5歲男孩禁食3個月雙腿瘦得像竹竿,“好好吃頓飯”成他最大的願望


他叫王啟越,今年剛剛5歲,這個活潑可愛的男孩是家裡的開心果,這個年齡的他本應該在幼兒園快樂的玩耍,但是他還沒來得及好好長大,體驗這個世界的美好,就在經歷著常人難以承受的痛苦,每天掙扎在生死線上,時刻面臨著死亡的威脅。這一切的改變要從2018年夏天說起。

回憶起當時的情形時,啟越的父親王義至今都難以接受。2018年8月20日啟越突然不舒服,臉色蠟黃,一點精神都沒有,夫妻倆很擔心。於是帶著啟越去長治婦幼保健院做了肝功檢查,結果發現他的轉氨酶指標異常,竟然是正常值的40倍,做父母的心立馬被懸了起來,接著去山西省兒童醫院檢查,醫生說啟越得的是病毒性肝炎和食道裂孔疝。

住院治療了半個月,病情穩定,就出院在家吃藥定期複查,就在一家人都以為這個病就要好了的時候,命運卻再給這個家庭重擊。

在家休養的時候啟越有一天摔了一跤,整個眼睛額頭都是青紫的,好長一段時間都沒恢復,2018年11月底啟越發燒王義夫妻倆帶孩子回醫院複查檢查出孩子血紅蛋白、血小板異常,醫生懷疑是血液病,經過一系列檢查發現啟越患上了再生障礙性貧血。得知噩耗的那一刻王義夫妻倆崩潰了,當時山西省兒童醫院血液科主任說沒有辦法控制病情,怕有危險,醫生建議他們立刻去北京,一刻都不要停留,連夜就出發!

2018年11月23讓來到北京兒童醫院,醫生們立刻對王啟越進行了會診。會診後的治療方案是建議儘快做骨髓移植手術,移植前做常規治療。王義夫妻倆犯愁了,合適的骨髓上哪裡去找?手術的費用從哪裡來?他們心裡一點兒底都沒有。不幸中的萬幸,經過檢查發現上大學的哥哥骨髓配型和弟弟的相吻合,經過移植前的治療,兄弟倆的身體檢查,終於在2019年1月25日回輸了哥哥的幹細胞到弟弟體內,這就意味著弟弟獲得了重生的希望。

這一次上天似乎開始眷顧了這個可愛又可憐的小孩子,骨髓的移植手術成功了。但是移植過後的排異讓啟越痛苦不堪,移植過後啟越出現了移植物抗宿主病,也就是說哥哥的骨髓排斥弟弟的身體。啟越開始全身長滿疹子,毛髮瘋長,皮膚變得黝黑,看起來就像個小老頭。


“孩子治療總是喊疼,靠打止痛針緩解,有時候止痛針還是不能止痛,他痛得哇哇叫,會喊著說:媽媽,我不想活了!”聽到這些話的王義心如刀割,強忍著淚水安慰啟越。

由於怕感染啟越幾乎不到醫院外面,他太渴望外面的世界了,哀求著爸爸扶他到窗口看看外邊。

啟越的身體越發變形,不再有往日的帥氣和可愛,他被規定每天只能定量吃藥和輸液。沒吃飯總能吃別的吧?是的,吃顆粒藥、口服液成了這個啟越對吃東西的概念,他快要模糊什麼是吃飯了,似乎吃藥就是吃飯。啟越每天盼著有口服藥,到了吃飯的時間,能吃到藥都成了人間美食。時間長了王啟越竟然還有了美食譜,這個藥既酸又鹹是醋,那個藥甜是桔子,還有草莓、梨子等。


現在稍微改善的是他可以每天進食米粥上面的10ml湯。每當看到鄰床的姐姐在吃飯時,他就會眨著眼睛問媽媽:“媽媽,我什麼時候能吃飯呀?”而這時的媽媽只能一邊安慰他說很快就能吃了,一邊偷偷地流淚,孩子的願望那麼簡單卻又不能滿足。

每個寧靜的夜晚對於王義夫妻倆來說都是一次戰鬥,一旦王啟越的相關指數變高,他們便會徹底難眠。

長達一年多的治療他們已經花了100多萬,移植後的抗排異抗感染治療就像闖鬼門關,關關難闖,移植前裡有句話叫:移植有價排異無價。幸運的是,眼下的王啟越每天的進食量在不斷增加,走到這一步,他們沒打算放棄,孩子的健康成長永遠是父母最簡單的願望,但是高昂的醫藥費卻成為王啟越重生的攔路虎。


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