“這三年我只做了一件事，就是給孩子看病，所有的苦難我們都經歷過，幸運的是孩子的情況越來越好了。”胡婷婷看著女兒平靜地說。三年前，胡婷婷的女兒尚雪得了惡性骨質硬化症，這是一種少見的骨發育障礙性疾病，常為家族性隱性遺傳，其有效的治療途徑只有造血幹細胞移植，治療費用高得驚人。惡性型石骨症如果得不到有效的治療，大部分病人無法活過童年。圖為尚雪在北京某醫院做康復針灸治療。
2018年3月，尚雪在北京確診為惡性型石骨症，醫生說必須儘早做骨髓移植術，骨髓移植是目前治療石骨症最有效的方法。這病聞所未聞，還需天價移植費，尚雪父母雙方的親戚都一致反對繼續治療，只有媽媽胡婷婷堅持要繼續治。家人為了讓胡婷婷放棄對尚雪的治療，胡婷婷的父親甚至把她反鎖在家裡。圖為尚雪一個人在醫院走道等媽媽。
石骨症是一種少見的骨發育障礙性疾病，常為家族性隱性遺傳。尚雪確診是石骨症後，胡婷婷和老公也趕緊做了基因檢查，結果發現媽媽胡婷婷是遺傳基因攜帶者。胡婷婷說如果早知道自己攜帶不良遺傳基因，這輩子都不會選擇結婚生子，可現在對於她來說，尚雪是她唯一的孩子，也是她從今往後唯一做母親的機會，雖然身邊所有人都反對繼續治療，但只要有一絲康復的可能，她都要為尚雪治療到底。圖為醫生在給尚雪做治療。
讓她心寒的是，最終連丈夫也選擇了放棄女兒。胡婷婷和老公2013年經人介紹結了婚，當時一直沒領結婚證，這種事實婚姻在農村常見。為了給尚雪籌款，胡婷婷拽著老公於2018年5月23日領了結婚證，給尚雪辦理了戶口。可是爸爸認為尚雪治不好了，第二天就和胡婷婷辦理了協議離婚。尚雪父母法律意義上的婚姻，因為尚雪的重病，戲劇化地只維持了一天。圖為尚雪在醫院進行注射治療。
成了單親媽媽的胡婷婷，開始了艱難的北漂求醫生活。尚雪患病三年以來，她帶孩子睡過醫院走廊，甚至沿街乞討，歷盡艱辛。終於在2018年12月湊夠了錢，尚雪進行了骨髓移植手術，手術很成功。圖為尚雪獨自蹲在醫院走廊的牆腳，乖乖地等待媽媽找醫生辦治療手續。
現在尚雪已經移植一年了，抗排異抗感染順利，只需定期住院複查。目前，尚雪的骨骼硬化程度開始降低，最近一次複查已經可以看到骨髓腔邊緣，慢慢地形成新的骨髓腔，造血功能恢復良好，骨骼發育逐漸趨於正常，身高，智力，體能等逐漸快速發育。圖為尚雪在抓摸媽媽遞給她的零食，她視力不好，習慣用手去感受東西。
但是尚雪目前最大的問題是眼睛幾近失明。移植術4個月後，胡婷婷發現尚雪的視力一點也沒有好轉，不敢獨自走路，找東西或遞給她東西時全靠摸。當胡婷婷知道孩子看不見後，恨不得時時刻刻守護在她身邊。“最心痛的是我就在她對面，她卻看不見我，不時要喊一句‘媽媽呢？’來確定我就在她身邊。”胡婷婷摟著女兒說道。圖為做完康復治療返回出租房的路上，尚雪害怕上下臺階需要媽媽攙扶。
尚雪是因為原發病導致的視神經萎縮，眼睛有影感，但視野窄，她有時候看不見，即便看到了也都是模糊的。尚雪有一些功能視力連0.1都沒有，如果上學根本看不到黑板上的字，不治療將來只能上盲校。經過多方打聽，胡婷婷在北京找到一家專業眼科醫院，於2019年6月，開始帶尚雪做針灸康復治療。圖為醫生在給尚雪進行針灸治療，銀針要紮在頭、臉、腹部和手腳多處，小人兒幾乎成了一個可憐的“小刺蝟”。
尚雪採用的是中西醫結合治療，針灸治療平均一個月12到15次。胡婷婷為了方便尚雪的治療，在眼科醫院附近租了個單間，每月還要定期去兒童醫院複查移植術後抗排異的情況，就這樣，她一個人帶著孩子，兩家醫院來回跑著。小尚雪倒是很聽話，只要媽媽在身邊，她就很有安全感。圖為媽媽在拖地，尚雪在床上專心地聽幼兒學習機講故事。
經過一段時間的針灸加神經生長藥物治療之後，尚雪的視力在一點一點好轉恢復。由於之前長期不用眼睛，尚雪總習慣性閉眼，胡婷婷需要慢慢地訓練尚雪習慣睜開眼睛，多用眼睛來看東西。尚雪現在可以看一些幼兒卡片，辨認卡片上的數字、顏色和物品。圖為尚雪在出租屋認識字卡，平時她很少能把眼睛睜這麼開。
視力稍微好轉一點，胡婷婷發現孩子變開朗了。尚雪開始喜歡跟小朋友一起玩，會主動跟叔叔阿姨打招呼，話多了起來，每天嘰嘰喳喳，對這個世界充滿了好奇。以前尚雪很沒有安全感，總是說“媽媽呢？媽媽不見了，媽媽你在幹什麼？媽媽你來陪陪我”，現在最喜歡說的是“媽媽這是什麼？媽媽那是什麼？”。圖為尚雪在出租屋床上自己脫襪子玩。
眼科主任說孩子的進步很明顯，8歲之前是視神經系統高速發育的時間段，只要儘早積極干預孩子視力還是可以恢復一些的，但是需要提高治療強度，建議住院治療。可是這3年來為給孩子治病，胡婷婷早已債臺高築，僅僅這樣的門診治療都快堅持不下去了，更別說住院。目前尚雪的病已經花費了120多萬元，除了8萬儲蓄和報銷的30多萬，剩下基本都是借來的和愛心網友的幫助，胡婷婷說她的通訊錄翻來翻去已經沒有可借錢的人。
“現在連下個月的房租都拿不出，因為沒錢了只能暫時放棄眼睛康復治療，可是最好的治療時機是8歲之前。”胡婷婷憂心忡忡地說。尚雪的視力恢復在望，醫生說後續治療費用至少還需50萬，高額治療費讓母女倆十分無助。圖為胡婷婷母女倆在租房處的合照。
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