据外媒10月27日报道，25岁的英国曼彻斯特女子贝丝·古迪尔被一种罕见疾病剥夺了自己的青春，因为这种疾病常常使她连续昏睡好几个月。而现在，她又正在与一种随时可能使她脖子脱臼的毁灭性疾病作斗争。
▲贝丝·古迪尔需要同时与两种疾病作斗争，这对她的生活造成了巨大影响
从17岁开始，贝丝·古迪尔就开始失去自己的记忆。将近十年，这种极其罕见的神经系统疾病一直伴随着她，令她非常衰弱。贝丝每天的睡眠时间可以长达22小时，甚至一次可以睡上几个月。
这种疾病叫做克莱恩-莱文综合征(KLS)，又被称为“睡美人综合症”，但这种疾病的严重性，和它会带来的灾难性的损失，并不像这个美丽的名字一样令人感到愉快。
KLS每发作一次，贝丝就会陷入昏睡，状况可以持续几天到几个月，而即使是在短暂的清醒的时间里，她也会回到像孩子一样的一种状态里，在这种情况下，她的思维能力是严重受损的，需要她妈妈珍妮24小时的照顾。
▲KLS每次发作可以持续几天到几个月
单单KLS这一种疾病就已经剥夺了贝丝多年的生命力，而更为糟糕的是，贝丝现在又被诊断为患有高移动性埃勒斯-当洛斯综合征(EDS)——这是一种遗传性结缔组织疾病，会导致胶原蛋白（可以理解为将身体粘合在一起的胶水）出现问题。
这种疾病使她的脊椎一直处于一种非常不稳定的状态下，这就意味着贝丝的脖子随时都可能脱臼。除此之外，她脖子上的动脉也有被骨头压碎的危险，这使她患中风的风险很高。贝丝还被告知，她的大脑正在逐渐下垂到她的脊髓顶部。
现在，贝丝和她的家人需要筹集10万英镑（约90万元）供她去做可以挽救生命的手术，如果不做手术，她的病情就会变得更糟。
▲贝丝·古迪尔需要筹集10万英镑做手术
贝丝说：“大多数的时候，我都被困在床上，什么也做不了。”她已经至少有过一次“小中风”，“而且它不仅仅只是使我无法下床，它还让我无法与朋友去沟通。”
“因为大脑有很多动脉，如果我的脖子动得太多，它就会压迫和夹住动脉，从而阻止血液流入大脑。”
在患上KLS之前，贝丝非常喜欢运动，还拥有很多肌肉。在珍妮看来，正是运动“粘合”了贝丝的身体，掩盖了她患有EDS的事实。然而，长时间待在床上导致了贝丝肌肉的退化，也因此使得EDS的影响浮现，给她的健康带来了进一步的灾难性影响。
从前，当贝丝的KLS没有发作的时候，她仍然可以像往常一样继续生活，包括去健身房看她的朋友。但在过去的12个月里，贝丝的健康状况由于EDS的影响而日益恶化，现在，她不得不依靠轮椅，也不能坐太久，每天都很痛苦，而且很少出门。
▲这张照片拍摄于贝丝状态稍好一些的时候，但现在她不得不面对无休止的痛苦
珍妮表示：“最严重的是她的脊柱不稳定，她脊椎中的任何地方都有可能出现问题，但是一旦问题出现在颈部，就会带来最糟糕的后果。”
贝丝迫切需要做手术融合脊椎来挽救生命，否则她的病情就会继续恶化，并且时刻面临着失去生命的风险。治疗EDS的相关手术非常复杂，在英国很难找到一位有能力完成这个手术的外科医生，而只要他们筹集到10万英镑，贝丝就可以去西班牙接受专攻这种疾病的神经外科医生的治疗。
▲贝丝现在不得不依靠轮椅
贝丝说：“我必须要做这个手术。这种疾病会危及生命，而且会越来越糟，我很害怕它会达到不可逆转的程度。”
“如果我中风了并活了下来，那会造成永远无法挽回的损害”。
“她必须尽快去做这个手术，越快越好，这至关重要。”珍妮说。“她的大脑正在下垂，也许有一天早上我们突然醒来，就会发现她中风了。我们需要筹集一笔巨大的资金，但我们不知道要如何去实现，唯一的办法就是把信息传达出去，尽量联系到尽可能多的人。”
贝丝说：“有时我会一个星期不能下楼，或者一个月不能出门。即使我没有中风，我也没办法在现在的生活状态下活下去。我只是活着，但我没有生活。”
（陈佳薇）
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