百姓图文
海豚我记得你,你还记得浅心姐姐吗?
每个生命都很宝贵,任何人在任何时候都不要轻易放弃治疗……
“活着真好,浅心姐姐,你知道吗,我能呼吸到每一秒清新的空气,真是特别特别的美好!”这是海豚妹妹在某年某月某刻对我说的。
认识海豚妹妹那会,真的特别偶然,我从没见过她,只知道她是一个刚刚大一的学生,在群聊里我也没特别注意到这个女孩。
直到有一天群聊中的另一个妹妹,她单独发消息我说,“姐姐,我不知道该怎么办,海豚她犯病了……”。直到那时我才知道,在群里偶尔会聊天的可爱女孩竟然是白血病患者。
小妹妹和海豚是同学,海豚曾经做过白血病骨髓移植手术,现在应该是复发了,小妹妹看到海豚流鼻血不止,她很担心,但是海豚不让她说。因为几年的白血病治疗让父母已操碎心,她不想再看到父母绝望和担忧的眼神……
我听后觉得一阵心痛,当时就建议小妹妹在不违背对同学的誓言情况下,通过第三方长辈间的交流婉转提醒海豚父母注意孩子的情况。不久海豚也住院了。知道她生病了,我对她的关注自然也多了些。
她早熟于同龄的孩子,也不像一个生重病的孩子,她很阳光,甚至有时候,她还会对我说:"浅心姐姐,答应我你一定要天天开开心心哦"。就是这么一个既坚强又美丽可爱的女孩。
化疗是一个痛苦又漫长的过程,在这样的过程中很多人都已经被病痛熬疯了。海豚有一次笑着对我说,“浅心姐姐今天有个小弟弟看见我的胃口不好,就安慰我说‘姐姐不怕不怕,你看我吃了就吐,吐了又吃,我很坚强哦’这小弟弟真是太可爱啦。”
就这样,我们偶尔会聊着天,她有时对我说,“浅心姐姐你给了我很多勇气,我很感谢你啊!”但是我很惭愧,觉得自己并没有为她做什么,相反倒觉得她给了我很多关心。
冬天来临的时候,医生放了她的一天假,那天她和爸爸妈妈一块搭了雪人,吃了好吃的,她把照片发给我看,我能感受到她那天该是有多么开心。
时间就这么一天天过去了,需要再次移植的时刻又来临了,她需要在无菌的环境中治疗,手机是不能再使用了,再后来骨髓移植过程中出现免疫排斥,没多久海豚就走了……
时至今日,我仍觉得她还活着,活在我们这些爱她的人心中,记得海豚妹妹很喜欢【明天你好】这首歌,我也非常喜欢。 明天你好,含着泪微笑,越美好越害怕得到,每一次哭又笑着 奔跑,一边失去一边在寻找,明天你好声音多渺小,却提醒我勇敢是什么。祝愿那些勇敢与病魔做斗争的朋友们,希望你们永不放弃,勇敢的好好活下去!
浅心说
白血病患者到底该不该放弃治疗这个话题很沉重。从2004年开始,我就拍摄一个课题,记录白血病患者这个群体。十三年过去了,我只能把我所见的分享给大家。谨以此图文缅怀在我镜头里消失的同胞们!
2011年11月22日16点06分,老霍和他的爱人隔着无菌舱的玻璃和他们的儿子笑着通话。老霍和他的爱人一直压抑自己的情绪:“我儿子生病后,我们俩从来没有在他面前哭过,一直装得很开心。”
看着无菌舱室内的儿子,老霍无奈地说:“今年9岁的儿子在2010年7月初被医院确诊为白血病,之后一直在医院治疗。做完9次化疗后,医生说必须接受骨髓移植手术才能治好,我们就向亲戚朋友借了20万,又把自己的房子卖了,卖了10万,才勉强筹足了第一次骨髓移植手术的费用。加上之前化疗的费用,现在看病已经花了60多万了,其中有近40万是借的。”
护士给小北护理时,他总是笑呵呵地和护士姐姐开玩笑。老霍小声说道:“他一直很坚强,不过最近他越来越不听话了。上次做骨穿,他死活不让做。他说都做了十多回了,越做越疼,越做越害怕。最后,他让我保证这是最后一回,才同意做。”
和无菌舱室内的儿子通完话,手拿医院催款书的老霍仔细核对数额并准备交款:“现在我们是没有能力来承担这么昂贵的治疗费用了,这些钱都是好心人给的,只要是帮助过我的人,我会一一记在本子上,不管能不能报答他们,我尽我最大的努力去回报他们。”
仔细看完医院催款单的老霍忍不住哭起来:“昨天才交的3000元钱,现在发现账户只剩了6块钱了!前两天,实在没有钱了,儿子牵着我的手说,爸爸,到底要花多少钱,如果花的钱多,咱们就不看了。就这一句话,让我心里太难受了,我舍不得,我真的舍不得我的儿子,但凡我有一点儿办法,我也不想放弃我的儿子,可我真的支付不了这么昂贵的医疗费!”
