#自拍我的故事#大家好，我叫周燕，今年37岁，是江西宜春市里人。我的婚姻一度遭到父母反对，他们更希望我留在身边，可2008年我却因为爱情，嫁到了安徽合肥农村。日子在辛劳和幸福中度过了11年，然而2019年3月的一天，所有美好都被打破，从此我们过上了与天斗命的生活。这是我与老公和女儿。周燕丨口述，文东丨记录
1983年我出生在江西宜春市里的一个普通工人家庭，我是老大，下面还有两个妹妹和一个弟弟。我从小到大过着普普通通的生活，直到大学毕业以前，都是父母眼中的乖乖女，什么事情都听他们的。可大学毕业以后，我却做了一件令他们反对和抱怨至今的事情。这是我大学刚毕业来到合肥时的照片。
2006年我大学毕业以后，来到了合肥工作，并且遇见了我老公。他来自合肥农村，是一个非常本分和有正义感的人。因为同在一家公司上班，工作上有交集，一来二往，我们开始熟悉，并彼此产生了好感。经过一年多的相恋，2008年初我们结婚了。这是我们的结婚照。
可结婚当天父母并却没有来参加我们的婚礼，因为他们不想让自己的女儿嫁到那么远的农村。虽说父母抱怨，但木已成舟，他们还是接纳了这个女婿。我老公张俊伟出生于1982年，大我一岁，是合肥肥西人，父母都是地地道道的农民，他的身上有着农村人最朴实的精神，而且对我特别好。这是他20岁时的照片。
或许是我做了“不好”的示范，两个妹妹成年后也嫁得很远，母亲常常抱怨“白养了”我们。可每一次相聚，父母又十分开心。最开始觉得他们固执，可等自己有了孩子，我才知道父母的那份心。这是2010年回宜春老家时与两个妹妹还有母亲的合影，每当想到自己不能常回去看望她和父亲，都会偷偷落泪。
可怜天下父母心，把闺女从小拉扯到大，成年后却成了别家人，那种“失去感”，只有为人父母以后，才能深深地领悟。我女儿张欣蕾出生于2008年7月，她的到来，让我对父母多了一份理解，也更加珍惜与老公的这份爱情。这是女儿张欣蕾的百天照。
因为家庭条件不允许，女儿在3岁以前都是在肥西农村跟着爷爷奶奶生活的。当时我和她父亲在合肥租房住，每天工作特别忙，根本没有时间照顾她。直到该上幼儿园时，我们才把她接到了身边。这是我女儿3岁多时的照片，拍摄于肥西农村老家。
为了能够给孩子一份稳定的生活，她爸爸辞去了原先的工作，做起了的哥，每天早上5点上班，一直工作到下午5点。而我，则一边工作一边带孩子。那段日子虽然很辛苦，但一家人能够在一起，还是感觉很幸福的。这是2012年冬天，我为丈夫拍下的一张照片，凌晨5点，当很多人都慵懒的躺在被窝里时，他却顶着寒风走在了路上。
2013年7月儿子出生，我们的压力变得更大了。可我和丈夫却生活得更有劲，他天没亮就去开车干活，我接送女儿上下学还要上班，儿子则交给爷爷奶奶在农村老家带着。那几年也不知道是怎么过来的，虽然忙碌却很充实，只要能伴着孩子健康成长，我们再苦再累都很值得。这是儿子的百天照。
女儿张欣蕾很懂事，很爱学习，成绩一直优异。这个孩子还非常乐观，懂得体贴父母，特别爱护弟弟。自从儿子来合肥上幼儿园以后，每天都是她接弟弟放学。因为上不起辅导班，我就根据她的兴趣报名参加了多类社会性儿童活动，表现都很突出。这是2018年8月欣蕾在观影征文比赛中获得的荣誉证书。
由于她勤奋自信，几年来参加了不少的社会性活动：科普话剧表演，全民朗读比赛......还被评为了合肥市科技馆的“优秀科普小达人”。这是2018年度科普达人总结会上她在做报告。看着她能健康快乐的成长，我常常会沉寂在“作为母亲的骄傲”里面。然而一切的美好，都在2019年3月的一天被打破了。
今年的3月5日，女儿在医院接种狂犬疫苗后，出现了眼神呆滞，左脚弯曲，走路不稳，在教室里连续摔倒了3次。紧急送往医院后，被诊断为疫苗引起的急性脑脊髓炎。可是治疗了13天，用了大量的激素药物和进口免疫球蛋白，也没见丝毫的好转。后经过联合会诊，才被查出是一种儿童期非常罕见的脑干肿瘤。
