在朱莉安娜九個月大的時候，她的父母就注意到她坐姿不穩，而普通孩子六個月就能做到；一週歲的時候，其他小孩已經開始走路了，朱莉安娜卻連站都站不起來。這讓朱莉安娜的母親，同時也是神經學家的米歇爾十分擔憂。“最壞的事情就是身為一個神經學家你卻不能救自己的小孩，”她說，“但我盡力不讓自己表現出來。”
朱莉安娜的發育很遲緩，四肢綿軟無力，這些症狀讓米歇爾感覺這是脊髓性肌萎縮，許多患有這種疾病的兒童都沒能活到兩歲。米歇爾從未對丈夫史蒂夫長相奇特的腳起過疑心，只是偶爾會注意到他的足弓過高。但在追查女兒發育遲緩原因期間，史蒂夫的雙腳竟成了破解謎團的關鍵。
足弓過高正是腓骨肌萎縮症的表現，丈夫史蒂夫攜帶的CMT基因在女兒身上表現出了嚴重的後果。他非常熱愛運動，而且當了一輩子飛行員，最終他犧牲摯愛的事業來成為朱莉安娜的主要看管人。躺在醫院裡的朱莉安娜已經連呼吸都困難，而這只是由感冒觸發的。
朱莉安娜大部分時間是在重症監護病房內度過。她需要的不只是一根氧氣管，還有一個能把空氣壓入鼻孔的加壓面罩。CMT不僅影響了朱莉安娜的四肢發育，而且已經嚴重損傷了控制呼吸肌的神經。一家人永遠記得，史蒂夫的最終飛行僅僅是他們生活中一個全新而恐怖的篇章的開始。
兩歲的時候，朱莉安娜還能獨立坐穩，用學步車走上一小段路，但現在她都做不到；她有段時間幾乎可以完全運用雙臂，但現在她甚至不能獨立拿住一個小玩具熊；以前她也能夠吃東西，但現在她的咀嚼肌和吞嚥肌都無比虛弱，使得她不得不通過一根插入胃部的管道來進食。最重要的是，她連呼吸和咳嗽都變得艱難。痰液反覆進入肺部，導致了嚴重的肺炎。
雖然每次醫生都能把痰液從肺部清除，但CMT是一種發展性疾病，她的呼吸肌只會越來越虛弱。如果再一次被感染的話，醫生甚至不確定能否幫她度過難關。在治療期間朱莉安娜很有可能死於強烈的痛苦。即使她活了下來，也只能維持一小段時間，之後又會陷入昏迷，失去思考和說話的能力。另一種選擇是讓她留在家中，停止治療，這意味著朱莉安娜肯定會死亡。但是她可以死在家中，免於醫療干預的苦痛。
一次又一次，朱莉安娜告訴父母自己有多討厭醫院，尤其討厭做鼻氣管吸痰。住院期間，護士要把一根氣管插入她的鼻孔和喉嚨，她必須剋制吞嚥反射並讓氣管進入肺部把痰從氣管裡吸出來。然而在過程中使用麻醉手段危險指數很高，朱莉安娜只能承受這一切。
媽媽曾對朱莉安娜說雖然在醫院很難熬，但能讓她身體好起來並重新回到家中，這樣難道不值得嗎？朱莉安娜默不作答。正是這點讓米歇爾決定是時候和女兒談一談天堂的事情了。米歇爾問4歲的朱莉安娜，如果再次病重，你是想回到醫院進一步治療，還是想死在家中呢？朱莉安娜的回答清澈而響亮。她的選擇是天堂。現在，米歇爾和史蒂夫必須要做出決定：他們要尊重她的意願嗎？
一天，媽媽米歇爾問茱莉安娜：「如果妳又生病了，妳想要再去醫院還是待在家裡？」茱莉安娜毫不猶豫地回答：「我想待在家裡。」米歇爾：「即使選擇待在家裡意味著妳可能會去天堂呢？」茱莉安娜仍堅定地點點頭。
米歇爾：「但是，妳會自己去天堂，妳知道爸爸媽媽不能馬上去陪妳嗎？」這時，茱莉安娜冷靜地告訴媽媽：「別擔心，上帝會照顧我。」這時米歇爾簡直要心碎了：「但如果妳去醫院，醫院可能醫好妳，讓妳又回家來，這樣就可以有更多時間陪我們。我需要妳完全明白這一點。」茱莉安娜點點頭告訴媽媽：「我明白」這時米歇爾再也忍不住哭了出來，她告訴女兒：「我知道妳不喜歡我哭，但是媽媽會非常非常想念妳…」
朱莉安娜整日都在公主房中。她的衣櫥中掛著各種迪士尼的公主裙，每天早上她都可以選擇一件想穿的。有的時候她是長髮公主，有時候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。她很開心，看一看錄像帶，和家人、朋友和護士們不停的聊天。她有著許多美好的幻想，比如，她的床是個魔法飛毯，比如，她能跟奶奶一起出去逛街買鞋，要買一雙紅色高跟鞋和一雙藍色低跟鞋，然後再高高興興地去吃大餐。
事實上，朱莉安娜既不能夠進食，也不能夠出去逛街，但是她卻好似沒有遭受著這些苦難。她會微笑著看她哥哥在走廊裡跑來跑去；與家人一同進餐時，她的父親會從披薩上撕下一塊起司在她的嘴唇上蹭一蹭讓她嚐到味道，即使是這樣，她也從不會抱怨不能像其他人一樣在餐桌上吃披薩。
5歲的茱莉安娜安慰媽媽說：「沒關係，上帝會照顧我，而且在天堂我就能做很多想做的事…」聽了茱莉安娜的這席話，她的父母雖不捨但仍選擇尊重茱莉安娜的決定，讓她為自己的人生做選擇。
朱莉安娜的父母只能眼睜睜地看著女兒的身體狀況變得越來越差。去年七月的時候，朱莉安娜還能向鄰里的小朋友們展示她是如何控制輪椅在地面上轉圈的，而不過半年之後，她雙手已經無力控制輪椅了，也日益離不開呼吸面具。
分享到:
