1月29日，在湖北紅安縣，16歲的鄢成在剛被送往集中安置點之後不久離開了人世，在這之前，重度腦癱的鄢成已經和因疫情而被隔離的父親鄢小文分隔了七天，四肢癱瘓的他先是獨自留在家中，未能得到其他親屬的及時照顧、村裡人則因為缺乏防護服而護理不足，在被送往鎮衛生院之後，又因為“尚不構成留院觀察”的條件而被送回家中。
鄢小文在被隔離時便開始向外界求助，希望獨自在家的鄢成得到照料，融合中國（心智障礙者家長組織網絡）很快介入其中，協助找到中殘聯、中精協等組織，接著又找到紅安縣殘聯，和鄢成所在的華河鎮及鄢家村的衛生院、村委會取得聯繫。但卻被擋在了“最後一公里”——沒有防護服，沒有人願意去照顧鄢成。
“村裡面在這件事情上也挺難的，最後他們穿了一件簡易防護服進去（照顧鄢成）的。”戴榕說，她是融合中國發起機構曉更助殘基金會的理事，因為缺乏防護服，村醫熊天明給鄢成餵食時還戴了一個電動車頭盔，用擋風玻璃遮住臉。
在鄢成去世的前一天，1月28日，他終於被明確為需要集中觀察的對象，並會被轉送至鎮上的集中觀察點，鎮黨委書記還要求鎮衛生院取兩套防護服專門用於鄢成的護理。“28日那天下午我們很開心，因為終於落實到一個集中觀察點了，但是當天還沒有消好毒。”在這場接力中，中殘聯、中精協、中肢協以及一些志願者團隊都在想方設法救助鄢成。在被送至集中觀察點後，鄢成去世了。
“我們真的是非常非常的痛心，其實在被送到鎮衛生院的那一次，他是有機會獲救的，只要醫院把他收下來，孩子就不會有問題。”戴榕說。但交通管制、防護物資不足、當地無人能持續照顧鄢成……“這些對我們來說根本沒有辦法控制，在救助鄢成的過程中，我們有很強烈的無力感。”
▌成為神經末梢
戴榕希望融合中國可以成為神經末梢，各地的家長組織將求助信息通過這個網絡傳遞到相關的職能部門，網絡本身也可以鏈接社會資源去幫助求助家庭。“但最後卻沒辦法度過難關，我們能做的事情還非常有限。”
2014年，融合中國心智障礙者家長組織網絡項目成立，組織網絡中有來自全國的249個家長組織和家長互助小組，雖然僅在2019年通過這個網絡觸達的受益的家庭預計在10萬左右，但有數據推算，中國約有1000萬的自閉症人群，200萬自閉症兒童。
▲ 心智殘障者需要定期做干預、上康復課程，否則他們的能力會退化，併產生很大的情緒問題。圖為融合中國為心智殘障者組織的“快樂活動營”活動。© 融合中國心智障礙者家長組織網絡
在救助鄢成的過程中，融合中國計劃了幾個方案，其中一個是籌集一筆資金，聘請鄢家村的村民去照顧鄢成，並監督村民的執行。另一個是請律師寫了一份委託監護書，尋找臨時監護人，因為鄢小文在向120求助時，對方回覆稱“未成年人需要監護人陪同，否則無法出診”。還有一個是讓鄢小文寫一個照顧清單，包括孩子的性格、在照護時需要特別注意的地方。但因為鄢小文因疑似感染而被隔離，聯繫到的被求助人都有所顧慮。
“鄢成去世後，我們的家長群中瀰漫著很悲觀的情緒。我們就想現在能做什麼，不想再有下一個悲劇發生。”戴榕說。1月30日，曉更基金會基於融合中國網絡啟動了“特殊需求困難家庭疫情期間緊急救助網絡”（以下簡稱救助網絡），還是希望將神經末梢擴到更寬的區域，讓有特殊需求的困難家庭能及時求助，並通過救助網絡鏈接到更多的救助資源。
過去五年的積累迅速響應起來，融合中國在2月2日公佈了首批名單，共有100個團隊加入，除了過去陸續聯繫的家長組織，還有其他組織形態的機構。至3月13日，名單內成員已經升至287個，報名的信息來自全國131個市縣。名單內的成員中，超過半數來自於全國各地的家長小組，他們在當地形成互助團體，彼此支持、照顧，其中一些在日漸成熟之後註冊成了專業的社會組織。還有一些是市場化運營的康復服務機構，提供行為干預、康復訓練、日託或全託等服務。另外還有少數的志願者組織，因為能夠接觸到心智障礙者的家庭，也加入到了救助網絡中。