从医院回到家中,老霍和爱人忙着做晚饭。一说到做饭,老霍就有说不出的心酸:“住在同一层的病号,人家的孩子都吃肉啊那些更有营养的东西,我们也买不起,这几天了都是清汤清水的,今天又只能吃烙的面片,不过还好家里还有一个鸡蛋,做甜汤时把鸡蛋打进去。”
2011年11月23日11点15分,和爱人从医院走出来的老霍并没有直接回出租房,而是来到304医院大门的西侧乞讨:“我是个没有本事的爸爸,我真的交不起这么多钱来救儿子,实在没有办法的情况下,我就和老婆商量一起去卖器官。只要把孩子救了,我把器官卖了也值。可是我们去了好几家医院,医院不让卖。医院的人说,你可以捐献但不可以卖。有没有这个规定,我也不知道。”
老霍手举一张写满字的红布跪地沿街乞讨。他一边向往来的人磕头,一边说:“求求你们了,救救我儿子吧!我没有骗人,我儿子就在医院看病,他得了白血病,我的钱已经用完了,孩子还躺在无菌舱里,医生让我尽快筹钱给孩子做第二次骨髓移植手术,求求大家帮帮我吧!”
望着过往的行人,老霍等待着好心人的施舍:“有的人不理解,说我是职业骗子,还有人说我,你这么一个大男人在这里乞讨不觉得丢人吗?我告诉你们,我觉得丢人!我也想去打工挣钱给儿子治病,可是我眼睛视网膜色素变性,现在几乎看不清东西,去了几个工地,别人知道我眼睛看不清就把我辞退了。”
下午14点55分,跪地乞讨的老霍看到给钱的人太少后,就只能返回出租房:“今天天气太冷了,过往的路人没有一个上来看的,一个上午没有讨到一分钱,趁现在天还没有黑,我就先把捡回来的瓶子收拢到一个袋子里卖掉,这些瓶子是我在医院附近垃圾桶捡到的。”
到了收购站,瓶子和其它塑料一共买了三块二毛钱,老霍小心翼翼的接过钱数了两三遍自言自语:“少是少了点,不过今晚上就可以买三块钱的肉,给儿子开开荤了。好几天了没有给他做过肉吃了,儿子毕竟还小,有时候也会嫌吃得太清谈闹情绪。哎,这不怨孩子,谁让我这个当爹的这么没本事!”
16点36分,给儿子做完晚饭后,老霍和爱人一起带着饭菜到医院看望儿子,看着走在前面的爱人,他的心里越发难受:“我简直就是个废人,现在儿子病了,我作为父亲不仅帮不上忙,还要麻烦老婆照顾我,作为一个男人却一点也帮不上她,我亏欠这个家太多,更亏欠她。我给她提过好几次离婚,离开我,她可能可以过得好一点儿。有时候我甚至想到了死,可能我死了还能给这个家减少点儿负担。”
看着无菌舱的儿子,老霍选择一个人到楼梯口流泪:“我是这个世界上最窝囊的爸爸!我不知道还有多少时间能看着我的儿子,医生说如果不能尽快做第二次移植手术,儿子估计也活不了多久。可我又能有什么办法?该想的办法我都想了,可最终我还是救不了我儿子!”
“化疗开始不久,我们的积蓄就花完了,每次化疗完,我们就通过合作医疗报销一点钱,然后再向亲戚朋友借点,积攒起来够化疗一次就看一次病。9次化疗总共花了30万左右,其中包括合作医疗报销回来的5万5千多块钱,我们自己有8万,向亲戚朋友借的十多万。7月22日,化疗完第8个疗程的时候,医生告诉我,光化疗还是不行,还是得做骨髓移植手术。当时我就想,完了,30万白花了。”老霍大哭起来。
2012年6月4日,老霍的儿子身体状况急剧恶化,经过医院的全面检查后得知,骨髓移植手术失败。 2012年7月6日,北京爱心人士为老霍的儿子过了他的十周岁生日,第二天,老霍一家人离开北京返回老家。 2012年8月1日凌晨2点,老霍的儿子在老家医院病逝。病逝后,老霍特意从老家赶到北京,把爱心人士捐助款余下的26,973.59元捐款转捐给另外一名白血病儿童。 至今,老霍还背负三十五万元的外债......
