瞭解孤獨症,為孩子們做些什麼,就在世界孤獨症日

2007年的12月,聯合國大會正式規定每年的4月2日為世界孤獨症日,為的就是幫助人們加強對孤獨症這個特殊群體的關注,幫助這個群體的孩子們更好的生活。每年的這個時候,世界各地的人們都會點亮標誌性建築的燈光,為孩子們照亮漆黑的夜空。


瞭解孤獨症,為孩子們做些什麼,就在世界孤獨症日


他們是一群來自星星的孩子,就像夜空中最亮的星星,雖然身處漆黑的夜空,但仍然頑強的用自己的光和亮,照亮身邊的夜空。他們還有一個好聽的名字“藍精靈”


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也許,他們不懂我們的世界,但這並不妨礙他們有權利在我們這裡得到理解和尊重。我們更不應該因為他們的某些不足,而去輕慢甚至歧視他們,不管任何一個人,都應該給孩子們更多的耐心和尊重,他們當然也是一群可愛的孩子。

孤獨症也叫自閉症,是一種基於生物學的神經發育障礙,其特徵在於社交溝通和社交互動中持續存在缺陷,以及行為,興趣和活動的侷限性重複模式[1]。其實作為一名精神科醫生,對於我來說,孤獨症患者的治療最大的敵人反而是忽略早期治療的父母,從發現孩子們的孤獨症,確診孤獨症後,就應該立即開展康復治療。很多孩子因為延誤了治療的機會,最終甚至嚴重到生活不能自理的程度。

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其實,在我們身邊,很多孤獨症的孩子在成長的過程中逐漸會展現出某一方面比較突出的表現。比如過人的記憶力,比如驚人的數學能力,比如在美術、音樂等方面驚人的天賦。但現實生活中這樣的孩子畢竟是少數,更多的孩子是需要我們去理解和包容生活中的小問題,需要我們通過康復治療去訓練他們的生活技能。

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從醫學的角度講,孤獨症是一種需要綜合治療方法的慢性疾病。患有孤獨症的人在社交和行為功能上可能存在不同程度的損傷,所以需要根據孩子的年齡和特定需要進行個性化的治療選擇和管理方法[2]。

關於孤獨症的治療原則陸林老師的《沈漁邨精神病學》一書中給出的建議是[1]:

  1. 早診斷,早干預
  2. 選用科學有效的治療方法
  3. 採用綜合治療的方法
  4. 堅持長期治療干預

關於孤獨症的治療目標一定是最大程度地恢復功能,使孩子走向或接近獨立生活,改善其生活質量,比如:

  • 改善社交功能和玩耍技巧,建立友誼和維護友誼,
  • 提高溝通技巧(功能性和自發性),言語的溝通和非言語的溝通,
  • 提高調節能力,為實現目標而對自我行為作出調整的能力,
  • 減少無功能或不良行為,學會自我控制,避免不當行為,
  • 提高學業技能,包括但不限於學前活動,反應能力,應試能力,
  • 提高認知功能,包括但不限於批判思維,智商,技巧等。
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另外,孤獨症兒童的安全性問題,不得不被優先考慮。在一項來自美國對於1218個孤獨症家庭的調查中發現,至少有一半的孤獨症家庭患兒在4歲後,至少有過1次走失行為。在失蹤者中,有65%的人有交通意外的危險,有24%的人有溺水的危險[3]。所以孤獨症患兒的看護問題也給廣大患兒家長帶來了巨大的考驗,如果沒辦法時時監護孤獨症患兒,也許將其送往特殊教育學校進行功能訓練,是最佳的選擇。

對於這群“來自星星的孩子”,任何的關心都是必要的。我們只要付出簡單的關心,必要的理解,適當的包容,就可以幫助孩子們點亮漆黑的夜空,用藍色的燈光照亮孩子們的前路。也許你付出的只是一點點時間和精力,但給與孩子們的幫助,很可能受用一生。

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參考文獻

[1]劉靖.郭延慶.孤獨症譜系障礙[M].沈漁邨精神病學第六版.234-247

[2]Maglione MA, Gans D, Das L, et al. Nonmedical interventions for children with ASD: recommended guidelines and further research needs. Pediatrics 2012; 130 Suppl 2:S169.

[3]Anderson C, Law JK, Daniels A, et al. Occurrence and family impact of elopement in children with autism spectrum disorders. Pediatrics 2012; 130:870.



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