這些背景不同的組織需要向當地的心智障礙者家庭提供緊急聯繫人及聯繫方式，並在疫情期間關注當地潛在的需要幫助的家庭，如果出現緊急救助的需求，在第一時間提供相關的支持和服務。
一旦有家庭求助，便會有專人跟進。有家庭因為交通管制而收不到急需的藥物，便聯繫其他志願者團隊協助藥物的運輸；幫助收入困難的家庭募捐；為需要心理支持的家長聯繫心理諮詢師……融合中國聯合公益部項目官員陳婧劼說，整個二月，救助網絡一共接到19個個案的求助。
融合中國正在根據前期的個案救助經驗，整理針對特殊需要家庭的救助手冊，比如定期關注單親、隔代照顧、“雙老”（家長和心智障礙者雙雙步入衰老期）家庭，為求助家庭尋求社會資源的支持，讓更多可以提供援助的社會組織、服務機構知道如何更好的在緊急情況下給心智障礙家庭提供適合的支持。▌其實是唇亡齒寒
在個案救助之外，還有大範圍的線上陪伴、輔導。“疫情造成這麼大的影響，對普通家庭來說都會造成一些障礙和生活困難，對特殊家庭來說，甚至可能會成為災難。”戴榕說，“弱勢群體會更脆弱，而他們的困難會被放大。”
如果沒有疫情，一些心智障礙的孩子會在學校裡上學，在康復機構接收康復訓練，還有一些成年的心智障礙者已經加入了工作。過去，因為工作方式不同，家長互助型組織和康復機構的直接合作不多。家長組織關注家長賦能、家庭支持以及心智障礙者社會融合的倡導，偏向純公益性組織，他們更多做一些社會融合類項目的和倡導宣傳類活動，比如週末帶著孩子們去公園徒步運動，和社會志願者、同齡的青少年們一起交流互動，以互助和麵向公眾籌款的形式維持運轉。心智障礙康復服務機構則根據心智障礙者不同階段的康復或照料需求，提供有針對性的一對一或小組式服務，除了獲得一部分政府的康復補貼，也需要通過收取一定的服務費用維持運營。
但是疫情幾乎讓一切停擺，各有各的困難，康復機構的線下服務暫停，面臨營收壓力，一些機構只能再堅持兩三個月，心智障礙者家庭過去已經習慣的活動軌跡被迫暫停，矛盾和困難重新聚集在家中。也是因為疫情，不同背景的組織在線上匯聚到一起，一些康復機構為救助網絡中的家庭提供服務，指導家長給孩子做一些康復培訓，帶領孩子們學習基本的家務，做一些就業的基礎指導，還有繪畫、唱歌等的陪伴和互動。
▲ 融合中國網絡疫情下服務概覽。
這期間融合中國做了一次關於線上服務的調查，回收了接近4000個家庭的問卷，大部分家庭認為疫情影響到孩子的康復和情緒，希望獲得線上服務的支持，其中一部分家庭願意根據服務品質願意。“因為如果長期缺乏專業的指導和訓練的話，孩子們的能力可能會退化，這是剛需。”戴榕說，“過去的線下服務多是一對一的，很多機構都不知道怎麼去設計線上的課程，老師也不知道怎麼在線上上課。做完調查之後，我們發現一些康復機構願意提供線上服務，家長也有需求，我們就把調查報告給了那些康復機構，他們好根據這個結果去開發產品。”
“我們一直很清楚，其實是唇亡齒寒。如果康復機構不能生存下去，疫情結束之後，我們這些家庭可能就找不到康復服務了。所以我們現在還在鏈接一些相關的資源過去，比如調研家庭的具體需求，怎麼去設計線上課程。”戴榕說。
融合中國還在和壹基金聯繫合作，計劃為疫情區的特困的心智障礙者家庭提供服務券，既讓這些家庭有能力接受康復服務，也讓康復機構獲得一部分現金流支持，形成良性循環。陳婧劼說：“在很多貧困地區，因為欠缺醫療、康復訓練等資源，家長几乎都把孩子放棄了，孩子要麼就被長期關在家，要麼就是在農村的田埂地頭裡奔跑放養，他們的生活品質其實是很難受到保證的。所以我們也希望在未來通過救助網絡的常態化運作，解決一些特困特需家庭迫切需求。”
