“母亲几乎步伐踉跄了,可手上的重担却不肯放下了交给我,我知道,只要我活着一天,她便不肯委屈我一秒。”
每次读三毛的这段话,总会让人无比动容。
天下母亲似乎都是这般:卑微如青苔,却又庄严如晨曦;柔弱如江南水声,却也坚韧如千年寒玉……
“597”,母亲的时间表
前不久,社会上还在热议“996”的工作时间制。
但对于佳琪的妈妈来说,“996”的具体含义她并不清楚,但在过去15年,她却一直遵循着一位母亲特有的时间表。
05:00
早上5点起床,给患有自闭症的女儿穿衣、洗刷、做早饭;
21:00
上午带女儿在康复机构进行干预训练,下午去幼儿园和小朋友们融合,晚上再赶去机构进行感统训练,直到晚上9点才能到家
7天
一周7天康复训练,连过年都不敢间断。
其实对自闭症患儿的看护,远不只花上数不清的陪伴时间那么简单。
“有时她会盯着旋转的电扇一动不动的坐一下午,任你怎么呼喊拥抱她都视若无睹;有时在康复训练的过程中,突然心情不好的她会毫无顾忌的大哭大闹;有时你一眼看不见,记不住路的她或许就从你的世界中永远走丢了……”
如果说全天候的照料是对母亲身体的考验,那自闭症孩子成长学习的缓慢与对外界一切事物的“漠然”就像一根刺深深扎在母亲的心上,让她们饱受精神的折磨。
“可她终究还是我的女儿啊!”
但当女儿终于学会独自勇敢地坐公交,在睡觉前跑来举着小粉拳给她捶背的时候,佳琪妈妈的内心如沐春风。
“过往的劳累、内心的阴霾,都已烟消云散,只剩下陪女儿继续走下去的坚定。”
“10000次之后,爱会有回响”
利落的短发,时尚的大框眼镜和破洞仔裤——19岁的雪儿一眼看上去与正常女孩没什么不同,但她却是一位先天性自闭症患者。
从雪儿3岁时勉强学会站和走,到15岁成为全国特奥会女子铅球冠军。这一切的背后,是雪儿妈妈一言难尽的心血和不离不弃。
“不管是写字、数数,还是最基本的走路说话,雪儿可能都要比普通孩子多花上2年甚至更久的时间才能学会。”雪儿妈妈这样说。
如今被妈妈培养出独立意识和小技能的雪儿,越来越渴望能像其他普通人那样获得一份工作,自力更生。
“我叫雪儿,我19岁,我来面试。”
简单到只有12字的自我介绍,雪儿往往只说到前两个字就卡住说不下去了。
每当这时,雪儿妈妈就起身帮女儿整理下衣领,随后坐下,脸上挂着笑容,重新鼓励女儿:“真棒!再说一遍好不好?”
雪儿妈妈就这样扮演着“面试官”的角色,陪女儿一遍遍的练习12个字的自我介绍。
100次?1000次?
“陪上10000次总可以做到,就像过去19年我一直陪她做的那样就行。”
“我愿意去擦亮这些星星”
曹芳一直亲昵的叫自己儿子“熊大”,只是19年了,儿子至今没能学会叫一声“妈妈”。
“熊大”是一个仿佛永远都沉浸在自己孤独世界里的自闭症患者,但在妈妈曹芳眼里,他就像一颗落到地球上的星星,只是蒙蒙的灰尘遮住了他的光芒。
“熊大”在听舅舅说话
“灰蒙蒙的星星,总得有人去擦亮。”
于是曹芳在福州闽侯县井下村建起了一座叫“放星家园”的农场,陪伴儿子的同时,也接纳了十几个与“熊大”病情相同的孩子。
在淳朴安静的乡村生活里,每日与大自然接触的孩子们脸上的笑容像拨云见雾的星空一样美丽夺目。
生活在这个庄园的孩子和老师
而更让曹芳感到温暖的是,附近好心的村民也会时常来看望这群特殊的孩子,陪他们一起游戏、学习。
“这些孩子可能很难学会如何跟社会好好相处,但有更多人帮助,我们这些父母将不再是摸黑前行的独行者!”
“熊大”的妈妈曹芳与庄园里的孩子
佳琪、雪儿、熊大的故事,不过是水滴筹参与救助过的无数自闭症患者家庭的零星一点。还有无数这样的故事在等待大家聆听和分享,也有无数被我们救过的患者正在逆流而上。
如同“中国好人”张成良生前说过的那句话:
世界的变好不是一个人做了很多,而是每个人做了一点点。希望能有更多人与水滴筹站在一起,用善心去关爱帮助到这个特殊的群体,让身处逆境的他们也能触碰到阳光的温暖。
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