03.05 “渐冻人”妈妈剖宫产子,如何看待罹患复杂疾病坚持生子的妈妈?

小丸子菲


06年,远房堂姐刚结婚一年多,怀孕6个月的时候,被查出来患有肝癌,医生家人都让她引产做化疗,她坚持保胎,宝宝7个多月剖出来,再做治疗,不幸的是错过了治疗时间,坚持到孩子1岁的时候,她还是去世了,留下幼子、失独的父母。

对患有疾病却依然坚持生孩子的女性,我不能说是对还是错,因为这只是一个选择,符合个人家庭的情况。

生,孩子是生命的延续,相信家人和爱人能好好的照顾孩子;不生,是不想孩子没有母亲的陪伴,或许孩子还有不足之症,癌症遗传等可能,无力承担治疗费用。

其次,也没有必要过度渲染夸赞母爱的伟大,生了使劲夸这位母亲好伟大,不生难道就不伟大吗?

我在看记录片《生门》的时候,看那些拼了命生孩子的女性,产后大出血的、并发症进ICU的,心里不是感动她们的母爱,更多的是震惊一条命换一条命决绝的选择,她们也是鲜活的生命啊!

最后,我也看了吴梦这件事,以及她的主刀医生陈静瑜发的博文,只能说,她高调以“爱的名义”来绑架医院医生的做法不可取,而且她的案例太罕见,无法复制。


甜甜圈伐木累


你好,非常高兴为你解答问题,首先祝福这个母亲和宝宝,也祝福这个家庭,“渐冻人”这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。


今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。 不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。 渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。 得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。 渐冻人虽然大多都要眼睁睁地目睹自己的死亡,但他们也靠乐观和毅力,创造了很多奇迹。

关于渐冻人剖腹生孩子,我觉得还是应该慎重对待,因为有专家提出,脊髓性肌肉萎缩症(渐冻人)是一组以脊髓前角细胞和脑干运动性脑神经核进行性变性为主要特征的遗传性疾病。如果这个结论成立,那么冒这么大风险生出来的孩子,将来有可能也会面临同样的命运,是不是有点太残忍了?

以生命为代价冒这么大的风险到底该不该,是仁者见仁智者见智,祝福他们吧!


陈庆华大夫


“渐冻人”妈妈剖宫产子,冒着极大的风险生下宝宝,再次书写了母爱的伟大。

两方面看这个问题。

一方面,妈妈的伟大不容置疑,从自我的角度来说,为了神奇的生命,冒着生命危险,让孩子平安出生。这种精神,是母爱,是牺牲。

另一方面,这种母爱又有些许自私。家庭的困境自不用说,未来孩子的成长环境也好不到哪里去,关键是给不了孩子完整的父母的爱。更为关键的是,这种疾病还会遗传,万一孩子也……但愿这种担心是多余的。

科普下:

渐冻症(ALS)是影响运动神经元的进行性疾病。

基因解码研究发现:几种基因突变可导致家族性ALS,并有助于散发性ALS的发展。在美国和欧洲,C9orf72基因突变占家族性ALS的30%至40%;在全球范围内,SOD1基因突变引起15%至20%家族性ALS,TARDBP和FUS基因突变各占约5%;与家族性ALS相关的其他基因突变各占一少部分。据估计,60%的家族性ALS患者有遗传的基因突变。

如今,事情已经发生,宝宝已经来到,多说无用。希望医学机构能够早日帮助这位小宝宝检测分析是否携带渐冻症致病基因,如有尽快干预。

毕竟,每一个生命都值得我们尊重。


好爸爸陶功财


渐冻人症是一种运动神经元疾病,运动神经元是控制人体肌肉细胞的,患者开始四肢肌肉无力、萎缩、麻痹,慢慢手指、眼球肌肉也逐渐累及,最后连呼吸肌也会无力收缩而麻痹,从而引起呼吸衰竭而死亡。患者感觉神经、大脑中枢神经并没有受影响,感觉和思维正常,所以能清晰感知自己全身一步步被病魔吞噬,渐渐被“冻僵冻死”,好比温水煮青蛙。


渐冻人症发病率约十万分之四,据估计中国有20万名患者,一般在40岁后出现症状,目前没有有效的治疗方法。渐冻人在医学上是不宜妊娠的,首先因为产妇的分娩风险很大,其次,渐冻人症属于常染色体显性遗传,宝宝也有概率罹患同样的疾病。即使渐冻人母亲可以完全不顾自己的生命安危,但是真的忍心看到孩子也忍受同样的疾病折磨吗?