▌常態化的運營
融合中國有意鞏固這種家長互助的形式和大眾化的服務，“我們會給家長互助小組的骨幹們分享各種線上打卡活動的方案，還專門匹配了一些小額資金給湖北地區的家長小組，教他們自己在線上帶領當地的社群活動，自己去招募家庭、找培訓老師、預約線上服務……他們也在其中學習各種各樣的線上協作工具，比如矚目、騰訊會議、小鵝通、千聊等等。一旦他們掌握了這些技能之後，就可以自行舉行活動，疫情結束之後也可以持續下去。”陳婧劼說。
因為不被理解，心智障礙者家庭可能會面臨社會歧視所帶來的精神壓力，因為需要投入巨大精力照顧孩子，以及價格不菲的康復訓練等支出，還會面臨巨大的經濟壓力，過去發生過數起家長殺害心智障礙的孩子的事件。2017年，廣州一位83歲的老人在殺害46歲的智力障礙的兒子之後投案自首。2018年，廣州一位懷孕三個月的母親帶著七歲大的自閉症的兒子自殺。“這種悲劇事件在和平年代也會發生，我們希望能擴大這種救助網絡，讓這些家庭能得到及時的支持。”戴榕覺得現在的家長組織還不夠，它們需要得到更多的支持，變得更專業，相互之間的聯繫也應該更緊密。
在這次疫情中，還暴露出了心智障礙者家庭在緊急情況下轉移監護權、法律援助、藥物運輸等問題，這也可能發生在地震等自然災害後，都需要有所準備。融合中國在製作中的緊急救助的指導手冊，其中包括“照顧清單”，指導家長填寫，如果發生緊急情況，協助者可以更好的根據清單信息照顧孩子。
陳婧劼還認為使用“患者”這個詞來描述心智障礙者時要謹慎，這種醫療視角的表述會讓公眾認為心智障礙是可以通過藥物來治好的，其實，“心智障礙者的基因和功能障礙其實是伴隨終生的，不是醫學可以治療的，但是有效的干預和包容接納的社會環境，有助於他們的自主能力提升和社會融入，比如和他們更友好地互動、提供更多可視化的信息，而不只用語言和文字這類對他們而言可能會有些困難的信息資源，這樣可以緩解他們和外界溝通的壓力”。用“障礙者”一詞來稱呼，可以常常提醒公眾，我們是否可以通過改變外部環境的因素，來幫助他們消除障礙。
▲ 武漢漢口，一位腦癱的孩子在窗戶和圍欄之間玩，他從疫情爆發到現在都沒出過家門。照片經家長授權。
融合中國一直以權利的視角倡導心智障礙者的社會融合，全國大約有1200萬-2000萬心智障礙者，但是並未真正走入公眾視野，被看見、理解、接納。通過家長組織，融合中國開展了豐富的社會活動，包括帶領孩子在社區中做體育活動、走進學校做融合教育的倡導、組織有經驗的心智障礙者家長帶新家長……“所有的活動都是基於一個理念——融合，讓這些家庭能夠走出家門。”戴榕說，“社會公眾也可以更多的看到我們，看到的越多，社會的接納度就越高。所以我們一方面鼓勵大家勇敢地站出來，我們一群人站在一起，就不孤單了。另一方面，我們也讓更多的人走進我們。這種一點一點的改變很難，但是如果現在不做，就永遠都不會有改變。”
戴榕的兒子張峻綺在三歲多時被診斷為自閉症，上學期間一直在普通學校，現在已經20多歲了。有一次他的兩個小學同學到家裡做客，戴榕和兒子的同學們說：“謝謝你們，對他很友好。”一個同學說：“阿姨你別這麼說，我跟張峻綺，我們是小學同學。”
“後來我就覺得我自己特別狹隘，他的同學比我還好，因為他們就是同學。也許他身邊以後再出現這樣的孩子，他就會覺得很正常——我一個小學同學就是這樣子的。”
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