主任医生告诉我们，孩子的肿瘤不管是性质还是位置都非常凶险，随时可以要了性命，需及时赶往北京或上海的医院治疗。这个消息无异于晴天霹雳，我几乎一下子精神崩溃，直接瘫坐在了地上，嚎啕大哭。第二天，我们便从急救中心租了一辆救护车，直奔上海，寻求最后一线生机。这是在前往上海的救护车上。
到了上海以后，我们挂了吴劲松教授的特需号。之后孩子爸爸又带着片子去了北京，挂了张立伟团队特需号。可却因孩子病情发展太快，北京床位紧张，入院时间等待太长，无法再租急救车去北京，最后在上海入院抢救。各项检查以后，再次被确诊为脑干肿瘤。
期间我们不敢有一丝怠慢，寻求多家医院帮助，可最终的结论都是一致的，脑干弥漫性胶质瘤，而且这个位置，手术意义不大，很容易复发，需要赶紧做穿刺活检，进行放疗、化疗。每一次放化疗都近万元，能救命的药大多是进口的，医保内一分都报销不掉，短短的几个月，我们已经负债30余万元。
放化疗期间，欣蕾的后半脑勺头发脱落，经常呕吐，视觉重影，吞吐困难，左侧无肢力，食欲全无。看着她如今这样，我却欲哭无泪，心如死灰，老天啊，为什么要让我的孩子遭这样的大罪？我根本不敢想象，未来会怎样，内心的痛苦与委屈常人根本无法体会。
自从女儿生病以后，丈夫不得不辞职，长期陪伴治疗。可是为了生存，和给孩子筹钱治病，他干起了外卖，起早贪黑的不敢休息，只为孩子的治疗不被耽误。他是一个不会表达的人，可是心里却满是孩子，即使是等餐的时候，也常常拿出孩子的照片看一眼，他说怕以后再也看不到孩子长大了。
每天送完餐，他都第一时间赶到医院，成夜成夜的看守，跟女儿讲话，尽管内心很苦，他却强撑着不掉眼泪，而我在病房外看着他们爷俩，只能失声痛哭。我们不敢告诉孩子她的病情，因为孩子还有很多梦想。她总是很乐观的对我们说，等她病好了以后要去干什么干什么。
2019年5月，我女儿的病情终于稳定下来，每次复查都是好的，瘤体在一点点坏死缩小。当月，上海一家爱心妈妈组织来到医院，想要帮助我女儿实现一个愿望，她选择了迪士尼乐园。拍照时，我们不得不按照她的要求露出笑脸，她说，“我就要好了，爸爸妈妈应该高兴起来”。
可她根本不知道，医院的诊断书上说，五年生存期的概率只有10%。病情稳定以后，为了减少开销，我们回到了合肥。他爸爸依旧送外卖，每天都送到很晚，他说多送一单，孩子就多一份希望。今年夏天，多少个雨夜，他都骑着电动车穿行在合肥的大街小巷，只为给孩子的生命延长一点时间。
多少个清晨，他拖着疲惫不堪的身体，悄悄地蹲在医院的走廊里，低声不语，看得让人难受。我知道他的内心更苦，他却从不说出来。很多次，他的眼睛都很红，却强忍着扭过头去。我根本无法想象，如果家里没有这个男人，可能我早就垮掉了。
面对欣蕾长期治疗高昂的费用，曾有人劝我们放弃，即使救下来，也可能会落下残疾。而我和丈夫坚信，只要坚持，就一定会有奇迹。不管生活多苦多累，我们都会坚持到底。既然她投胎到了我们家，我们就要破釜沉舟地去救她，哪怕用一生贫疾，也要换孩子活着。
这是欣蕾曾经参加合肥市瑶海区朗读比赛时的照片，生病以前她是多么聪慧开朗，给我和她爸爸带来了多少快乐和希望。而如今，我只想让她活着，能多一天是一天。如果老天有眼，就请让我们看着孩子长大吧，看着她哭看着她笑，看着她成家，不求大富大贵，只愿一生平安。
在生死面前，真的再无大事。经历了这么大的灾难，全家没有一个人抱怨过。目前，欣蕾已经挺过最危险的时刻，后续只要长期保障治疗，就可以保命。孩子现在最大的心愿就是回到学校，我说让她留级一年，她哭了，说自己不想留级，她还想继续去做科普达人，还想继续走进课堂。她曾经哀求过我，想回学校，可她还在生病，真的不适宜去上课。
我好恨自己是一个没有本事的妈妈，就连供她治病的钱都挣不到。我和她爸爸做了最坏的打算，拼尽所有，能供她治疗到什么程度就治疗到什么程度，不想给自己留下遗憾。最后我想对女儿说句话：欣蕾，爸爸妈妈就是用尽最后一口力气，也要与天斗命，陪你到永远。
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