2013年，DSM-V(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)面世，将曾经独立的自闭症、阿斯伯格综合征、儿童期崩解症和待分类的广泛性发育障碍，全部归纳为同一个名称——自闭症谱系障碍。
在医生家长中间，还常常将自闭症谱系分为多个类别：典型与不典型自闭症；重、中、轻度自闭症；高、低功能自闭症……
因着这些分类，家长和相关人士也对着自闭症孩子情况对号入座，渐渐生出比较，还有一层层的鄙视链。
如，在儿童干预的小组课上，有家长就抗议自己的高功能自闭症孩子，与他们眼中的重典低孩子在一起小组活动。
“我孩子是高功能，凭什么与他的孩子分在一个组。”
当然，重典低孩子爸妈很多时候也无法理解，高功能自闭症孩子的爸妈的艰难。
“你的孩子都会说话了，还能上学，还有什么愁的？”
恰巧，大米和小米也看到了一篇关于此话题的相关文章。
自闭症鄙视链的顶端会崩塌么？
高功能自闭症到底有多高
在自媒体时代，在朋友圈微博晒娃的时代，哈佛的家长鄙视普渡的，普渡的鄙视社区大学的，社区大学鄙视高中辍学的，高中辍学的鄙视自闭症群体。自闭症群体不被理解，处于鄙视链的底端。
然而，这个底端也要分出三六九等。高功能鄙视中功能，中功能鄙视低功能，低功能鄙视再低功能......
高功能自闭症处于自闭症群体的鄙视链顶端。
这个顶端会崩塌么？
自闭症鄙视链顶端的制造
其实，高功能自闭症并不是一个正式的医学诊断。但是演化成了自闭症鄙视链的顶端。
DSM-V之前，在所有自闭症的诊断中，大概有30%孩子的智商（IQ值）在正常范围（IQ>70）。
这部分孩子在认知行为上往往并不落后，学习成绩可能也很不错。有学者就创造了“高功能自闭症”这个词来描述这部分孩子。
DSM-V将DSM-IV区分的自闭症与阿斯伯格综合征，PPD-NOS统统归入自闭症谱系障碍。
高功能自闭症这个词就和阿斯伯格综合征有些含混不清了，大概就泛指那些智商不低于70，语言能力也不错的孩子。
对此，“大米和小米”曾做过上述二者联系和区别的推文，点击阅读：高功能自闭症 vs 阿斯伯格征，哪个更幸运一点？
将高功能自闭症推演成自闭症鄙视链的顶端，可能要归功于英国剑桥大学的Cohen。
这位自闭症领域的研究专家认为，像爱因斯坦，牛顿，莫扎特等等天才都有自闭症，属于高功能自闭症或者阿斯伯格综合征。
从此，在许多人的心里，可能还偷偷摸摸地希望自己或者自己的孩子是高功能自闭症——那可是天才啊。
于是我们经常在儿童干预的小组课上，有家长严重抗议自己的高功能自闭症孩子，与他们眼中的重典低孩子在一起小组活动。
最新研究：自闭症鄙视链顶端的崩塌
研究论文摘要
许多自闭症人士成年后的生活，往往还是非常困难，他们独立生活能力为家长所担心。
因而，现在的观点认为，自闭症人士能力的高低，应该由他们在自己所处环境中的行为能力来评估。
西澳洲大学教授Alvarez指出，“自闭症人士的行为能力并不取决于他的IQ有多高，而取决于，在他相应的年龄，他们适应自己所处环境的能力。”
西蒙基金会网站，www.spectrumnew.org报道，Alvarez领导的研究小组6月19日在《Autism》杂志发表文章指出，没有智力障碍的高功能自闭症人士，在他们的日常生活技能上依然存在很大的问题，他们的适应能力依然不足。
研究小组调查了西澳大利亚州的2225名年龄1-18岁的自闭症少年儿童，其中1041名有智力障碍，1184名没有。
他们使用 “Vineland适应性行为量表 （VABS）” 对所有少年儿童进行行为能力评估，同时测试智力来评估他们的认知能力，然后对数据进行统计分析。
智商测试（IQ）代表了个体的认知水平，经常反映在学习成绩上。
高智商的孩子，就被认为是高功能的，而低智商的孩子，就被认为是低功能的，形成强烈反差。
而“Vineland适应性行为量表（VABS）”主要着重于测试个体的适应性行为，包括对所处环境发生变化的处理能力，以及学习生活技能，达到自理自立的能力。这代表了个体的社交技能与自我生活的能力。
通过一系列的统计分析，结果发现，没有智力障碍的自闭症少年儿童，他们的VABS平均比IQ值低了28个点。
