“今年第50例因为淋巴管肌瘤病需要肺移植的深圳26岁花季女孩樊莉，术前长期胸腹腔乳糜液，左右开胸手术三次，胸导管结扎粘连剂无效，术前胸腹水乳糜液每天多达3000ML，患者恶液质血色素7G，她家人永不放弃和她强烈求生渴望使我们团队接受了挑战，昨天成功进行了双肺移植，术后路很长，愿她创造生命奇迹”图为LAM罕见病患者莉莉。
2013年7月26日，一辆北京市急救中心的救护车载着生命垂危的莉莉，长途跋涉历经12个小时到了生命希望最后寄托的地方无锡市人民医院心肺诊疗中心。早在2012年10月份胸管已经拔不掉，在北京经过颈静脉吻合术和一个多月禁食胃肠外营养的治疗，病情好转的莉莉信心满满地返回深圳，谁知短短的一个多月的时间，肺大泡出现大面积融合，可用的肺组织所剩无几，呼吸严重衰竭，生命再次受到挑战。图为在无锡治疗的莉莉。
正如国内大多数肺移植病人面临并抉择的问题一样，她也同样把肺移植这一风险极高，但却可以改善呼吸功能的手术作为了最后的治疗。也正因为如此，接下来留给她等待供体的时间所剩无几。“只要有一点点希望,哪怕是可能性的希望,不管是否会失望,我一定会一直积极勇敢去面对和治疗!”莉莉说。图为莉莉独自一人来到病前喜爱的运动场，熟悉的人熟悉的场地，但内心却与之设下屏障。
然而，巨额的医疗费用让莉莉的家庭一度陷入负债。肺移植的手术费用因病体情况不同和术后并发症的情况差异较大，常规40—50万人民币。莉莉几年来长期患病屡次入院，农村医保可用于报销的部分十分有限。加之术前为维持生命，营养药品如人血白蛋白等昂贵的自费药品成为每日必须，耗费远超常规费用。值得庆幸的是她拥有很多支持她关爱她的亲友，勉强支撑医疗开销。图为日常在家中的莉莉。
2013年11月7日，终于迎来了莉莉最重要的一天，172cm身高的她带着水肿只有80多斤。生死难料，但莉莉仍然坚信生命之门会向她打开。此时的她已经无法脱离呼吸机，每一次呼吸之间都需要调动着全部的气力。整个楼层的病友和家属都聚集着默默地相送，此时的她像个战士一样奔赴着枪林弹雨的战场。莉莉轻轻地告诉家人，不要流泪，不要看我的眼睛。终于她躺在了手术台上，这一去就是7个小时。图为术前在病床上沉寂的莉莉
术后的很长一段时间，莉莉依然在艰难地与各种问题做着顽强的斗争，术后的并发症时时困扰着她，消化道出血，严重腹泻，感染，胸水的无法消退，血氧不达标，血压不稳定。她一步一步艰难地向着生命之门攀爬着。“主治医生说我是个奇迹。在我看来，最让我感动和感到有力量的只有坚持这两个字。”说着她低头笑了笑。图为术后的莉莉每天都要写日记，来记录她接下来的每天，因为她知道了生命的意义和时间的宝贵。
在莉莉的日记本中有这样几行字：当困难面来临之际，我得到了幸运之神的眷顾，亲人的关怀，朋友同学的问候，尤其是我的病友我的姐妹们，她们同样每日被疾病折磨，同样每月支付着超出自身能力的医药费用。可她们为我发起募捐、求助公益组织，亲临医院看望我，面对这些我常常在病友群里欲言又止，因为这份情谊太重了。我的好姐妹们，你们的雪中送炭和无私奉献，让我感到了春天般的温暖，让我相信有爱就有奇迹！
时至2019年，莉莉已经可以生活自理，不坐轮椅也不需要再把氧气管再挂在耳边，尽管依然被原发病LAM的症状困扰着，尽管身体各种难受，恢复相当缓慢。但她体验了病危时人生向往的“美景”，和家人一起吃到了无法进食时希望吃到的美食。时至今日，莉莉已经规划好了自己未来的康复和生活。在她卧室的墙上，张贴着莉莉用毛笔写的一行字：知足,幸福，怀着感恩的心,一颗宁静平常的心！图为莉莉如常人一般逛街步，感受生活。
虽然长期的治疗和病痛困苦在莉莉心里留下了阴影，也让她养成了独处的习惯。在一个人时，她总会问自己“我的生命尽头在何处”，即便如此，她始终不遗余力地选择继续康复。莉莉说她始终相信一句话，“经历过巨大苦难的人有权利证明，承受苦难和创造幸福属于同一种能力。所以，生命的篇章里我将持续地去创造幸福，属于自己的幸福，也属于关爱我的人的幸福！"图为莉莉最喜欢的海边，这里能让她完全沉寂下来，忘掉痛楚。
关于此罕见病：淋巴管肌瘤病，英文简称LAM。隐藏在女性成年时期身后的黑手，一种由于平滑肌异常增生导致支气管、淋巴管和小血管阻塞，呈进行性发展的全身性恶性肿瘤疾病，发病率约为女性人口的百万分之五。目前，LAM暂时没有特效治疗药物，现有药物可控制症状、防治重要脏器损害、减缓疾病进展。较严重的患者需要氧疗，非常严重时或需要肺移植。
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