策劃：池楊 安楊

攝影：王秋月

採訪：安楊

嘉賓：首都兒科研究所 張冰克 李延濱

今年夏天，兒研所一位護士長在朋友圈裡分享了一個小患者的照片，很難用言辭形容看到這張照片的感受，它觸動了我心底最柔軟的地方。

攝影／楊淑霞

這個孩子不到四歲，今天夏天，他經歷了生死考驗，而孩子和家長在這過程中還有一個讓我們非常感動的舉動。不忍心把小患者請到錄音間，所以我們請來了他的主治醫生——來自兒研所神經外科的張冰克主任（簡稱張）和李延濱大夫（簡稱李）。

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小兒神外故事多

來自聽健工作室

小楊楊的故事

問：照片上這個孩子非常乖巧懂事，那一滴淚，真的讓人看著好心疼。孩子的病還是蠻重的，是嗎？

李：孩子是偶然頭疼，發現顱內巨大腫瘤，在當地從縣醫院、市醫院到省兒童醫院、鄰近大城市大醫院都去看了，幾乎都束手無策。

但孩子除了頭疼沒有別的症狀，這麼大的腫瘤，有可能是先天帶著、慢慢生長的，在這種過程中，它已經形成代償了，所以症狀不像成人腫瘤那麼明顯。對父母來說，孩子突然出現這麼個病，又是在腦袋裡邊，非常傷心。

我看到這個孩子第一瞬間，覺得這個孩子真的太陽光、太可愛了，純潔得讓人很甜美，山裡的小孩子很淳樸，說話笑容太讓人喜歡了。

張：第一次是家屬通過朋友帶著片子來找我，當時打電話說小孩兒可能只有一週的生命了。看了片子，我說這還不至於，應該還是可以治的。

但病情確實很嚴重。小孩子腫瘤有幾個特點：孩子小腫瘤大，惡性多，腦室裡的瘤子大概90～95％都是惡性。這麼大的瘤子首先考慮惡性。這種情況下，小孩雖然生命力頑強，但是經不住折騰，要是上了臺一旦出血多，小孩脆弱到可能呼吸心跳都停掉。

問：有下不了臺的風險，那您怎麼敢接？

張：既然是搞外科的，必然會有一些冒險的成分，我老打這個比方：如果牆快要倒了，你上去推一把，可能大家都是安全的，如果後退一步，可能大家都被砸著，所以有的時候是必須得往上衝的。

問：跟家長談這種風險沒有？

張：跟家屬交代說手術風險很大，瘤子也很大，可能預後也不太好，甚至可能死在手術檯上，但是家屬非常配合，也非常淳樸，當時就說：“如果真的出現這些情況，我們把器官捐獻了。”

但是作為一個醫生，實際上聽了心裡很難受的。

當時也有記者跟著來的，後來記者跟我說：“我都沒想到他會說這個話。”後來家屬就把捐獻協議書籤了。

李：我也一點都沒有想到會有這樣崇高的想法。他們家裡特別窮，手術之前，社會對他們一家的幫助對一個農民來說是很難回報，而且他們也不知道那些錢是誰捐的。作為家屬在收到社會的善款以後，就在琢磨這些，最後只想出這個辦法了。媽媽是含著淚跟我說的，她說：“如果做手術孩子不行了，我們就準備捐獻孩子的器官，幫助別的小朋友。”他們的心願就是：這是我們回報社會的唯一辦法。

雖然孩子特別小，但是其實知道為什麼來醫院。孩子不會說普通話，我跟他爸媽說病情的時候，孩子只聽說 “腫瘤” 兩個字，第二天我們查房的時候，孩子有些沉重，他看見我就說：“腫瘤、腫瘤”。從他得病，其實內心很傷心。

當時媽媽跟孩子說，“如果用你身上的東西幫助別的小朋友，讓別的小朋友健康了，你能接受嗎？”孩子很高興，笑著說：“我願意啊，我真的很願意啊。”這個孩子真的就是不加思索、兩眼閃光，很開心地就答應了。

問：是不是這樣的孩子和家長會對你們有更多的激勵？

張：我們感覺，對醫生的干擾越小，可能醫生判斷和治療上的束縛也就更小。但這次雖然患者和家屬都非常配合，但手術的風險包括腫瘤的性質、出血的程度、小孩能不能耐受、術後會不會出併發症，如肢體癱、昏迷、語言不行、視力不行……都是未知數，全部都要考慮。

問：也就是孩子上手術檯的風險分幾層：最嚴重是連手術檯都下不來；還有就是腫瘤切除了，但是畢竟是腦子上，有可能帶來其他併發症？

張：因為它就是功能區，有些損傷已經存在了，又要全切腫瘤，或多或少可能會有損傷的。

問：手術進行了大概多久？

張：八個小時。腦科手術時間都比較長，做一個最簡單的手術，可能都要到下午兩三點鐘。隨著技術的提高，器械的提高，各方面輔助手段的提高，手術現在越來越快了，但是小孩兒手術的精細程度要遠遠高於成人。

問：腦科已經是所有手術裡邊精細度最高的了。兒童腦科更是要求精益求精。

張：有人說神經外科是外科裡的皇冠，我們就是皇冠上的寶石。

問：但也是風險最大的地方。

張：國外小兒神經外科的住院醫師要三十七八歲才開始，是拿兩個證的，既要拿兒科的證，也要拿到神經外科的證，學的東西非常多。

問：手術還不錯，是吧？

張：第二天孩子不但醒了，胳膊腿活動沒事，視力沒事，語言也沒事。問孩子：“你看看護士阿姨帽子上有幾個貓？”回答有好多貓（護士帶著花手術帽子），這個也是挺有點神奇的，大家都很興奮。現在孩子已經順利出院。

我們想繼續觀察下去，因為孩子的瘤子對放療化療的敏感性稍差，必須定期觀察。其實關注就是治療。

李：手術切得比較乾淨，在這個基礎上我們還是想給孩子帶來一個最優化的預後，不輕易給他做放療，而是嚴密觀察。孩子很小，如果盲目去做放療的話，會很痛苦，對孩子的認知、生長髮育影響都很大。

張：做這樣的決策，牽扯到醫生的自信程度和擔當。

問：這個孩子的手術到目前是蠻成功的，也希望往好的方向發展，但不是所有的手術結果都如我們所願。如何看待風險？

張：任何一個大夫總希望自己做的工作有一個好的結果，但是不可能任何風險都不冒。相對而言的，一個硬幣的兩面，但是風險還是值得冒的。

有人說神經外科醫生是“情感枯竭型”

問：如果家屬有困惑的時候呢？你有糾結沒有？

張：最好的解決辦法就是溝通。作為一個好醫生，他應該有這樣的特點：要了解到病人的心理，更要了解病人對疾病的瞭解、要求和能承受的程度，這些直接影響到下一步的治療。家屬如果說我們不治了，也不能強迫把他弄到手術檯上。其實真正互相瞭解了、溝通了，絕大部分家屬或者病人都會是通情達理的。

問：碰到過家屬想放棄的情況吧？

張：比較常見。前些日子治了一個小孩，一個月零八天，腦子裡長了一個瘤子，手術切掉就算治癒了。但是它出血了，從醫學的角度講不是很好，應該給孩子做一個引流。家屬就猶豫了：這麼點小孩，性質又不好，就不治了。在家呆了8天，家裡環境不好，顱內感染了，又回來了。問題就更復雜了：不做手術的話，控制感染非常費勁，瘤子也會在長大，成了惡性循環的怪圈了。只能是冒著風險把這個瘤子和血清掉，有點違規，但是實際上綜合平衡一下，對於孩子是最有利的。

問：家屬什麼情況下同意做手術的？

李：手術當天，術前準備都已經完了，配完血了、剃完頭了，就在簽字的一瞬間，家屬說我們不做了。家屬一直在糾結手術風險、成功幾率問題。我說幾率對個人來說沒有意義，對於這個孩子來說就是成功與失敗，你想給他一線希望，就試一試，如果想放棄，那孩子就沒了。

家屬想完了之後決定放棄手術，抱著孩子準備走了，媽媽抱著孩子就走不動，從病房裡不離開，猶豫了一兩個小時，家裡人覺得就做吧，晚上八九點簽了字。

問：媽媽抱著孩子不走，是媽媽內心的決定，她內心不願意放棄這次機會。但是萬萬一有問題呢？人家家屬曾經放棄了呀？

張：這個就要跟家屬溝通，醫生把自己的想法說了，天平加砝碼吧，到底是有利的方面多，還是不利的方面多？要平衡。如果這方面是最有利的，即便有不利的條件，那天平還是會倒向這邊的。

手術跟預想差不多，沒有太使用強力抗菌素，小孩也沒有發燒，術後基本上順利度過來了。

腦科現在有幾個極端：一、年齡已經做到極端了，出生一天、兩天、三天、半個月就開始做手術；再一個，就是大家心理也比較極端了：要不然放棄，要不然非要他好。家長放棄的原因是怕將來留了毛病，各種想法都有。

問：這是一個沒有答案的問題，每一個家長思考的角度不一樣，作為大夫，您怎麼考慮？

張：醫生也是沒有辦法預測的，大家都是人，也不是神。有些情況是家屬說不能保證這個孩子沒有出現異常，將來我沒法面對，就放棄了。結果ICU醫生說既然不治就抱回家吧，家屬又說我承受不了抱回家，還是治吧。先來的意識和他的潛意識之間還是有矛盾。

