美國“泡泡男孩”:12歲才走出隔離膜,在臨終前第一次擁吻了母親

大部分的人十二歲的年紀即使是需要完成的大量的作業,但也有出去自在玩耍的一天,刻在八十年代的美國,有一個小男孩不行。他不是作業多,而是壓根就不能離開一個隔離膜,不同於正常的小孩,這個泡泡男孩前12年的人生都是在隔離膜中度過的。可惜的是,12歲好不容易走出了隔離膜,他面對的卻是死亡,在死亡之前他第一次觸碰到了自己的媽媽,也是第一次親吻了媽媽。

美國“泡泡男孩”:12歲才走出隔離膜,在臨終前第一次擁吻了母親

這個小男孩名叫大衛·菲利浦·威特,他有一個別名叫泡泡男孩。泡泡男孩在1971年9月21日出生,他是在美國德克薩斯州休斯敦市的聖魯克醫院出生的。可在一出生之後沒有多久,大衛就被送去了無菌透明的一個塑料隔離罩中。這是因為剛剛出生的他就被被診斷患有嚴重的聯合免疫缺陷病,他的身體沒有任何的免疫系統,也就是說他對病毒、細菌沒有任何抵抗能力。

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這個病是因為腺苷脫氨酶ADA缺陷或白介素受體(IL-2R最常見)功能障礙導致的,簡單的來說就是x染色體有缺陷。說起來很不幸運,大衛曾經有過一個哥哥,而他的哥哥也是患有這個病,出生七個月就夭折了。移植免疫活性組織以重建免疫,或者是無菌隔離,不然的話患者活不過1歲。關鍵的是這個病女性只會是攜帶者,男孩才會發病,就像是大衛的姐姐和哥哥,一個活得好好的,一個七個月大就去世了。

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大衛的母親也是聯合免疫缺陷的攜帶者,她的後代男孩有一半的幾率會患上這個病。在大衛還沒有出生的時候,他的家人就在祈禱不要患上這個病,可惜天不遂人願。醫生給他想了很多種方法,認為唯一的治療方法就是進行骨髓移植手術。然而給大衛的父母還有姐姐都檢測了,發現骨髓都跟他的骨髓不配合,只好在全球徵求合適的骨髓。但骨髓這個真的是可遇不可求,等了一年又一年,大衛始終都在泡泡裡待著,剛開始還有希望,但十幾年過去後,希望逐漸變成了失望。

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當初在他出生照顧他的一些醫生中有些人已經離開了人世,大衛其實已經屬於醫學奇蹟了。他從出生患上這個病,活到如今已經十幾歲的年紀了,那個時代活到這麼大的很少。可大衛面臨的是與世隔絕,平常人可能都無法想象他在其中的壓抑,長達幾個月不出門已經足夠讓人難受,而大衛在一個不大的泡泡裡待了十二年。醫生也在開始反思,這樣等下去,他可能一輩子都得待在泡泡中。最終,在跟泡泡男孩以及家人的商量下,決定給他實行一個冒險的決定。

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大概是不願在囚禁在泡泡裡,他們都同意了這個決定,那就是嘗試移植他姐姐凱瑟琳的骨髓幹細胞。1983年底,十二歲的大衛被醫生進行了移植手術。兩個人的骨髓並不完全匹配,不幸運的是,手術之後就發現情況變得嚴重了。凱瑟琳骨髓裡面的病毒侵入了大衛的身體,這對他來說是致命的。病毒在他的身體大量繁殖,醫生想盡了辦法也不行,只好放棄治療。

大衛終於出了泡泡,可代價卻是離開人世。他跟病毒鬥爭了這麼多年,孤獨又壓抑,一直以來他都期望著能夠接觸到親人。1984年2月22日,大衛做到了,在第一次觸摸到親人的手,第一次擁抱,親吻了母親之後,他離開了人世。現在,人們對這個疾病依然非常重視。因為技術的進步,骨髓移植手術成功率已經大大提高,患上這個病的嬰兒出生的三個月內就會進行手術。一般來說,有百分之七十五到九十左右的治癒率,在孕期檢測出來也可以直接進行修復。


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