03.02 “舞蹈病”无情击垮三代人,7旬母亲独自照顾3患病儿女


“舞蹈病”一般发病年龄在30岁到45岁之间,最开始的症状是面部和上肢不受控制的运动,像跳舞一样,在患病后几年内,病人大多会变得痴呆,冷漠或兴奋,甚至产生幻觉。图为照顾孩子的宋培华。

老人在洗尿布,她一天至少要洗十几片。老人今年75岁,是一名退休工人,51年前,她嫁给丈夫老赵时,婆婆正患着罕见的“舞蹈病”,宋培华任劳任怨照顾婆婆直至离世。不料18年后,丈夫也患上了同样的病,跑遍各大医院医生都说无能为力。10年后丈夫因并发症去世,女儿和两个儿子也相继患病。

现在照顾一家的责任全都压在这个75岁的老人身上,尽管每天操劳,但老人从没有过一句怨言。每当谈起儿女们的病,宋培华都忍不住眼泪,现在老人最大愿望就是自己能多活几年,好多照顾孩子们几年。


3个孩子里小女儿最早发病,情况也最严重。老人每天都会给女儿洗脸,换尿布,尽管女儿生活不能自理大小便失禁,但她的房间里却闻不到一丝异味。图为老人给女儿喂饭。

因为发病时,身体会不自觉的抖动,躺在床上的小女儿把墙都踢烂了。老人家里时刻备着棉签,碘酒等用品,只要看到孩子身子有伤,老人就会细心的帮他们擦药。

每当闲暇时,老人就拿着以前的照片翻看。她说“如果我早知道老赵有这种遗传病,我就不会生下这几个孩子,看着他们一个个从阳光健康,变成如今病魔缠身卧病在床,我觉得很对不起他们”。

15年前,老人过60大寿拍的照片,那时候儿女们还没得病,一家人其乐融融。


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