被醫生診斷為重度低功能典型的自閉症兒童，長大後會過怎樣的生活？
20年前，1歲半的寧波自閉症兒童皓子還沒有語言、沒有對視，察覺不到便意，對爸媽的呼喊沒有任何反應。
現在，21歲的皓子在一家外貿加工庇護工廠工作3年了。早上8點上班，下午3點半下班，皓子每天搭乘地鐵和公交，獨立在城市中穿行3小時。雖然很難說出一句完整話，但皓子能用文字完成基本交流。
此外，皓子還通過3年的訓練，成了跳繩大神，在一次比賽中，皓子大顯身手，打敗了一眾武警戰士。
在干預皓子的20年中，皓子媽不僅從南到北到處“嗨玩”，還投身於公益，2014年，皓子媽成為寧波市星寶自閉症家庭支援中心的義工。2018年，還在媒體朋友幫助下，成立了皓子媽·星寶工作室。
在干預孩子和實現自我中，皓子媽找到了平衡，具體的心路歷程、干預方法，都寫在了下面這篇自述中。
皓子18歲成人禮拍的全家福
《皓媽》
作者/傅雪芳
我叫傅雪芳，ASD圈內人都叫我皓子媽。
自20年前成為自閉症孩子的媽起，我似乎失去了未來，一直在做“往後餘生”的事情。
朋友圈上，我近來的行蹤：在雲南大墨雨村體驗“永續”生活；在黑龍江參加中俄皮划艇大會；在廣州參加心智障礙者交友課題產品的設計研發；在寧波帶領家長團隊為13位星寶實踐“社交禮儀訓練營”……
一個暑期的馬不停蹄，引起了很多知曉我底牌人的質疑或好奇：
“你是一名自閉症孩子母親，怎麼有那麼多的時候和精力？”
“你家皓子都已經工作了，怎麼還去做那麼多與你家無關的事情？”
皓子媽參加中俄皮划艇大會
“當一般家長都愁雲慘霧地訓練自己孩子的時候，你卻從南飛到北，從北飛到東地在嗨玩，一點都不管自家的重低典自閉症孩子、自己的家。”
對，我就是那個二般的自閉症孩子母親。
今日我能這樣放飛自己，還真得益於我20年前對家庭往後餘生的“人生設計”和這20年自己不斷調整的心智模式。
20年前沒有電腦，更沒有互聯網，所有自閉症的信息，來源於傳統媒體廣播電視報紙，外加人際間口口相傳。
我家的皓子，屬於功能退化型的病症，從會說一兩個字，1歲半漸漸開始完全不會說話，甚至不理人、不看人，對外界刺激沒反應，一度還被認為“聾了”，外加大小便不知、不會指物、危險不知、滿世界跑……
皓子媽媽和兒時的皓子
雖然醫院兒保科的醫生安慰說，這是皓子從無意義“仿說”，向自主意識過渡的黑色時期，讓我們靜候佳音。
偏偏我是一個“等風來不如追風去”的人，於是腦電圖、磁共振，想要撬開皓子這個腦袋看看，發生了什麼。
當寧波的醫生看著皓子本人的眉清目秀和各種腦成像，都說“這個孩子好著呢，是你這個媽有病。”
皓子2歲時，我終於在一本外譯本里看到兒童病症裡的“孤獨症”（也稱自閉症），於是我就找上了對兒童孤獨症還一臉懵懂的寧波婦兒醫院神經內科主任徐宗秀，讓她帶著皓子的病例，上全國神經內科大會找信息。
事後我才知道，1999年全國也只有5位醫生知道自閉症是怎麼回事兒，跟家庭養育無關。
也是通過徐醫生，我找到了上海復旦兒科一位剛剛從澳洲、香港進修孤獨症治療回來的女醫生。
她直接告訴我：皓子患重度低功能典型自閉症，對策是放棄訓練、再生一個，因為在她收集到的統計信息裡，全世界沒有一個家長，能在康復訓練的路上可以堅持4年以上。在2000年，全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓練班，不但遠在北京，而排號要等5年之久。
那年頭，嚴重殘障孩子的家長會把孩子送到窮鄉僻壤去自生自滅。
我不肯這樣做！
等皓子在城裡混不下去時，我的餘生就是陪他去農村，我支教，讓他在廣闊天地野蠻生長。
我承認，我愛“面子”，丟臉丟到沒有人認識我的地方去。
帥氣的皓子
自閉症孩子長著一副大眾的、人畜無害的臉，只要情緒上穩定、行為上可控，在城市的人堆裡很長時間也不會被發現的。
現在21歲的皓子，每天公交轉地鐵上班，3個小時穿行中都是獨立來回，在庇護工廠穩定就業快3年了，體現出他自身的價值了。
皓子在庇護工場
雖然皓子的語言溝通還不達標，但不影響他參與流水線工作，因為他守規矩、聽指令、工作認真出手快。
正因為我有自己帶著皓子生活的念頭，當年我並沒有把訓練的目標定在能講話上，而是定在生活能力自理上以減少我將來的成本和負擔。
