我叫姜博譯，家住河北任丘農村。初中畢業後，我在村裡的工地打工賺錢，結識了妻子於建樓。我們和普通人一樣相愛、結婚，婚後迎來了大兒子的降生。大兒子8歲時，上天又賜予了我們一份禮物，就是小兒子姜邵曦。之後，我工作更賣力了，為了孩子為了家人的幸福拼搏，我責無旁貸。然而，2016年9月15日，4個月大的曦曦身上長了很多小紫點，我立即帶他去醫院檢查。圖為蹲在醫院走廊的我。
在醫院，醫生給曦曦做了例行檢查，驗血過後發現血小板僅為6個單位，醫生說正常人都是100個單位以上，讓我們立刻轉院。情況緊急，我們坐上救護車直奔北京，但孩子的病情惡化實在太快了，3個多小時到醫院後，曦曦渾身都佈滿了血點，鼻子開始流血，看上去可怕無比。經過抽血、腰穿、骨穿、胸穿等一系列檢查，確診孩子為免疫力低、血小板減少。圖為在醫院治療的曦曦。
經過一星期治療，曦曦的血小板恢復正常，我們出院了。誰知3個月後，孩子病情復發，腋下、頸下、肛門開始長膿包，兩肺嚴重感染，而且高燒不退，只得再次住進了北京醫院的感染科。經過檢查，醫生最終確診曦曦患上了免疫缺陷。圖為我的妻子在醫院照顧曦曦。
我向醫生進一步瞭解後得知，慢性肉芽腫是一種致死性遺傳性白細胞功能缺陷疾病，主要表現為各種炎症和感染，只有移植幹細胞重建免疫系統，才能恢復健康，而移植費用需要六七十萬，當時的我根本拿不出來，只得讓醫生針對孩子的炎症保守治療。就這樣，我們在北京斷斷續續治療了兩年多時間，花去了15萬元左右。圖為治療中因疼痛而哭泣的曦曦。
我是個農民工，平時在工地打工掙錢，妻子沒有工作，這15萬元是我們家的全部積蓄。曦曦生病後，我再沒去工作，也沒有了收入，給孩子做移植更是遙遙無期。2018年11月，經過兩年多的保守治療，曦曦的肺部感染一直不見好轉，甚至更加嚴重，我覺得實在不能再拖了，就賣掉了家中的房子，又向親朋借了一些，湊了30萬元，在病友推薦下，帶著孩子來到了上海復旦大學附屬兒科醫院。圖為曦曦每天要吃的藥品。
入院後，醫生檢查發現曦曦的肺部出現嚴重壞死，需做肺部灌洗，但手術過程中隨時可能出現窒息。這讓我和妻子猶豫了好久，最終我們還是決定賭一把。簽字那天，我的手都是抖的。幸運的是，孩子挺過了這一關。今年6月26日，經過半年多的治療，病情穩定的曦曦開始進倉移植。在細胞回輸後的第十天，孩子突發三級腸排，便血、嘔吐。看著一天便血五六十次的兒子，我第一次感到我在和死神搶孩子。圖為我透過病房的窗戶看望兒子。
我覺得孩子的一隻手在死神那裡，另一隻被我們緊緊拽著。我不敢放鬆，我害怕一不留神曦曦就永遠地離開了。我感受到了從未有過的恐懼從頭到腳侵入我的身體，但醫生的繳費單把我喚回了現實，治療便血的藥一支一萬多，而帶來的錢已經花光，走投無路的我找了份送外賣的工作。因為外賣一單從幾塊錢到十幾塊錢不等，只要肯幹就會有錢，我必須掙錢來救孩子。圖為曦曦在經歷排異反應。
為多掙錢，不管是烈日炎炎還是狂風暴雨，我都不敢休息，沒日沒夜地奔波在路上，也從不選擇單子，哪怕一單隻有幾塊錢，我都要送。2019年7月中旬的一天，在連續送了12個小時的外賣後，因體力嚴重透支，我暈倒在上海閔行區一小區內。在小區住戶的幫助下，我被120送到了附近的醫院。醒來後，我再也抑制不住自己的情緒嚎啕大哭。圖為我在給客戶送外賣。
其實，為此難過的還有我的妻子於建樓，她在孩子生病後，整日以淚洗面精神恍惚，不停地責備自己沒有照顧好孩子，但現實就是那麼無奈。因為腸道排異，孩子已經被禁食半個月了，每天靠打營養液維持。孩子因此瘦了整整12斤，目前只有20斤重，從前圓潤的小臉也失去了血色。圖為躺在病床上接受治療的曦曦。
在這舉目無親的城市，我沒有一點辦法，連夜坐了火車回老家，想著再去求親戚借一點，可是回家後我看見了震驚的一幕。父親的糖尿病已經很嚴重了，平時都要吃好幾種藥，可是我沒有看到父親的藥瓶子，在我再三逼問下，父親說孩子在上海花費巨大，他不能再花錢了，能省點就省點。聽了父親的話後，我躲在家裡的角落大哭了一場。
目前，今年3歲的曦曦已經花掉了100多萬，其中愛心人士捐助了37萬，我家的房子賣了8萬，後來我又借了5萬的高利貸，剩下的都是向親戚朋友們借的。前兩天，醫生做了一個評估，說孩子至少還要用一個月的排異和抗感染藥，讓我再準備60萬元，預計用完就能達到預期效果。但面對目前再拿不出錢的困境，曾經把他從死神手裡搶回來的我，不知道還能不能堅持到勝利的那一天。圖為我在醫院查看孩子治療的費用清單。
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