4000多个日子里，李华从未看过头顶的蓝天，眼前只有脚下3尺之地。他的身体弯曲将近180度，不能直着走，不能躺着睡，不能抬头看人……
“看着脚尖走路，好多年没有平躺着睡过觉了。”李华今年46岁，来自湖南。27年来，他一直被“不死的癌症”折磨。一次偶然的机会，他找到了深圳大学总医院脊柱骨病科主任陶惠人。历经4次高风险手术，李华终于可以挺直脊梁，再次平视这个世界。
“折叠人生”20载
从仅存的几张旧照上，依稀能看到年轻时的李华意气风发。后来，李华开始频繁腿疼，时好时坏。因为经济条件不好，他没有机会到大医院进行彻底检查和治疗。直到腿慢慢无法动弹，弯腰、驼背越来越厉害，他才了解到折磨自己疾病叫强直性脊柱炎。患病的人因为行走姿势僵硬，活动受限，也被称作“活着的僵尸”。
一根木棍，一把小凳子，成了他“行走”时依赖的拐杖。近5年，李华的病情越来越严重，腰已经完全直不起来。行走坐卧、吃饭喝水，这些对正常人来说极其简单、自然的动作，对李华而言困难重重。2018年，李华靠着自制的简易拐杖去成都寻医，但因为风险巨大被再次拒绝。
此时，病友群里分享的一张脊柱侧弯患者术前术后对比的照片令他重新燃起了希望。循着这些信息，他联系上了陶惠人。今年6月，在母亲的陪伴下，李华从湖南来到深圳。
头贴胸－胸贴肚－脸贴腿，国内首例3－ｏｎ折叠人
第一次见到李华，即使蹲下来仔细观察，也无法看全李华的样子。他的头蜷缩在大腿上，从脖子到腰部再到骨盆，包括髋部在内的关节完全融合了，像根棍子一样没有弯曲度和活动度。在李华全脊柱正侧位的Ｘ光、ＣＴ平扫及三维重建下，他呈现出一种难以形容的卷曲姿态。
临床上用“折刀人”来代指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态，整个躯体从胸部开始和下肢重叠。与之相比，李华的畸形程度在世界范围内都极其罕见，是迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。医生们叫他“3－ｏｎ折叠人”，下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。
“第一次看到他时，我就知道这是一个非常有挑战性的手术。”陶惠人表示，如果不做手术，心肺功能长期受损，李华将有生命危险。手术一旦失败，可能导致截瘫甚至死亡。“如果麻醉不成功，我们连抢救的机会都没有，在折叠状态下无法进行心肺复苏。”
但李华说，我想试试。住院期间，他偶尔会请母亲拿出口琴和乐谱，断断续续吹上几首小曲。看见李华的渴望，陶惠人决定放手一搏。
截骨，重塑，迎来重生
长达两周的时间里，陶惠人不断调整手术方案，最终定下了四期手术。一，将两侧股骨打断，使接下来的脊柱手术体位成为可能；二，矫正颈椎后凸，让李华能够抬起头来、直视前方；三，矫正腰椎后凸畸形，恢复脊柱正常的直立曲度，将折叠的李华完全“打开”；四，进行双侧髋关节置换，使他站立行走成为可能。
摆在医生面前的第一道关卡就是麻醉。由于李华的头和大腿紧贴，麻醉面罩根本放不进去。后来，深圳大学总医院麻醉科主任孙焱芫在李华清醒状态下顺利置入气管、全身麻醉。3个小时后，双侧股骨颈截骨手术完成，李华的面部和股骨之间第一次有了空间。孙焱芫坦言，李华是她从医近30年来遇到最严重的一例患者。
接下来，如何让李华安全“抬头”、恢复平视、保留最大视野成为第二期手术最大的难点。陶惠人决定将第7颈椎截骨，第4颈椎至第4胸椎融合，纠正颈椎罕见畸形。历经长达7小时奋战，手术团队将李华“断头”复位。麻醉清醒后，李华激动地说，“住院这么久，终于见到陶惠人主任长什么样了”。
而第三期手术是拉直脊柱、让李华躺平的关键。陶惠人介绍，术前最大难点在于，李华无法像正常人一样躺在手术床上。孙焱芫说，“陶主任和护士们在术前反复模拟手术体位，亲自趴在手术台上去体会患者的感受。因为太少见，所有的体位垫都是护士们亲手做的。”经过近一天的手术，当晚，李华20年来第一次能躺平睡觉。
46岁，学走路
成功打开了李华折叠的身体后，如何让他站起来，走起来，跑起来，成为最后一期手术的主要目标。医生为李华进行了双侧人工髋关节置换，帮助他重建髋关节功能。术后第2天，扶着坐起；术后第10天，独立坐起；术后第15天，搀扶站立；术后第20天，在助行器帮助下站立……在人生的第46个年头，李华重新开始学习走路，每一天都在进步。
从6月13日到12月13日，经过半年的不懈努力，历经4次高风险、高难度手术，李华终于可以挺直脊梁，再次平视这个世界。陶惠人表示，再过2个月左右，李华就能出院了。“恢复地再好一些，正常工作、生活都没有问题。”
李华说，出院后想要做的第一件事情就是打工赚钱。“资助更多像我这样的人。”据悉，李华这次的手术费用有很大一部分来自智善公益基金会。据智善公益基金会秘书长苗强介绍，基金会为李华提供了13万元手术费用，“突破了我们捐赠的上限”。
【见习记者】姚淑慧
【记者】向雨航
【通讯员】杨柳
【作者】 向雨航；姚淑慧
【来源】 健康情报局南方号
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