我們不能因為一個殘疾孩子把全家拖入困境，變成一個家庭的殘疾，得有自己的人生。
對整個家庭的人生設計上，則開動了我工業會計專業的理念，做幾率分析，把時間、精力、經費做預算和配置，對家庭人員做分工，最後得出：媽媽負責訓練+信息收集+外交+掙錢；爸爸負責信息收集+掙錢+交通保障；外婆負責全家吃飽穿暖。
年輕的皓子媽
2000年起，我們家開始新的運作：給皓子選擇了離家近、全天訓練不用陪的機構，這樣保證了媽媽和爸爸能夠正常工作，外婆能夠參與幫忙。
因為外婆這個職位的時間限制，我們有強烈的倒計時感，提前消費普通人的興趣愛好：旅遊、戶外極限、攝影、美食……
有家長總結過，上班其實也是一種喘息，不用24小時對著一個殘障孩子，我們也不用每天在各種培訓班的路上奔跑。
而我更在自己的興趣愛好中開啟心智模式，不再覺得自己的世界是灰暗的。
特別是被帶進攝影圈後，生活中美好的點點滴滴都會被捕捉，打破了我因為知識侷限所造成的定勢思維，所謂眼界決定高度吧。
用簡單的話來說：你用自己怎樣的眼鏡來看世界，並用怎樣的行動來塑造你自己的世界。
很多人看到了我這20年一直的“嗨玩”，甚至是極限運動：全球第三大沙漠巴丹吉林科考線穿越，登山者天堂尼泊爾ABC徒步，自然流域皮划艇黑龍江三段賽，西藏大北線負重30斤行攝……
再堅強的人也需要喘息，在比賽的時候，在看美景的時候，會讓人全神貫注只顧眼前，放空了自己，卸下了那份無奈，微笑面對坎坷困苦，盡享生命所賦予的美好歷程。每一次“嗨玩”過後，都會有歸零的感覺，然後再枕戈待旦，強健身心，培訓皓子，既不耽誤工作也不耽誤家庭。
皓子媽在西藏
當別的家長花大錢陪著孩子在全國不同知名機構輾轉培訓時，我卻按兵不動在同一機構讓皓子待14年；當別的家長為“普（通）小（學）”融合而陪讀，皓子因為情況太差，直接放棄了9年義務教育；
當別的家長埋頭對孩子桌面教學時，我陪著皓子做生活的實際操作練習；當別的家長辭職帶孩子外地訓練，我在更多地圈朋友尋資源；
當別的家長去往全國追大咖聽講座，我利用家門口的資源，聽各種各樣大大小小的公開課，讓自己有了清晰的判斷和目標；
當很多家長糾結於“普小”還是“特（殊學）校”的時候，我把15歲的皓子推上了公交車練習獨立出行；
當別的孩子在追求學業特長的時候，我把16歲皓子的“特校”職高課砍掉1/3，其餘時間用來做志願者、各種勞動實習，幫他種下一顆“要自食其力”的種子；
當很多家長縮在家裡哀怨命運不公，我把整個家庭拋在大眾眼前，視頻採訪從不打馬賽克，全家人跟我一起“不要臉”，讓大家關注星寶孩子；
當很多家長深耕心理流派、學習考證時，我奔走呼號，想要給自閉症孩子群體撐起一片小小的綠蔭，從媒體人的角度佈局，以點帶面引得政府、社會各界的重視。
21歲的皓子
自閉症的殘障跟別的殘障還有很大的不同，如果前期康復訓練做得好，他們後面的上升空間是巨大。皓子就是一個很好的例子。
12年的時間連續不斷堅持在康復訓練機構，接受針對他個體制定的訓練計劃，也挖掘到了他身上的優勢。如數字記憶，他可以背到圓周率小數點後面275位。數學的理解，幫助他的語言、邏輯提升。
當他14週歲離開康復訓練機構，邊進達敏學校，邊接觸社會去做義工。
這樣，他原先訓練的潛能都發揮出來，眼界開闊了，與人溝通的能力日漸提高。進入職高班以後，一半的時間學習工作技能，一半的時間在愛心單位的實際工作場景中實踐。他能跟人進行簡單的交流聊天、能處理自己事務，還學會了彈電子琴、游泳，還能製作版畫。
我拿著皓子的案例，奔走呼號有關管理部門，為寧波的自閉症家庭爭取到6歲以後延長期的康復訓練補貼，至今已經有7個年頭了。
我覺得我是一個把AB型性格用到極致的人，有時我是一個極度沉悶的人，一頓飯或一個幾天的會，我就是那空氣，別人對我全然沒有印象。
但是遇到對眼的人，我又是個話嘮，語不驚人死不休的那種，全然不顧別人的感受。
於是我有很鐵的朋友，也會得罪人——據說有很多人“怕”我。對圈內家長的直言不諱、帶活動時對孩子們嚴厲不暴力的“吃相”，也讓有的家長避我三舍。
皓子媽沙龍
我是一個急性子的化期待為創造的人，卻贏得了全家人、甚至家族的支持。