最近,很多新闻报道了罹患严重疾病的产妇坚持妊娠生子的事件,比如患有先天性心脏病伴肺动脉高压的吴梦,在经历肺移植和心脏修补术后得以幸存。还有67岁失独母亲通过试管婴儿技术怀上双胞胎的案例,这些母亲的勇气固然值得钦佩,但是,这些高危妊娠产妇能够平安生下宝宝,母子平安,更多靠的是运气。


罹患复杂、严重疾病的产妇分娩风险性是很大的,要不医生也不会告知不适合妊娠或者妊娠后不建议生产,这说明分娩成功率不高。一将功成万骨枯,成功的毕竟是少数,所以成功的案例能够上新闻被报道,而同样的情形数量更多的失败案例则少为人知。


医生给出医学建议是从患者的利益出发,给出风险获益比最低的方案。然而,医学建议没有法律效力,最终选择权在于患者手上。在现实中,有些产妇为了生一个孩子愿意冒九死一生甚至九十九死一生的风险,而医生能做的就是把风险充分告知患者,然而全力以赴,有1%的希望尽100%的努力!



悬壶小儿科


女本柔弱,为母则刚。

渐冻人妈妈田女士冒着自己的生命风险怀孕产子,毋庸置疑,母爱是伟大的。



田女士是一名渐冻人,发病后瘫痪在床,疾病随时有可能夺走田女士的生命。当罹患重病的田女士得知自己怀孕时,喜忧参半,但母爱的力量使她坚定的选择生下这个孩子,即使是冒着生命的危险。

无独有偶,重度肺动脉高压患者吴某,得知自己怀孕后,医生告诉吴某,如果选择生育,吴某的生还性为零。但吴某还是坚持生下孩子并主动写了一份免责声明,声称如果怀孕治疗期间出现任何意外均与医生无关。吴某在闯过了一个一个风险后,孩子成功降生了,吴某也奇迹般的存活了。

怀孕产子,对于普通的妈妈来说都是风险重重的,生一次孩子,很多妈妈形容如同从鬼门关走了一遭。我生产住院时,同病房的一位妈妈生产时忽然羊水栓塞,幸好抢救及时,不然后果真的很可怕。

此外,羊水栓塞,产后大出血,羊水胎粪污染,子宫破裂,等等分娩时出现这些状况随时都会危及到母亲的性命。

身体健康的妈妈分娩时尚且会面临如此多的风险,更何况是罹患复杂疾病,堪称绝症的妈妈,她们分娩时承受的风险要大的多的多,能够坚持怀孕分娩,这精神一定是值得敬佩的。

有人可能会担心,渐冻人生的孩子会不会遗传给孩子?

生孩子是母亲的权利和自由,相信当他们一家人做了这个决定之后,就会想到以后在生养孩子时,会面临很多困难。既然孩子出生了,我们就多给孩子一些祝福,少一些苛责吧。


笋亦竹


作为一名妇产科的临床医生,对于这种罹患复杂疾病而坚持生孩子的高危妈妈在现实中还是比较罕见的,毕竟要冒的风险实在太大了,甚至可能要献出自己的生命去换回一个新生宝宝的生命。虽说母爱伟大,但我是不提倡这种以绑架母爱的名义去冒这么大的生命危险。

那为什么会存在这些敢于冒险的孕妈妈呢?

一、宁愿付出自己的生命也想拥有一个自己的宝宝

孕妈妈本身基础疾病挺多,像3个月前因先天脊髓性肌肉萎缩症(即渐冻人症)而高位截瘫的田晓,和罹患先天性心脏病伴肺动脉高压的吴梦,她们的身体都是不适合怀孕的,但为了怀孕完成当妈妈的梦想,她们敢于去大冒险,去冒出一个宝宝。

这种精神实在会让人觉得敬佩,也反映了母爱有多伟大,我不去批判这种可能一命换一命的精神。因为,我想,这一定是妈妈们经过深思熟虑过后的决定,她有权利去支配自己想要做什么决定,甚至付出自己的生命去完成自己的愿望。

二、孕妈妈无知,并没想过风险会如此之大

接触过一两个孕妈妈都是抱着顶多到时宝宝不能存活,总不至于在这个医学如此发达的时候,生个孩子把自己的生命都搭进去的想法。家属也都并没有意识到很多复杂疾病对孕妈妈的危害有多大,即使医生跟他们说继续妊娠有生命危险,他们依旧觉得是医生在吓唬她。也许这就是不知者无畏,无知者大无畏吧。

不管高危孕妈妈是抱着什么态度去冒险生孩子,但我希望孕妈妈能意识到自己的生命也很重要,自己也是爸爸妈妈的孩子,对于他们来说自己也是很重要的人;还有,要意识到自己生出的宝宝会不会遗传到自己的基础疾病,自己和丈夫能不能对孩子的将来负责。

愿每个母亲都能被善待,宝宝们能健康快乐的成长!


妇产科曾医生


首先呢,祝福这个家庭,也祝福一个新生命的诞生。这个妈妈,创造了生命的奇迹。

但是呢,如果还没有孕育生命,对其它的类似的家庭,就个人来说,我得说一句不赞成这样的不计代价、不顾后果的怀孕生育。

因为这里面低风险实在是太大太大了。

她的风险分为两种,一种是对于这个渐冻人妈妈的身体的健康的透支,各种的不负责任,她完全可能是因为怀孕的各种并发症,加速他的健康的恶化,甚至有可能危及到他的生命。我们从镜头当中可以看到这个渐冻人妈妈的健康状态已经非常的糟糕,恩,甚至她已经不能够动弹了,基本的行动能力都没有了,在这样的情况之下还要生育,我觉得是一种伟大的残忍。

那么第二个呢,就是孩子的这一类遗传疾病的风险,实在是太高了。

渐冻人,这个疾病的在医学上叫做肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND)。

大家知道,我一直都在呼吁。就算是有先天缺陷的新生儿也有权利存活下去,并且在现代的医疗,现代的科技的帮助下取得质量较好的人参,这个是毋庸置疑的。但是她渐冻人妈妈在明知道自己是有遗传类的疾病,要知道渐冻人,一个基因遗传的疾病已经是可以确定的,百分之二十的渐冻人患者都确定由遗传所致。

显性和隐性的基因遗传都有可能,甚至就算是他没有生下的这个孩子,没有表现出渐冻人的症状,但也可能这个遗传基因会再传给下一代。如果是我,大概绝对不会选择非要生育不可。

当然,就算是渐冻人,也可以产生霍金那样的伟大人物。我们仍然要祝福新生命。希望他平安健康。


陈岚的女拳


渐冻人妈妈剖宫产子,如何看待罹患复杂疾病坚持生子的妈妈?



案例:2018年5月3日,山西省太原市山西医科大学第一医院,26岁的“渐冻人”妈妈田女士通过剖宫产平安生下一名宝宝。

田女士生子的行为,不仅仅代表了母爱的伟大,更代表了妈妈的坚强与无畏。首先,恭喜田女士跟宝宝健康祝幸福;但是,对于重病生子的行为,叮麻首先想到的却是,一旦妈妈或者宝宝出现危险该怎么办?

