姐姐休学捐骨髓:只要能救弟弟,让我做什么都行


我叫张开心,今年13岁,我的弟弟张开强11岁,我和爸爸妈妈一家四口住在山东省兰陵县庄坞镇凌庄村。平时妈妈在家种地照顾我们,爸爸在外面建筑工地打工。这是两年前的五一节,我和弟弟还有妈妈一起去兰陵农业展览馆的路上,爸爸给我们拍的照片。这时候全家人都笑意盈盈,弟弟的身体也很健康,他是个开朗自信的小男孩。

那年五一节没过多久,弟弟就开始发烧生病,一直找不到原因。直到2017年11月底,弟弟辗转到北京确诊为慢性活动性EB病毒感染、淋巴细胞增殖性疾病,医生说,得了这个病很麻烦,骨髓移植是唯一治愈的治疗方案。这是2017年11月初弟弟还没确诊之前的照片,此时他躺在病床上,一直发高烧,不能穿衣服,只能用湿毛巾等物理降温。

由于付不起移植的钱,爸爸妈妈选择了保守治疗。用靶向药和化疗结合治疗后,弟弟的病情得到了缓解,但是到2019年5月,弟弟又突然高烧不退,医生说如果再不骨髓移植,弟弟的病情只有越来越严重。万般无奈的父母,只好开始东拼西凑地借钱,准备给弟弟做移植。图为2019年12月初,弟弟在北京某儿童医院移植仓里和我们通话,因为药物反应,弟弟已经变成了典型的激素脸,完全没有了以前帅气的模样。


2019年11月底,我来到了北京准备给弟弟捐献骨髓,帮他完成骨髓移植手术。我不怕抽骨髓,只要能救弟弟,让我做什么都行。暑假的时候,我已经来过一次北京,给弟弟做了骨髓移植配型。9月份我上了初一,上了两个多月的课,然后办理了休学就又过来了。图为我在去医院看弟弟的途中,此时我外出通常都要全副武装,只为保持健康,能顺利配合弟弟完成移植手术。

为了方便照顾弟弟,我们在医院附近合租了一个小房间。这是捐骨髓之前,我在出租屋房间门口和爸爸说话。我已经是一个身高166cm大姑娘了。

这是我们租住的房间。为了节省费用,我们挤在一个8平米左右的房间里,爸爸平时睡地上,我和来帮忙的姑姑睡床上。妈妈和弟弟则在医院的移植仓里,接受移植术前的前期治疗。

在准备移植的日子,我开始学着做饭。之前我很少做这类家务,现在只想为弟弟做点什么,希望他能早点好起来。图为我在出租屋的公共厨房里切菜。

我在行李里找到一个金色的放大镜,这是弟弟最喜欢的玩具之一,因为放大镜会带菌,弟弟没有带入移植仓。他平时喜欢拿着它到处看,看人或者图画书。

这几年为了给弟弟治病,我们家已经花了80多万,早已债台高筑,可医生说移植手术以后,弟弟还需要抗排异等治疗,至少还要花50万元。

2019年12月中旬,我顺利地把自己的骨髓和干细胞输入到了弟弟的身体里,手术一共做了两天,我的腰上打了三个孔。现在我已回到另一间出租房休养,身体有点虚弱,腰有点疼。移植仓里的弟弟,也将面临手术后严峻的排异反应,希望好心人能帮帮我们渡过接下来的这个难关。

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