我叫陈露露，今年8岁，来自陕西省汉中市镇巴县的普通农民家庭，刚出生3个月就被诊断出重型β地中海贫血，这8年来为了救我，爸爸妈妈辗转多家医院检查咨询，得知二胎的遗传几率不高，可以用脐带血移植来救治我，可谁曾想背负使命的妹妹思蕊刚出生就住进了重症监护室，我们这一家直接被打入了深渊，原本的负担更重了。我虽然很舍不得离开人世，但妹妹才来到这个世界上，她比我更值得救。
8岁，这个年纪本该是在校园里度过，但我却躺在病床上与血魔战斗了8年，我不喜欢手腕上的医疗腕带，因为它象征着我是个病孩子，躺在床上的我很疲惫，很无助。
2011年，爸爸妈妈带着我一直在河北石家庄摆摊卖菜，那时我才3个月，爸爸妈妈抱着哭闹的我到当地医院做了常规检查，检查结果是血红蛋白低至3.8，比正常婴儿的一半还要低，医生告知爸爸妈妈我随时会因为血红蛋白低下，全身多脏器衰竭，有生命危险，并下达了病危通知。医生随即联系救护车把我送到了石家庄省人民医院，转院后医生立即为我输注红细胞与血小板。
爸爸妈妈又带着我到了四川大学华西第二医院，通过基因检测，最终我被确诊为重型β地中海贫血。这是个很陌生的名字，就连我的爸爸妈妈也一脸茫然，详细得知后，我的病需要长期输血，骨髓移植，这个病击碎了我们这个平凡幸福的家庭。
爸爸妈妈很长一段时间处于极度恐慌中，我常常听到他们叹息和抽泣的声音。为了去大医院给我治病，爸爸妈妈把我送到了河北大学附属医院。妈妈在医院照顾我，爸爸在外摆摊赚钱。在情况稳定的时候我也会上学，偶尔和小伙伴一起学画画，但是爸爸妈妈拼命赚的钱是要给我换骨髓的，不能随便乱花。就这样每个月挣的钱也只能维持基本开销，一分钱的剩余都没有了。
时间一年一年过去，我在慢慢长大，爸爸妈妈去了好几家大医院检查和咨询，被告知生二胎的遗传几率不高，可以用脐带血移植手术来救我。
2019年3月26日，妹妹小思蕊出生了，我很心疼妹妹，可没想到，刚出生的思蕊就被确诊为和我一样的病情——重型β地中海贫血，直接住进了新生儿重症监护室，我听到了妈妈放声大哭，看到了爸爸满脸愁容。我突然很自责，爸爸妈妈为了我已经花费了60多万块钱，现在的负担已经远远超于了爸爸妈妈能承受的重量。
思蕊出生后几乎一直在重症，爸爸外出赚钱，只有深夜的时候能见上一面，我们这两个病儿都是由妈妈来照顾，我不想让他们不开心。我会给妈妈唱学会的儿歌；输血的时候我会很乖的去病房等待护士阿姨。我从1岁记事，8年以来，每次打针输血我都不会哭，因为我不想让妈妈哭。
这种病唯一的治疗方法就是骨髓移植，妹妹骨髓移植的费用加起来要超过80万，这对于我的爸爸妈妈来说简直就是天文数字。
我和妹妹现在一直在汉中市镇巴县医院输血小板维持生命，如果不移植就会慢慢凋零。身为父母，他们谁也无法割舍，而身为姐姐的我，想把全部的机会留给妹妹，我想告诉妈妈：如果我死了，要告诉妹妹，她有一个很爱她的姐姐。
人生，很艰难，但希望一切可以趋于圆满，希望爱可以让我们长大，希望能有一个陪父母变老的机会。
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