呀呀”聲。


迫於無奈他被老師帶到一邊要求單獨坐著保持安靜。他突然坐在椅子上前後大幅度晃動身體。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


課堂上,有小孩突然起立。老師說向前,他卻向後退。老師要求舉起左手,一半的小孩都錯了,老師反覆糾正,期間伴隨著小朋友不自覺地敲鼓聲,舉起的手不自覺又放下……


上午10:00

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


離開日託班的課堂,偷偷拐進一邊一對一小課堂。這裡是一個一個約莫只有2個平方大小的房間,統一的亮黃色牆壁,統一的穿著藍色工作服的老師,硃紅色的小桌子,黃色的椅子,統一的“有問題”的小孩……


老師們手裡拿著卡片,教小朋友讀和認各種物品。每間教室都在反覆唸叨同一個詞,彷彿老式收音機卡帶一樣


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


中途有小孩流口水,老師連忙拿出紙巾幫忙擦掉。有小朋友主動拿起卡片,老師立馬鼓勵小朋友自己說出卡片上的物品。


我在裡面站立20分鐘,腦袋開始嗡嗡作響,焦躁不安,這裡的老師每天都在重複這樣的工作。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


一對一小課堂的旁邊是家長的休息室。燈光昏暗,他們各自玩著手機,內心卻在一個勁地期許孩子能通過康復訓練慢慢變好。


雙雙媽一個人倚在牆角發呆,她的小孩7歲,每天兩個小時在這邊做康復訓練。雙雙剛出生就被確診為唐氏綜合症,並有先天性心臟病。60%患兒在胎內早期即流產,存活者有明顯的智能落後、特殊面容、生長髮育障礙和多發畸形。


孩子在兒童醫院做了心臟手術渡過難關,而後她辭去工作,從湖北蘄春來到武漢,租住在康復機構附近,全心全意帶雙雙做康復訓練。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


講到絕望處,她眼眶泛紅,強行用不斷說話和笑容制止眼淚流出:“醫生也說不清孩子為什麼會得這種病,可能是我上輩子做了孽吧。這輩子我還……”


一邊玩手機的賢賢媽在發現小孩不懂叫爸爸媽媽、愛自己旋轉、推人等一系列行為後,帶他到醫院檢查,被診斷為孤獨症。


“在車上他總是尖叫,周圍人就會用異樣眼光看我們。我覺得我的孩子沒有沒有未來,我也沒有……”


和許多特殊兒童患病後一樣,賢賢媽經歷了人生軌跡的巨大改變,從怨天尤人到慢慢面對。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


從家長休息區出來,內心壓抑。因為我意識這些病症現代科學大多沒辦法治癒,每一個特殊兒童都伴隨著一個悲傷的故事和一個悲傷的家庭。


我去追問那些細節,每一次都是一把利劍,那利劍觸及的悲傷積在淤泥裡,沒有盡頭。


上午10:30

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


日託班的小朋友結束第一節課,依次拉著前一位小朋友的衣服準備到樓下籃球場上一節戶外活動課。


首先是籃球課,圓圓整節課都在到處跑,樂樂躺在地上不願起來,老師上前把球遞到他手上他才起來。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


接著是自行車比賽,他們大多不會騎車。老師扶著自行車一路推著他們向前走,他們努力瞪著腳踏板,異常開心。


我遠遠的看這群孩子,四肢健全,會哭會笑,一度覺得他們跟一般小孩無差。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


中午12:00

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


所有日託班的小孩聚集在二樓,準備吃午飯。當天的午飯是冬瓜燒肉、清炒包菜和雞腿。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


大多數小朋友都乖乖坐在小桌子邊,羅羅一個人坐在旁邊的塑膠木馬上,前後大幅度搖晃,中間老師拉他去吃飯,他大聲尖叫,脫掉鞋子,怒吼,而後一邊哭一邊大喊大叫。


整個過程一個阿姨專賣負責拉住他,讓他不要亂跑。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


其它小孩開始在桌子邊吃飯,安靜而投入,有人只吃雞腿,其它食物都不吃。有小孩不停把食物往嘴裡扒,而不咀嚼,飯和菜漏一桌子。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


哭過鬧過之後,羅羅一個人在玩具臺階上端著碗,比起勺子他更習慣用手,他發一會呆,吃一會。


下午12:30

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


活動室裡,一群孩子坐在一排看動畫片,有孩子指著電視裡的卡通人物又叫又笑。


我走進去和他們坐在一起,一個上午的相處,他們漸漸放下對我的防備。我清楚地看到他們衝我微笑,坐在我旁邊的圓圓喊我“姐姐”。我再和他對話,他做抱頭狀。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


在一邊的教室,偏小一點的孩子在睡午覺。儘管一上午經歷了各種突發狀況和不知所措。

這一刻,時光柔軟,白天再鬧騰的小孩都乖乖進入夢鄉。


下午1:00

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


趁著孩子們午休的時間,我和這裡的老師聊了聊。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次

▲門上貼著一週的康復課程表,很多課程名稱外人甚至看不懂


目前,大多特殊兒童家庭仍處在“自救”階段,並投入了相當大的精力和財力。武漢各大康復機構,收費普遍在

每月2000——7000元之間。如果是武漢市外的患兒家長還需要租住房屋,而患兒母親通常會辭職照顧孩子,這樣一來康復成本更高。


武漢目前擁有公辦、民辦特殊兒童症康復機構約10家,從業人員300餘人


2009年投入康復機構的徐海燕,是這個機構的資深老師。剛來這裡時,她也曾感到沮喪。因為每一天都有各種未知因素,你甚至沒辦法預測下一秒會發生什麼。


小朋友發脾氣時會打老師,他甚至被小孩咬傷過耳朵,尿溼衣服更是常有的事。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


“但孩子的世界很單純。他們的愛也很簡單,只要一個擁抱或者微笑,他們都會很開心。”


前兩天他給一個自閉症的小姑娘買了一件衣服,小姑娘看到她就喊徐媽媽,然後很開心跑過來抱住她。


下午2:00

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


夏天的燥熱依然不減。成年人還沒從午睡中清醒。小孩子已經歡脫得到處撒野。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


2點開始他們準備上一節美術課,主題是畫一朵花。他們盯著自己的畫紙,認真塗抹顏色,我走進去也全然沒有察覺。


其中一個小孩直接用手蘸取顏料,老師幫忙握著他的手印染到畫紙上,他笑得異常開心,一開心就手舞足蹈,顏料弄得身上和臉上都是。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


從美術課堂出來,我們拐到一邊的肢體訓練教室。存在肢體發育問題的小孩在這裡進行一對一的訓練,其中腦癱和唐氏兒童佔大多數。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


彩色的訓練場地裡,老師給患有腦癱的樂樂腳上綁上沙袋,接著他在老師的指令下在特製的器械上向前走。


他走得極其艱難,老師和爺爺都在一邊鼓勵。他佝著腰,爺爺在旁邊大吼一聲,他癟嘴哭了,然後一邊哭一邊向前走。


外人看到這一幕估計要疑惑為什麼要這麼折磨一個小孩,透著殘忍。但這裡的每一天,這個教室的每一個小孩都在經受“折磨”,然而經受折磨的又豈止小孩……


下午3:00

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


結束美術課,一群孩子一溜煙都跑到三樓去了。原來他們下午最後一節課的內容是跟著老師一起做手工餅乾。


我在美術教室門口被上午衝我微笑的圓圓拉著往外走,“姐姐,做餅乾。”他的行為立刻被老師制止,但我內心一陣溫暖。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


來到手工教室,老師把揉好的麵糰每個人分了一小坨,然後大家自顧自地捏成各種形狀。

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


圓圓開始重複說一句話:“人魚,懂得製造武器……”。老師在旁邊強調幾次他才停止。中途,樂樂跳到教室中間不停轉圈發出模糊的聲音……


下午4:30


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


早早就有家長來到教室外,等候孩子下課。


有孩子自顧自地往前走,有孩子直接坐在走廊裡,不願意離開。有家長把孩子拉到跟前,詢問這一天的收穫,小孩支支吾吾聽不清說了什麼……


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次

自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


林林種種,這裡的每一天看似平常,卻又總會有各種突發狀況。但是這些孩子微小的變化都能讓家長原本冰冷的心感到溫暖。


和這些孩子呆了一天,和無數父母聊起他們心中的痛。無數特殊患兒的父母,心中最大且唯一的願望不過是——


希望有一天,我的孩子能夠過上最普通和正常的生活。


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次


他們不是怪物,他們只是生病了。


他們的世界很單純,他們的愛很簡單。一個特殊兒童對家庭來說是不幸,但對父母來說,卻似乎是一種修行,是愛的承擔。


如果你遇到這些表現怪異的孩子,多一份耐心。請你對他們報以微笑,他們也許不會回應,但這是他們慢慢改變的希望。


(PS:出於對特殊兒童的保護,文中名字均為化名。)


自閉症是怪物?在武漢,真實記錄12小時,鏡頭後,我們哭了3次

對此,各位小夥伴們,你們怎麼看呢?


分享到:


相關文章: