女儿的病比白血病还难治,他落泪时心中悔恨:给女儿的爱太少


“之前我一个人一天干两份工作,建筑工人和跑外卖,每天工作最少15个小时,几乎天天如此。因为疫情,我没有了工作,我很着急,该怎么办?”王锐的女儿患有慢性活动性EB病毒感染。他之所以这样不要命干,是为了救他6岁的女儿,多挣一分钱,女儿就有一分活下去的希望。图为王锐为不耽误时间,边送外卖边吃饭。

31岁的王锐来自河南省驻马店正阳县一个普通的农村家庭。为了生计,他和妻子原本在工厂打工,老人在家照顾孩子。2018年6月份麦收季节他和妻子回老家帮忙,女儿王梓茹突然发烧,本以为是普通感冒,但是在诊所治疗10天没有任何好转,去县医院治疗一周烧才退下去。忙完家里的农活后,夫妻二人7月份再次回到了厂子里,“我们应该再给闺女检查一下,当时太大意了,是我们把孩子耽误了。”王锐内疚地说。图为王锐一家三口

回到厂子里不到一周,王锐接到了父亲的电话,说女儿高烧不退被送到了驻马店中心医院,血小板只有30个,病情很严重。王锐跟妻子连夜回到家,医生说可能是血液病,建议去大院治疗。当日王锐和妻子带着孩子去往郑州大学第一附属医院,做了各种检查,骨穿做了两次,最后确诊为慢性活动性EB病毒感染,唯一治疗方法就是骨髓移植。医生的话吓蒙了夫妻二人,始终不敢相信这个诊断结果。图为孩子第三次住院出具的诊断证明。


夫妻二人决定去北京再做一次检查,2018年11月7日二人带着女儿去了北京儿童医院,诊断还是慢性活动性EB病毒感染。夫妻俩本想着在北京给女儿治疗,但是在北京看病费用很高昂,短短几天就花光了随身携带的3万块钱,只能回到郑大一附院血液科继续治疗。医生告诉王锐,孩子的病比白血病都难治,骨髓移植是唯一的办法,移植及后续治疗至少需准备几十万的费用。鉴于家里的情况,只能一边保守治疗,一边筹钱。图为妈妈背着女儿玩耍。

王锐女儿从生病到现在已经有一年多的时间,大部分都是在冷冰冰的医院度过,原本活泼爱笑的女儿现在变的沉默寡言。“爸爸妈妈我想回家,我想去上学,咱们什么时候能回去啊?”每次女儿这样问他,王锐的心里都如同刀绞。保守治疗无法治愈孩子的病,到现在孩子的病一直反复,不知道受了多少的罪。

为筹集治疗费用,家人以极低的价格20万卖掉了老家镇上的房子,加上家里的积蓄近10万,短短一年给孩子治病花了30万。好在报销了12万,但报销的钱也用于孩子后续的治疗和生活开销。为了节约开支,夫妻二人不舍得吃也不舍得穿,自己也慢慢学会了给孩子注射针剂,尽量减少一些不必要的医疗开支。眼看女儿马上做骨髓移植了,可是高昂的骨髓移植费用始终没有着落,为了救女儿的命,王锐只能在医院附近打工。


每天早晨起来安顿好女儿,王锐就匆匆赶到了工地,自己只有一身的力气,只能扛水泥带、抹灰。虽然很累,但是一天也能挣一百多元。下午工地下班后,王锐就赶紧回到了住处,骑上了买来的二手电瓶车去送外卖,天天干到凌晨。女儿常常用妻子的微信给他发语音,说让他注意安全。每次听完王锐都会流泪,女儿越是懂事他越难受。“以前外出打工不在女儿身边,欠女儿的爱太多了。”他发誓一定要治好女儿的病。

孩子爷爷种了一辈子地,没有什么经济收入,为了多挣点钱给孙女看病,爷爷常常骑着三轮车去集市卖自己种的菜,每一次只能卖十几块钱。孙女一直是他和老伴照顾的,孩子病了之后,老人心里一直很愧疚。“我爸妈一直责怪自己,说是自己没有照顾好孩子,孩子才会生病,一想起孩子就哭,我知道不怪他们。”说起父母,王锐泪水打湿了眼眶。

女儿病情刻不容缓,必须进行移植,因为实在没有钱,王锐只能厚着脸皮把所有的亲朋好友的电话打了个遍,把家里能卖的都卖了,四处借钱加报销剩余的钱,最终为女儿移植凑到了28万。2019年12月19日,王锐女儿进仓移植,一个月后1月23日顺利出仓。图为王锐的女儿进移植仓。


“女儿进仓的这一个月,是我最难熬的一个月,每次隔着玻璃看孩子我都会忍不住掉泪,我怕失败,怕失去女儿,我女儿懂事,看见我流泪就会给我做鬼脸逗我,她越这样我越难受,好在还比较顺利。医生说移植的费用只是很小的一部分,移植过后面临的不确定性还需要一大笔费用支撑,不管怎样我都要撑下去。”王锐坚定地说。

女儿移植后的排异等其他治疗,费用至少还需50万。王锐作为家里唯一的经济支柱,想了各种办法,亲戚朋友已经借遍,家里值钱的东西也早已变卖,但是还有很大的资金缺口。如今一贫如洗的他,因为突发的疫情,也没办法继续这两份工作,后续高昂医药费他彻夜难眠,一筹莫展。图为在移植仓里妻子一直陪伴在女儿身边。

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