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说一个我身边的真实例子!
20年前,A的儿子被确诊为白血病!晴天霹雳!对于不怎么富裕的家庭,白血病三个字实在太可怕!孩子还很小,他们还很年轻,是不是考虑再生一个?自己有点医学常识的A,在一夜无眠之后做出了一个决定:治疗!且坚决不要二胎!这样的决定毫无疑问是风险非常大的,当时的医学技术不如现在发达,而且治疗白血病需要的金钱和精力不是说说而已的。顶住了来自家里长辈的压力,做通了老公的工作,辞去了护士长的职位,她全身心的投入到了救治儿子的生活中。
一路走来艰辛无比,孩子的小学期间基本在医院和家里渡过。在学校里也是特例,从来不上体育课,只要一变天就请假,不敢去学校上课,害怕孩子感冒小学的课程基本是她教的。在治疗期间动则就在重症监护,要有多么强大的内心才能一次次守在重症监护外面等待医生的宣判啊?!孩子真的很懂事,白血病需要抽血扎针那是家常便饭,吃营养品吃到想吐,但是吐完继续吃,因为知道这种病需要营养,而这些营养的东西是父母节衣缩食攒下来给自己的!
由于治疗的费用问题,一向好强的A接受了单位一次又一次的捐赠,总觉得自己欠下了同事很多人情,所以工作中她总是尽量比别人多做一点,不争不抢仍然会要觉得低人一等。但是A为了心里都目标都坚持下来了。孩子初中的时候课程很多都教不了了,但是为了不落下进度,就靠自己自学,不懂就去院子里的同学家请教。就这么边治疗边完成了初中的学业。孩子很不错,在初升高的时候还考了个重点高中!
这样的成绩让A的老公也倍感欣慰,当初他是极力想生二胎的,他很怕自己和家庭承受不起人财两空的绝望!但是儿子争气上了重点高中,且病情在往好的方面发展让他有了信心去迎接明天!孩子一直是特例般的长大,在青春期也有着自己的思考。比同龄人矮,不能和同龄人一起玩乐,妈妈教育一直要谦让着别人,自己的生命还时刻受到威胁。他突然开始叛逆,突然开始刻意和家人争吵,A说她有一刻觉得自己付出的努力怎么教育出一位不懂感恩,不懂回报的孩子?为什么父亲好不容易阳光了,儿子又阴暗了?但是A没有正面和孩子发生冲突,她将自己心里的苦都吞到肚子里。给儿子写了一封封的信,默默的带着孩子打篮球增强体质,自己仍然不穿一点好的,却坚持给孩子做营养餐。A说她的文化程度已经教不了孩子太多,但是她的人生经历可以给孩子榜样!不服输的她此时开始读成教班,开始自己的职业生涯第一次晋升!孩子到底是体谅父母的,也是爱父母的,他慢慢回到了正轨,正视自己的问题,也再努力让自己走到正常的轨道!一家人正能量满满,虽然仍然请假复查,但是每次都说好消息,高中三年孩子学得比同龄人艰难!毕竟中间很多知识都是自学,比不上各种培训班里出来的同学,也比不上系统学习出来的同学,但是他有自己的想法,他想读医学专业,想救治帮助更多需要帮助的人,他最终考了二本院校,学的医学专业!明年应该就要毕业去实现他的人生理想了!
A说她守得云开见月明了,凌姐想说,她真的是坚韧的女子!用微笑面对人生,这里是凌姐谈医。期待您的点赞,欢迎大家一起交流!
凌姐谈医
白血病是血液系统恶性肿瘤,但如果规范诊疗,5年长期生存率可以达到70%,这比肝癌肺癌那些肿瘤性疾病疗效好太多了。白血病如果不治疗,病人的平均生存期只有半年左右。这样一比较,治疗肯定比不治疗要好太多。
白血病的治疗主要依靠化疗和骨髓移植,现在大部分人都有农村或者城市医保,医保都能按比例报销,治疗费用已经比以前降低很多了。
另外,白血病中的一些特殊类型,比如急性早幼粒细胞白血病,慢性粒细胞白血病等等,目前治疗效果都非常好。不要一听白血病,就认为是绝症了,多听听医生的意见,只有医生、病人、家属同心协力,才能共同战胜病魔!
