5歲半的丁馨巍停藥後，一直在家等待爸爸丁建州帶來好消息，“爸爸讓我再等一等，很快我就能打針，我的病就能好了。”丁建州不敢告訴女兒真相，他們一家現在已經山窮水盡，手裡根本沒錢給女兒打下一針救命藥。2018年8月，丁馨巍被確診出“戈謝病”，她的體內因缺乏一種代謝酶，脾臟日益腫大，若不及時治療，脾臟將會破裂而亡。自此，丁建州每天都活在女兒“缺錢斷藥”的恐懼當中，可這一天終究還是來了。
丁建州一家是河南省駐馬店市正陽縣的普通家庭，丁馨巍從小被丁建州捧在手心裡長大，女兒一點磕碰他都心疼不已。丁馨巍4歲那年，還一直是個“矮個子”，身高97公分，一整年都沒長高一公分。丁建州在醫生建議下，給女兒注射生長激素。結果20天后，女兒非但沒長個，肚子腫脹得像個孕婦，還疼得在床上打滾，丁建州趕緊帶女兒就醫檢查。
2018年8月，丁馨巍很快被確診出戈謝病，患有這種病的孩子，因體內缺乏一種代謝酶，身材矮小脾臟腫大，若不治療則面臨切脾，最終窒息而亡。戈謝病不是不治之症，使用特效藥後患者能像正常人一樣生活。但特效藥在中國的售價高達2.3萬一支，患者根據不同體重，一年所需藥費從50萬到200萬不等。
在河南省，有約20個家庭的孩子和丁馨巍一樣患有“戈謝病”，丁馨巍是他們中比較“幸運的一個”，“生長素意外觸發了孩子體內的機關，讓戈謝病細胞提前被激活。這樣一來，孩子發現得早，能儘早治療，可同時也意味著，我們得提前準備孩子的救命錢。”丁建州坦言，是那個夏天是他最煎熬的日子，這個平日裡笑呵呵的男人，一提起女兒的病情，總是一臉焦慮。但只要看到女兒在他面前扮鬼臉，丁建州就會被逗得哈哈大笑。
丁馨巍確診後，肚子越來越大，整天在家哭著說自己肚子疼，還問丁建州自己的肚子什麼時候能變小，“爸爸，我害怕，肚子會不會爆炸呀。”被女兒這麼一問，丁建州這個當爸爸的不禁跟著落淚，“我急呀，孩子的肚子眼看著就要被撐破了。”
為了給女兒看病，丁建州辭職在家當全職爸爸，妻子莉芳在一家童裝店上班，每個月4000元的工資成了家裡最主要的收入來源。夫妻倆決定拿出準備在駐馬店市買房的積蓄，又四處找親戚朋友湊錢，給女兒足量用上藥。每次丁馨巍打針都會疼得哇哇大哭，丁建州也在一旁默默抹眼淚，絲毫不怕旁人笑話他是“女兒奴”。
這大半年來，丁馨巍恢復到正常孩子的外表，個子還長高了8釐米，在家量身高時總是開心得大叫，“爸爸沒騙我，我打完針就長大了，我可以當小公主穿漂亮裙子了。”丁建州看著這樣天真無邪的女兒，內心五味雜陳，“我們只告訴孩子，她的病靠打針就能好，她能開心一天是一天。但是現在沒錢打藥了，我讓她乖乖等我的好消息，可我騙了她，她恨我一輩子我也不會告訴她真相。”
丁建州夫妻倆每天都活在“缺錢斷藥”的恐慌之中，為此，丁建州的妻子莉芳更加賣力地上班賣衣服，有時還要抽空把女兒接到店裡照看。丁馨巍長得活潑可愛，成了店裡備受歡迎的小童模，很多客人都喜歡看丁馨巍身上的衣服，經常會指定要買同款帶回去。
“孩子把這當成了家，有時困了還會在倉庫裡打個地鋪睡一覺。”莉芳看著女兒沉沉睡去，身心的疲憊一掃而空，“我們已經山窮水盡了，真不知道未來的路在哪裡，只希望孩子能像現在這樣能一直開開心心地長大，這是我們夫妻倆這輩子唯一的心願。”
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