与之对应，有智力障碍的少年儿童，他们的行为能力只比IQ低了4.5个点。
而且，孩子年龄越大，VABS值与智商相差越大。据此，Whitehouse指出，试图用自闭症人士的IQ值来预测他们的独立生活能力，其预测能力是很弱的。
作者进一步指出，在澳洲和欧美的公共教育体系，如果一个孩子被认为是高功能自闭症的孩子，学习成绩也很好，学校往往会忽视孩子的行为能力。
而家长也可能因此放松对孩子的干预，使他们的适应性能力，行为能力与正常孩子的距离越来越远，显然不适合孩子的成长。
而那些智商低的孩子，虽然学习成绩可能不好，但是学校和家长往往更注重培养他们的生活技能，使他们的独立生活能力更强。
因而，文章的通讯作者，Andrew Whitehouse认为，“高功能自闭症”往往对孩子的能力有误导作用。应该推倒自闭症鄙视链的顶端——高功能自闭症。这个词不应该存在。
在自闭症儿童的干预中，特别是学业的提高上，智商高的孩子，往往更容易看到进步，这也造成了许多机构与个人，筛选所谓高功能的孩子，而排斥所谓重典低的孩子。过度注重学习，而偏离了“自理自立”这一重要原则。
文 | 小丫丫爸爸
文案校对 | 桂林毛豆妈 桂林泡泡妈
大米和小米写在后面
感谢丫丫爸爸直面自闭圈真实存在的现象。
自闭症孩子千人前面，不同程度的自闭症孩子，能力和各方面表现相差很大，长大后，面临的困境自然也不同。因此，家长的苦恼也不一。
那么，我们用什么方式去帮助自闭症这个群体，更是一个值得探讨的话题。
自闭症家长卢莹也说过儿子森森的情况，她把森森归为中低功能的自闭症孩子——没有社交欲望，智商和心理年龄偏低，学习成绩从小学开始就跟不上。
因此，她对孩子的期望是，上学只是生活的甜点，独立生活能力的培养才是人生的主菜。
生活自理能力，对高功能自闭症和阿斯伯格孩子来说，或许不是一个难题。
但高功能和阿斯伯格综合征孩子，也有自己的难，比如，更多是精神和心理方面的问题。他们在成长的过程中，可能一直游离在集体之外，自身需求不断与社会环境产生冲突。随着而来的还有很多行为问题等。
这种情况的出现，除了社会因素的影响，还与家长的教育方式存在一些联系。一些家长羞于启齿孩子的自闭症，担心外界看轻自己和孩子，这在医学的角度上被称为“病耻感”，而家长这种病耻感很可能会潜移默化地影响到孩子。
因此，高功能自闭症和阿斯伯格孩子的家长们，一定要注意自己和孩子的精神状态，远离精神问题的漩涡，不要过分苛求孩子的表现。
所以，无论高低功能，没有必要比较，更不必有鄙视链。
最后，引用邹小兵教授常挂在嘴边的话，无论轻中重度自闭症，及时的、科学的干预和支持和帮助是最重要的事宜！
而针对确诊自闭症或怀疑自闭症儿童的干预，不是国内医院和机构中常见的打神经营养针、吃补脑药、感统训练和各类“先进仪器”治疗，而是正常教育的加强版，干预教育强调3点：
1 促进全面发展，但务必以社交为干预的核心内容；
2 开展有组织有计划的干预，给干预制定一个基本框架；
3 将行为疗法作为干预的基本手段。
对自闭症这个群体有一个全面认识是医疗康复机构，媒体科普宣传的重要责任！自闭症重度不必悲观，轻度不可大意。医生给予科学的指导是责任！家长寻求科学的帮助是关键！社会大众和教育者给予全面认识和理解是文明！
参考文献
https://www.spectrumnews.org/news/large-study-supports-discarding-term-high-functioning-autism/
https://www.sciencealert.com/why-we-all-need-to-stop-referring-to-people-with-autism-as-high-functioning
https://www.brighthubeducation.com/special-ed-law/13506-the-vineland-adaptive-behavior-scale/
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图片|陈皮 内容顾问 | 孙旭阳
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