這20年我一直都有投入、產出和止損的概念，所以在給皓子的人生設計裡，有很多放棄的選項，根據條件調整方案，不跟大流，從家庭內部和社會外部創造支持體系，儘量給皓子創造抱持性的環境，就像今夏熱映影片《銀河補習班》裡鄧超飾演的父親。
“抱持”，在英語中意為“hold”，也就是曾風行一時的流行語“hold住”。
我記憶深刻的一件事情是，皓子在17歲時，砸了人家汽車引擎蓋。當週遭所有的人都不理解你，建議把你送精神病院的時候，我用申請內退的代價，來陪伴、支持、理解、包容你。
這些年你無數次跌倒，我幫助你重新站起來，支持你搖搖晃晃，繼續向前，在你的背後牢牢托住，肯定你的感受、接住你的無力，在事件之下幫助你學習正確做人、做事，鍛鍊規則。我讓你在抱持的環境下，變得很有安全感和自信心。
因為皓子知道有人相信自己，有人在他能力不足的時候幫助他。這樣他才能有底氣和勇氣，去大膽地思考、嘗試和探索。
發生了很多鉅變後，也讓我重新思考我們給孩子的愛，如果沒有半分的接納、包容和肯定，只有一股腦地忙碌和鞭策，其實最終也會害了孩子。因為笨是可以被催眠的，焦慮也是會傳染。
當父母認定孩子不行，那孩子也會自認不行。可惜我們日常做得最多的否定和挑剔，則是親手把他們搖晃的身體推倒，讓他們再次跌入無力之中，只能壓抑自我去迎合。
皓子在庇護工廠跳繩
今年8月廣州愛成長社交禮儀課導師問我，“據我觀察，全國家長組織的負責人，在組織工作和家庭上的精力對半分？皓子的情況都已經那麼好了，你為什麼還在為家長組織的事情上那麼拼？你現在很多努力在推行的事情，皓子根本用不著，以你退休的身份完全可以有我父母般的美好退休生活。”
我答：“因為時間。”
因為外婆84歲高齡，我還有多少時間可以長時間的外出學習？
因為我年紀大了，我還有多少時間可以維持這樣的體力、精力和腦力？
因為我退休了，媒體資源還有多少時間可以加以利用？
因為身處信息爆炸年代，自閉症的關注度時間可以維持多久？
因為很多家庭在面臨與我一樣的困境，我不希望他們再付出代價，時間越早搶救機會越多。
因為.....
就像影片《哪吒》裡傳達的“我命由我不由天”，因為我對整個家庭的人生設計，對孩子的目標，幾乎是貼地的。所以皓子後來的變化，對我而言全都是“獎金”，所以我們家人，算是比較平穩地度過了20年，家庭關係、夫妻關係都還保持得不錯。
當然，這20年裡皓子也多次帶給我們急風激浪，都是因為妥善地利用了我良好的朋友圈、我們家長的自組織、與組織帶來的社會關係……無數次的風浪，也練就了我成為《瘋狂動物城》裡的兔子朱迪。
皓子媽在西藏古格王朝遺址拍下的照片
這20年的經歷，也更讓我清醒地意識到“心再堅強也不要獨自飛翔”。
這句話，與家長來說，是家長要走出來，孩子才會有更好的未來。而從我媒體人的責任和角度來看，一個人的需求是個點、一群人的需求是個面，涉及之眾，才能得到社會的支持、政府的扶持、政策的傾斜。
所以，對於我來說，時間就是機會，時間就是一個群體命運的改變.......
目前看，我做的這些社會進步的推動，皓子用不著。
但是縱觀時間長河，沒有1.0版，哪有2.0版、3.0版，或許4.0版，皓子就用上了呢?我們始終是這個特殊群體的一份子。
在20年裡，我有做過投入產出比，學會“舍.得”，但在把嚴重社交障礙的皓子推入社會的機會面前，我是一個只要有1%機會，就會付出100%努力的人。
於是為心智障礙群體的自主生活保駕護航，2018年我們星寶自閉症家庭支援中心在全大市推出了“無障礙出行”；2019年我們又開始設計“出行.無障礙”，只要這個孩子走出家門，意味著他就跟這個社會產生連接。
社會該怎樣為這個群體提供支持？我們的孩子又該在家裡做怎麼的預案和反覆練習？如何提高孩子們社會適應性的鍛鍊？
這些都迫在眉睫。
昨天
12月3日
也是第27個國際殘障人日
中國8500萬障礙群體需要被看見
近1000萬的自閉症家庭需要被支持
我們期待越來越多如皓子媽般的家長、人士
為心智障礙群體有尊嚴、幸福的生活呼與鼓
-End-
整理 | 大成 編輯 | 噹噹 內容顧問 | 孫旭陽
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