#自拍我的故事#“我渴望早日回归校园，渴望与老师同学们一起上课、一起玩耍，渴望自由自在的呼吸，像鱼儿在池塘、在湖泊、在大海里自由自在地游动，尽情的享受这世间的美好。”这是我10岁女儿鑫灵在2019年第一页的日历上留下的期待。在日历上记下自己的心事，是鑫灵从2018年开始化疗的时候养成的习惯，鑫灵每化完一次疗，回出租屋里最常做的事就是拿出我买给她的那本日历，写上自己的想法。
日历是我一次在上市场买菜带回来的，回到家后我就告诉她，一本日历就是一年，等你翻完了这一本再翻一本的时候，我们就可以回家上学了。不知是因为看到日历好奇，还是因为听到回家，那一刻我看到了她的眼睛在发光。鑫灵拿着那日历若获至宝，在之后一年半的时间里，日历成了她的寄托。可每每看到她开心画着那本日历，我的心却总是隐隐作痛。图为我在照顾女儿。
我叫李桂霞，今年33岁，来自山东省滨州市无棣县，现在带着女儿在河北燕郊某医院求医。鑫灵从小就是一个活泼开朗而且懂事的孩子，自她出生之后家里增添了很多的欢乐。从上小学一年级开始，作业从来就不用我管，放学后也总是自己待在房里把作业写完了再玩，还经常帮我做些扫地擦桌子等简单家务。
鑫灵有一个岁的弟弟。弟弟出生之后，她就好像突然长大了似的，在我无暇照顾弟弟的时候，只要她在家她总是会主动照看弟弟，陪着弟弟一起玩。孩子爸爸曾经当过兵，退伍后就在家附近的工厂里上班，每月两千元左右的工资。有了两个孩子后，生活压力变大，2016年，为了改善家里的生活，孩子爸爸借了点钱做了个小买卖，可没想到不但没挣钱还赔了十几万。然而，一波未平一波又起，第二年鑫灵又患病。图为女儿和弟弟在一起。
2017年11月，鑫灵频繁流鼻血，当时以为是因为上火，我也没怎么在意。可到了12月份的时候，鑫灵流鼻血的次数由原来的四五天变成了两三天一流，到最后每天都流。12月3日，鑫灵在学校上课时，突然又流起了鼻血，因为止不住，血流得孩子全身都是，她的同学都被吓蒙了，接到班主任电话后，我们赶紧将鑫灵送到县医院检查。图为病床上的女儿。
化验结果出来，医生说孩子的血象不好，白细胞高，血小板低，还有好几个指标不正常，怀疑是白血病，建议我带孩子去北京大医院做进一步检查。我和丈夫连夜带着孩子来到了北京大学人民医院。经过全面检查，最终被确诊为急性淋巴细胞白血病。听到这个消息，我们惊呆了，内心无比恐惧。图为女儿在接受穿刺。
“白血病不是不治之症，现在有85%的几率可以通过化疗治好的。做十五个疗程，大概一年半的时间。”医生的话让我们看到了希望。就这样鑫灵开始了漫长的化疗，从一疗、二疗、三疗......一直都是我陪在孩子身边。图为女儿和她爸爸在一起，总是很开心。
记得今年年初天还很冷，医生给她上了一个叫大阿胞的化疗药。上完那药的第7天，鑫灵的血小板掉到了9个，于是我就带着她立马去了医院 ，在医院治疗时，鑫灵脸上和胳膊上起了很多小红疙瘩，脸也胀得通红，呼吸也变得急促起来。看着她难受的样子我既恐惧又难受，我吓哭了，一看到我哭，女儿也慌了：“妈妈，你怎么哭了呀？我没事的，我相信我会好起来的，我会很坚强的，你别哭了。” 图为女儿在展示自己的画。
一年多的时间，鑫灵做了无数次的骨穿、腰穿，感染、化疗带来的副作用让她原本一头乌黑的秀发掉得一根不剩。难受呕吐更是家常便饭，但我们一直在坚持。今年8月26日是女儿上第15疗的日子，我和女儿都期待着这一天到来，因为上完这个疗程，她就可以回家上学了，我们一家人的生活也能重新步入正轨，可是等来的却是复发。图为在仓里的女儿。
“孩子这样，只能做移植。”医生告诉我，于是来到了河北燕郊某医院。经过检查，医生开始给鑫灵安排移植前的治疗。要做移植就要有适合的骨髓，我跟孩子爸爸赶紧去做了配型检查，可结果却都不是很理想，只有半相合。鑫灵的弟弟又太小了，体重还不达标，于是医生建议在中华骨髓库里找。女儿进仓后，我只能靠打电话和女儿说话。
孩子手很巧，患病一年来，只要身体好的时候就闲不下来，除了画画，就是编织这些小挂件，她说要用这个挣钱给自己救命，减轻我们的负担，如今做了30多个，一个也没有卖。即使卖了，连一盒药也换不回来。
皇天不负有心人，几个月后终于在中华骨髓库里找到一个跟鑫灵全相合的供体，可是高额的移植和后期排异治疗费用又让我们一家陷入恐慌。从2017年到现在孩子治病已经花了100多万，全家欠了60多万外债，我和丈夫想尽一切办法，才于11月14日让孩子进仓，后续的费用已经没有任何办法了。图为孩子爸爸每天送饭。原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！
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