叮麻身边有一个重病生子的血淋淋的真实案例。


同事大姐,叮麻刚毕业进公司实习的时候,大姐已经孕五个多月了,面色非常差,听说体质特别差,之前自然流产好几个宝宝,一直在吃保胎药,其实医生也说大姐身体状况不适合怀孕,只是结婚七八年了太想当母亲了,然后大姐冒着生命危险孕育这个孩子。生产时大出血,孩子是保住了,但是大姐却去世了。宝宝满月的时候,大姐老公去我们公司送过红皮鸡蛋,短短一个月,已经瘦脱型了,说起大姐泪流满面。

据说大姐是独生女,去世后父母哭的撕心裂肺,一夜白头,为了孩子放弃自己的生命,放弃了生养自己的父母,谁又知道到底值不值得呢?现在大姐宝宝健康的长大,大姐老公也已经二婚,日子过得不错,只可怜了年迈失独的父母。


叮麻只能说,每个人都有自己的选择,如果是我自己罹患重病,应该不会孕育孩子,可以领养也可以丁克,有的时间多陪伴生养自己的伟大的父母吧。

祝健康!


叮麻育儿


对于“渐冻人”妈妈产子的新闻会常见于报端,是因为这是奇迹。罹患复杂疾病坚持生子的妈妈,除了心疼,就是佩服了,更是对生活的理解、对生命的敬畏。


我的小学同学小倩换有先天心脏病,就因为坚持要孩子,在五个多月的时候孩子和她都走了。

生命对每个人来说只有一次,对于健康的妈妈来说,生孩子就像从鬼门关走了一趟,更何况是身患杂疾的妈妈,她们承受的痛苦是常人无法想象的,而依然坚持生子,应该有这几个原因:

对爱人强烈的爱。看着丈夫每天对自己的照顾和疼爱,当因为自己的身体原因不能给自己的爱人生一个自己的孩子时,那该有多么难过和遗憾啊!女人是感性的、也是重感情的、更是愿意为爱去付出的人。同学说,不知道哪天自己就走了,如果没有给老公留个孩子,他以后怎么过呢!爱的有多深,要孩子的愿望就会有多强烈。可是她却没有挺过去,让孩子跟她一起去了。


因为想要使自己的生命更完整。同学说,我特别想尝试一下做妈妈的滋味,一个女人,不生个孩子,生命是不完整的。所以当她意外怀孕,她并没有听医生的,而是听从了自己的内心。而身患杂疾的女性,她们不知道哪天自己的生命就走到了尽头,所以格外珍惜。

让生命得到延续,更是对未来的期望。因为爱,所以期望要个两个人的结晶,让生命和爱得到延续。

给爱的人留个亲人,她们是拿自己的生命向老天赌注,要一个属于自己的孩子。人性有很多时候都是自我保护的,但只有在孩子面前,她们却可以不在乎自己最重要的生命。有时候幸运儿是少数,对那些医学上的奇迹,我只有祝福:希望平安幸福!

我是小羽妈咪爱baby,一个关注孩子成长的育婴师,热爱生活的两孩妈妈。


银花育儿


首先,我表示充分理解一位女性想做母亲的愿望,也十分佩服她能够克服身体上和精神上的折磨,生下宝宝的这种勇气。如果这是她个人的选择,我表示充分的尊重,但是我不赞成媒体大肆宣扬这种新闻,并且渲染这是“爱的奇迹”,这种舆论导向,会导致更多的人,罔顾科学规律和医学常识,一味追求奇迹。尤其可怕的是,还会有人以爱之名,绑架医生和产妇本人,迫使他们做出违背自己意愿的选择,这样做的后果是,发生奇迹皆大欢喜,一旦失败了,产妇失去的是自己的生命或者健康,医生则要背负上更多的指责甚至谩骂,另外,这样的情况下生出的孩子,是否会患有遗传性疾病?是否会在成长过程中承受更大的苦难?是否会让本已经济条件不佳的家庭雪上加霜?我们都不得而知。有时候,放弃,可能反而意味着负责任。

我始终认为,在“妻子”“女儿”“母亲”这些身份之前,女性首先是一个大写的“人”,要拥有自己独立的人格和生活,以及为自己人生做主的权利。


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