#自拍我的故事#我叫王越，今年11歲，家住河南省登封市大金店鎮安廟村，我希望有個妹妹，媽媽居然如我所願，給我生了一個妹妹。我7歲讀1年級時，視力變逐漸得模糊，看書本很吃力，上廁所害怕摔跤，最後走路都要人攙扶著。爸爸媽媽帶著我跑遍了幾乎省內所有的到醫院檢查，都沒有確診，最後在北京兒童醫院，我被確診為患有石骨症。
石骨症是一種非常罕見的遺傳性骨發育障礙性疾病，也稱大理石病，發病率約為萬分之幾的可能性，不及時治療，全身骨頭逐漸鈣化，失去造血功能，生命隨時都會夭折。爸爸媽媽慌了，趕緊準備錢帶我到北京醫治。我們一家四口來到了醫院，爸爸媽媽多了個心眼，讓妹妹也做了個骨穿檢查，結果令人絕望，妹妹也患有石骨症！
這個消息好像晴天霹靂一般，把我們全家震得目瞪口呆。爸爸和媽媽在部隊的一所醫院做護士，收入都不是太高，兩個孩子都得了石骨症，讓爸爸媽媽犯了難。聽爸爸媽媽說借的錢遠遠不夠兩個人的移植費用，我就拿出了存了兩年的存錢罐。平時爸爸媽媽在我上學時，經常給我2塊錢，我就花1塊錢，剩下1塊錢，偷偷積攢了下來。
“爸爸，給妹妹治病吧，我大了，不治也沒關係的，這是我攢下的錢，都拿去吧！”我拿出存錢罐裡攢下的錢，遞給了媽媽。媽媽一下愣住了，頓時哭出了聲。
我到了醫院的隔離病房看了妹妹。妹妹坐在蒙著塑料布的病床上，張著兩隻手想讓我抱抱，但是媽媽說，我不能抱她，因要控制感染。我只能頭貼著塑料布對妹妹說：“妹妹聽話，馬上你就會好了，我在外面等著你，乖......”
我卻越來越看不清，兩個眼睛只有0.2的視力。為了省錢，爸爸媽媽給我看了中醫，我每天要喝7大碗中藥，我到第三天就撐不住了，喝了就吐，但是我還是堅持喝，因為我不想死，我還要陪妹妹一起長大。
2017年9月，頭條號一個叔叔發表了“重病姐姐拿出存錢罐：我不治了救妹妹治吧”的文章，人民日報微博也轉發了，10多萬粉絲關注加評論，共募捐了善款142萬。妹妹終於完成了移植手術，恢復很順利。而我進行了下頜骨手術，手術後出現了敗血症、肺炎等症狀，只有等待炎症完全消失，才能進倉移植。
2018年2月14日，我終於克服了一系列炎症，進倉移植了！但是我卻在移植倉裡一直呆了136天。中間經歷了一次外科手術、兩次骨髓移植、一次敗血症感染等。我天天望著玻璃窗外的那一角天空，從日出到日落。有時候能看到一隻小鳥在樹枝頭雀躍，我就趕緊跑過去使勁地盯著，看著小鳥自由地飛來飛去，完全不顧身上的很多輸液管。
一天天過去了，我在移植倉裡每天都問陪著我的媽媽：“我什麼時候能出去啊？我想妹妹了......”媽媽說快了快了。可是很長時間，還是沒能出去。我就自己畫了一個日曆，每天在上面畫一朵小花，每天畫一朵小花以便記著日子。媽媽想要給她買個日曆帶進來，但是被我拒絕了，我說，就是要一筆一筆的畫。
由於併發症很嚴重，我的視力很差，臉趴到書本上才能看清楚字。我畫了很多畫，都是爸爸媽媽帶著我和妹妹出去玩耍的情景。我的最大願望就是出來，能見到朝思暮想的妹妹。
2018年4月29日，我進行了第二次骨髓移植，又以失敗告終。我迷迷糊糊地問媽媽：“媽媽，我要死了麼，我想妹妹，我要和她出去玩......”
原先籌款的費用不夠了，爸爸在外面很焦急。我也在等待著第三次移植，醫生說，這是最後一次，成敗在此一舉。我的視力越來越不行了，書本貼在臉上也看不清楚字。我經常呆呆地坐在移植倉窗前的小板凳上，已經看不見窗外的小鳥了，只能聽到小鳥嘰嘰喳喳的歡叫聲。但是我還是摸索著畫朵小花做記號，記住過去了多少天。
頭條號的那位叔叔聽到我的消息，也非常感動，在頭條號上發佈了“移植倉裡的136天：石骨症女孩每天畫一朵小花 還說要攢錢救妹妹”的文章，又募捐了善款12萬多元。這個12萬真是救命錢，我第三次移植順利完成了！我在移植倉裡整整呆了149天，漫長的149天，我終於出來了。
3年的浴火重生，我和妹妹都經歷了生死考驗，我“死”了三次，又活過來了，我們終於可以天天在一起啦。今年國慶節，爸爸參加了慶祝中華人民共和國成立70週年閱兵儀式，我在電視上的文職方隊裡，一眼就認出了爸爸！
爸爸說：“正是有了強大的祖國，我才有幸遇到了這麼多善良的人，給予我無盡的關懷和幫助，才使我一次一次地度過難關。滴水之恩當湧泉相報，我將更加努力的工作，為祖國和人民貢獻自己的一切。”圖為爸爸所在的部隊，獲得了上級的表彰和獎勵。
我和妹妹由於石骨症引起的視神經萎縮，視力嚴重下降。經北京兒童醫院眼科和移植科同意，目前在中國中醫科學院眼科醫院繼續進行中醫針灸等治療，所有的一切，都朝著好的方向發展。感恩每一個幫助過我的人，感謝我們生活的這個時代。
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