據外媒10月27日報道，25歲的英國曼徹斯特女子貝絲·古迪爾被一種罕見疾病剝奪了自己的青春，因為這種疾病常常使她連續昏睡好幾個月。而現在，她又正在與一種隨時可能使她脖子脫臼的毀滅性疾病作鬥爭。
▲貝絲·古迪爾需要同時與兩種疾病作鬥爭，這對她的生活造成了巨大影響
從17歲開始，貝絲·古迪爾就開始失去自己的記憶。將近十年，這種極其罕見的神經系統疾病一直伴隨著她，令她非常衰弱。貝絲每天的睡眠時間可以長達22小時，甚至一次可以睡上幾個月。
這種疾病叫做克萊恩-萊文綜合徵(KLS)，又被稱為“睡美人綜合症”，但這種疾病的嚴重性，和它會帶來的災難性的損失，並不像這個美麗的名字一樣令人感到愉快。
KLS每發作一次，貝絲就會陷入昏睡，狀況可以持續幾天到幾個月，而即使是在短暫的清醒的時間裡，她也會回到像孩子一樣的一種狀態裡，在這種情況下，她的思維能力是嚴重受損的，需要她媽媽珍妮24小時的照顧。
▲KLS每次發作可以持續幾天到幾個月
單單KLS這一種疾病就已經剝奪了貝絲多年的生命力，而更為糟糕的是，貝絲現在又被診斷為患有高移動性埃勒斯-當洛斯綜合徵(EDS)——這是一種遺傳性結締組織疾病，會導致膠原蛋白（可以理解為將身體粘合在一起的膠水）出現問題。
這種疾病使她的脊椎一直處於一種非常不穩定的狀態下，這就意味著貝絲的脖子隨時都可能脫臼。除此之外，她脖子上的動脈也有被骨頭壓碎的危險，這使她患中風的風險很高。貝絲還被告知，她的大腦正在逐漸下垂到她的脊髓頂部。
現在，貝絲和她的家人需要籌集10萬英鎊（約90萬元）供她去做可以挽救生命的手術，如果不做手術，她的病情就會變得更糟。
▲貝絲·古迪爾需要籌集10萬英鎊做手術
貝絲說：“大多數的時候，我都被困在床上，什麼也做不了。”她已經至少有過一次“小中風”，“而且它不僅僅只是使我無法下床，它還讓我無法與朋友去溝通。”
“因為大腦有很多動脈，如果我的脖子動得太多，它就會壓迫和夾住動脈，從而阻止血液流入大腦。”
在患上KLS之前，貝絲非常喜歡運動，還擁有很多肌肉。在珍妮看來，正是運動“粘合”了貝絲的身體，掩蓋了她患有EDS的事實。然而，長時間待在床上導致了貝絲肌肉的退化，也因此使得EDS的影響浮現，給她的健康帶來了進一步的災難性影響。
從前，當貝絲的KLS沒有發作的時候，她仍然可以像往常一樣繼續生活，包括去健身房看她的朋友。但在過去的12個月裡，貝絲的健康狀況由於EDS的影響而日益惡化，現在，她不得不依靠輪椅，也不能坐太久，每天都很痛苦，而且很少出門。
▲這張照片拍攝於貝絲狀態稍好一些的時候，但現在她不得不面對無休止的痛苦
珍妮表示：“最嚴重的是她的脊柱不穩定，她脊椎中的任何地方都有可能出現問題，但是一旦問題出現在頸部，就會帶來最糟糕的後果。”
貝絲迫切需要做手術融合脊椎來挽救生命，否則她的病情就會繼續惡化，並且時刻面臨著失去生命的風險。治療EDS的相關手術非常複雜，在英國很難找到一位有能力完成這個手術的外科醫生，而只要他們籌集到10萬英鎊，貝絲就可以去西班牙接受專攻這種疾病的神經外科醫生的治療。
▲貝絲現在不得不依靠輪椅
貝絲說：“我必須要做這個手術。這種疾病會危及生命，而且會越來越糟，我很害怕它會達到不可逆轉的程度。”
“如果我中風了並活了下來，那會造成永遠無法挽回的損害”。
“她必須儘快去做這個手術，越快越好，這至關重要。”珍妮說。“她的大腦正在下垂，也許有一天早上我們突然醒來，就會發現她中風了。我們需要籌集一筆巨大的資金，但我們不知道要如何去實現，唯一的辦法就是把信息傳達出去，儘量聯繫到儘可能多的人。”
貝絲說：“有時我會一個星期不能下樓，或者一個月不能出門。即使我沒有中風，我也沒辦法在現在的生活狀態下活下去。我只是活著，但我沒有生活。”
（陳佳薇）
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