系统性红斑狼疮的达标治疗未必都追求拿“金牌”

新快报讯 记者梁瑜报道系统性红斑狼疮(SLE)患者什么情况才算病情缓解?是不是都要追求完全缓解?专家指出,SLE患者一定要知晓达标治疗的理念,理解达标治疗的三个等级和相应获得的“金牌”“银牌”“铜牌”,但治疗目标因人而异,并非每个患者都非要拿到“金牌”不可。

30岁的雅芳是一名系统性红斑狼疮(SLE)患者,从确诊到治疗,雅芳一直以来都积极配合医生,不仅所有症状都消失了,而且化验指标也在正常范围,只服用一种药羟氯喹维持。后来雅芳回到老家,一直在乡卫生院取药,但从未做过复查,一年后,她的病情彻底复发:狼疮性肾炎、蛋白尿、肾病综合征、高血压统统找上了门。

广东省人民医院风湿免疫科副主任医师李玲教授指出,雅芳本是个治疗达标的患者,已经拿到了完全缓解的“金牌”,这在众多系统性红斑狼疮患者中是非常难得的,但因为没有坚持复查和随访,疾病有复发迹象时没有及时调整治疗方案,导致从“金牌”患者变成了重度疾病活动的患者。为减少此类情况的发生,系统性红斑狼疮患者一定要知晓达标治疗的理念。红斑狼疮患者只有了解什么是达标,才能了解自己的疾病程度和治疗目标,避免了凭主观感受判断是否需要治疗。

怎样才算达标?李玲教授介绍,根据SLE活动指数和脏器损害评分,达标有三个等级:即完全缓解、临床缓解和低疾病活动度。对应地,可以认为患者赢得了“金牌”“银牌”或“铜牌”。除此之外,就是控制不达标,意味着疾病处于活动期,肾脏、肺部、心、脑、肝脏等重要器官都有一定程度的损害甚至可能发生进展。

达标治疗一定要追求“金牌”吗?李玲教授介绍道,达标治疗目标也因人而异。因为系统性红斑狼疮的患者大部分都会面临复发的问题,年复发率大概在15%,有的病人如果确实实现不了完全缓解,就可以降低一级标准,达到临床缓解或低疾病活动度,即拿“银牌”或“铜牌”,他们的生存质量也是不错的。

如何实现达标?从患者层面来看,要提高依从性、定期复查,不要随意停药、换药,并且要信任医生。李玲教授称,随着医学技术的发展,临床治疗选择也越来越多。比如病情中度及以上患者或者传统药物疗效不佳或不耐受的患者可选用的生物靶向制剂贝利尤单抗,可在发病机制的早期环节对疾病进行阻断控制,从而抑制了疾病发展恶化的趋势,是制定达标治疗方案的新的优选药物之一。除了药物,保持乐观的心态也非常重要。


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