問：當小兒神經外科醫生心裡頭會是什麼感覺……？

張：

很崩潰。

問：您節目前說，神經外科醫生都是什麼？

張：情感枯竭型的。

問：真是這樣嗎？您今天來講病人的故事，還沒講兩句，先有點控制不住自己情感，我感覺是特別重感情的。

張：主要是醫療行為上的感覺。其他外科，做個闌尾炎治癒了，很高興，骨折了，把骨頭接上了，完全治癒了。而神經外科不是這樣的，腫瘤來了，瘤子今天切了，是惡性的，一年沒起來，兩年沒起來，第三年又找回來了；腦積水來了，這回治好了，過兩天又不好了，老是處在一個相對失控的狀態。

問：能控制的東西總是有限的，總是有一些意外發生。

說起神經外科，美國有一個電視劇《Monday morning》（週一清晨），告訴人們醫學不是萬能的、醫學不是絕對的，它會有併發症。有一集講一位女患者有嚴重的震顫，震顫到不能睡，走遍醫院沒有人去解決，有一個神經外科醫生在她清醒狀態下做了一個治療，震顫好了，但出現了一個併發症。患者最後把醫生告上法庭，醫生也很崩潰。在法庭上，醫生說：“我們把你那麼嚴重的問題，冒著各種風險止住了，現在有相對小一點的代價，你卻要端掉我的飯碗，斷送我的從醫生涯。”後來，患者撤訴了。

這裡邊，其實看到了神經外科醫生面臨的職業困境。

張：從風險上講，我們和心臟科的醫生算是最頂級的，因為一個面臨的是泵衰竭，一個是中樞衰竭。

問：也需要最頂級的擔當力。怎麼堅持下去？

張：選擇學醫的時候，應該是喜歡這個職業的。有一個綜合考慮：人們說的是職業、是事業，還是理想？總歸醫生這個行業說是人道主義的，是做善事。

問：對您是職業，還是事業？還是理想？

張：恐怕都有，很崩潰的情況下和很高興的情況下，感受也不一樣，但肯定是自己終身的職業。

問：李大夫，您把它當職業、事業還是理想？

李：都有。單純職業的話，可能不會堅持。一直往下走，心中還是有夢想，有一個充滿希望的夢想。

你再強，一個人也打不出幾顆釘來

問：醫生這個行業還有一個特別大的魅力——是個團隊作戰。大家齊心協力把一個小生命救活了的那種感覺，是很多行業享受不到的。

張：你再強，一個人也打不出幾顆釘來。所有外科醫生都是團隊配合。麻醉科、ICU、其他基礎病科室，可能各科都有。我在綜合醫院的時候，給五歲以下的小孩兒做手術，那就給麻醉師加分了，因為確實難度加大了。在兒研所，小孩子出生一天也不會給麻醉師加分，血管細，動脈、靜脈都要紮上，深靜脈還要紮上，這個難度係數遠遠高於成人了。

問：醫療劇裡最多出現的要麼是急診室，要麼是神經外科，為什麼？

張：神經外科裡頭能夠講述的故事實在太多了，但實際上，他們講的那些東西要比我們經歷的相差太遠了。在小兒神外，幾乎每一個小孩兒都有一大本兒的故事。

作為兒科神經外科大夫，救一個孩子，第一是救了一個家庭，再一個，孩子治好了，未來他有可能為社會做出很大的貢獻。所以我們做的這些不僅僅是挽救一個家庭，一個孩子，對社會、對國家都有很大的影響。

問：從醫這麼多年，還有聯繫的老患者嗎？

張：有個小孩兒到現在還有聯繫，是髓母細胞瘤患者，一般的情況下很少能活到成年，但是這個女孩做完19年的時候結了婚，正常生活。不過這種太罕見了，不能作為一個常規。

問：神經外科一直是都有挑戰性的，挑戰，就意味著會有失敗，失敗會對你們的自信有打擊、有影響嗎？

張：老一輩神外大夫說過：外科大夫老想嘗試，嘗試失敗了，他就可能退兩下，但是過兩天他還是會往上衝，這個可能是職業的特點。醫療是殘缺的科學，沒辦法做到完美，能夠找到一個平衡點已經是水平很高了。

問：平衡點就是獲利儘可能大，可能會有些小遺憾、小損失，也會跟患者溝通這件事情？

李：

對，還是要說明白了。要跟病人家屬達成一致的決定。現在病房還有一個孩子是惡性腫瘤，我們也反反覆覆勸過家長，別給孩子做過多的治療，只會增加痛苦，不會挽救他最終的結局。但是家屬堅持不放棄，已經花了接近200萬了，家裡還是在拼命掙錢給他治，這種情況下，我們還是儘量尊重家屬的決定。家屬堅持，我們就儘量跟他一塊堅持。

張：醫患並不對立，一個是想治病，一個是想把病治好，其實大家是很統一的。