北京雲朵家園患友交流聯誼會

中國公益記錄者在線北京訊（公益記錄者 司德林）10月27日，在北京市殘疾人再就業中心五樓會議室裡，來自四面八方的脊柱裂患友們，參加第八個世界脊柱裂日“全面認識脊柱裂”北京雲朵家園患友交流聯誼會。

參加交流會的有中肢協副主席汪凱燕，北京市殘疾人再就業中心辦公室主任孔瑩瑩，解放軍總醫院第七醫學中心神經外科修波教授，中肢協脊柱裂專委會白建華副主任，黃靜秘書長，北京市創意行發展有限公司總經理韓瑋，心裡諮詢師郭亞萍老師，以及胡楊樹公益社雷文捷、邢豔紅帶領的志願者們。

汪副主席發表講話對北京成立雲朵家園給予支持和寄予厚望。修波教授以深入淺出，通俗易懂的語言為在場的幾十位患友講解了先天性脊柱裂的科普知識，講座結束後又現場答患友們的提問，大家都說了解了自身疾病情況的同時又學到了相關防護知識，日後可以幫助身邊的患友夥伴，大家紛紛表態一定要把北京的雲朵家園建設好。