博士和你聊健康
该与不该都不是病人或者家属单方面能决定的,病人考虑家庭可能会因为治病而背上巨债,家属考虑这始终是自己的亲人,不可能放弃不管
治疗白血病,几十万是少不了的,很多家庭只要查出来是白血病,就会开始筹钱,虽然这几十万不是马上让你拿,但至少得准备好,我是白血病里最轻松的一种型号,可以通过化疗达到90%的治愈,直到目前为止,化疗了快一年半,费用已经花掉了50多万,因为我不用做移植,所以省下了不少钱,而需要做移植的病人,至少要比我多40万,移植的供体骨髓又分为全相合和半相合,半相合的要比全相合的贵15万左右
曾经见过一个病人,她是骨髓增生异常综合症,其实也是白血病里的一种,只是叫法不一样,当时她便以为不是白血病,她很开心,其实作为老病人知道,她的病并不比我轻松,她需要做移植,但是他们家庭无力承担这么高的费用,穿着也是特别朴素,她给他老公说,“你救救我嘛!我不想死”,真的,在病房本来就压抑的情况下,听到这种话,心里说不出的难受,人在疾病面前是多么的渺小,多么的卑微
如果有医保还好,没有医保真的只有放弃,就像当初我一样,如果我没有医保,我肯定早就不医治了,虽然我的病能治好,但是现实就摆在眼前,没有钱医院也不会给医治,毕竟医院不是慈善机构,所以有一份保险是多么重要,可能报得不多,但能省一分是一分
抓住一只小荣荣
白血病有很多种,分急慢性,而急性偏急,治疗方法多种多样,前有网络报道用三什么二砷,对治疗儿童早幼粒细胞白血病起很好作用。而慢性用药物控制,也能得到很好治疗或治好!(千万记住能治好)
网上报道白血病存活十多二十年的都有。我生活中邻居小王存活巳七年,近六十发,前六年吃羟基脲(无经济来源),拒绝化疗。经常感冒咳嗽,近一年国产格林卫进医保,吃这药就比较好了。药物起作用百分之二十五,心情起作用百分之七十,饮食起百分之五或四点九作用,还有缘遇起百分之零点一的作用(或做好事神灵帮助)。
爱拼才會赢7
白血病患者,有钱人选择化疗,换骨髄,无钱人选择放弃治疗。化疗,痛苦,花费巨大。换骨随,难找配型,费用更吓人,但大多白血病患者人财两空。我在头条大众空间提供过治急性白血病方,却无人告知疗效,我问过一人,她女人患了白血病,她没告知效果,但有时我的评论她给赞。另外我有更好的治白血病方,第二方,我知有三人服了有效,罗子文三岁女儿服了十多天了,效果很好。他家连保存药汁的冰箱也没有,他家肯定不富裕。第一方,李世民的儿子服了2剂,缺一味药,他说效果好。然而,他老婆决定又要带儿子去化疗,其实孩子化疗回家没多久,我用一些用中医比化疗效果的病例去打动他,他很懂感恩,他却作不了主,我生气了,我说你家比罗子文家有钱,中医用于治穷人的病。他称我为大恩人,我叫他儿子再服5剂,不知照做了没有,我懒得去管他了,很多病人是用钱压死在西医院,我不怜悯,谁叫他们不爱中医呢?有人在私信中也拿到了治白血病的神方,我叫她服3剂告知病情,她没有,我去问她,也没回复。我懂,不愿告知疗效,是方有效,怕欠我人情,要给钱予我。我不是贪念钱财之人,我只想知道疗效,为我弘扬中医提供证据。还有一穷男子,在大众空间我给了治急性白血病方,没给方时,他问要多少钱?我说不要钱,叫他服3剂告知疗效,他没有满足我的要求。我相信中医能治白血病,没钱的穷人,用中药试试吧,有效3剂药就能感觉到的。
用户12728784739
我老家一邻居退伍坦克兵党员,在北京打工时生病,(白血病),积蓄花完回家放弃治疗,回家信谜信大门有问题和他妈坟犯重丧,解决后并听民间偏方喝了一月刚杀的热猪血,现在很健康,真不知道病是假的还是谜信是假的,我不是宣扬谜信,在医药无效时有条件的可以试试,古人也许并不愚昧,
探索三界1
白血病是恶性程度比较高的恶性肿瘤,能做骨髓移植彻底根治的极少!医生的治疗只能是尽力延长病人的生命。可怜病人延长这一点点时间的生命是付出极大的痛苦和家人的巨大财力来换取的,意义甚小。最终结果绝大部分都是人财两空。