雙胞胎之一病危,寶媽:沒錢治抱回家,這種艱難取捨的心誰懂


“爸爸媽媽,我會聽話的,我還想治病,好了才能再找爺爺。”2019年10月20日,在距離哪裡?北京兒童醫院1.8公里的出租屋內,來自山東省濟南市的爸爸王明亮與妻子李霞商量準備帶女兒回家保守治療。全家已無力繼續繳納醫藥費,孩子的爺爺也已經8個月沒見到孫女,每天都牽掛著她。

2016年2月13日,李霞生下一對雙胞胎女兒,大女兒名叫瑜瑜,小女兒名叫珍珍。王明亮開心地合不攏嘴,立刻將喜事告訴退休在家的66歲父親王繼勇。王名亮回憶說:“當時父親告訴我,他早就想要孫女,這一下迎來了兩個‘小棉襖’別提多開心了。”兩個小傢伙吐著舌頭可愛的樣子融化了全家人的內心。

2019年1月16日,3歲的小女兒珍珍突然和媽媽說脖子和肚子疼得厲害,李霞趕緊帶著她到當地某中醫院進行檢查,檢查結果顯示為腸繫膜淋巴結炎,頸部淋巴結腫大。醫生說,從目前看只是正常的發炎,於是夫妻倆陪著女兒在醫院連續輸液六天。王明亮見女兒依然不見好轉反而有加重的情況,馬不停蹄直奔濟南市兒童醫院。圖為珍珍剛抽完血沒有哭,媽媽獎勵她一塊零食。


經過抽血、彩超等檢查後,醫生表示孩子疑似為白血病,但還需要去北京兒童醫院進一步確診。李霞說:“看著原本活潑可愛的孩子雙眼逐漸無神,身體也消瘦得讓人心疼,如果真如醫生說的最後診斷為白血病,那對我們家將是一場巨大的災難,之前有朋友孩子得了大病,我眼睜睜地看著一個幸福的小康家庭最後變得吃飯都去菜市場撿菜葉子度日。”圖為從醫院檢查回來的珍珍在出租屋望著牆壁發呆。

2月2日,三口人來到北京兒童醫院。珍珍在骨髓穿刺、腫瘤活檢時哭得撕心裂肺。李霞回憶道:“我們只能在穿刺室外面等,那麼粗的針扎進女兒的脊椎,連大人都受不了,她一個三歲的娃怎麼能夠承受著這一切。”幾天後,珍珍被確診為兒童腫瘤之王的神經母細胞瘤。爺爺聞訊後打電話告訴王明亮:“兒子,我求你一定要救活她,我和你媽還有瑜瑜在家等你帶她回來。”

醫生告訴李霞,孩子的病情較為嚴重得長期治療且需要一大筆醫療費,儘快想辦法別耽誤孩子。珍珍的外公得知後,情緒一激動進了重症監護室,每天的費用近萬元。夫妻倆要在北京照顧,沒辦法回家,只能和家裡人打視頻電話,妻子害怕打電話讓父親聽到孩子的聲音,每次都等孩子睡著才強忍著淚水告訴父親:“我這都很好。”圖為李霞在出租房狹窄的衛生間每日要洗很多衣物保證清潔。


2月13日,珍珍在生日當天接受了第一次化療。上藥後的藥物反應使得孩子情緒波動很大,經常吼叫哭鬧,嘴唇時常被牙齒咬破。主任說,孩子隨時可能因為瘤體破裂導致不可挽回的後果。王明亮說:”那種每天都提心吊膽,數著日子生活的恐懼狀態讓人崩潰,你不知道下一秒危險會不會來臨。”醫生要求家長日常必須精細照料。圖為出租屋內每天都要進行消毒。

王明亮看著眼前的藥物和收費單據說道:“這些都是女兒受過得罪,每一筆治療費用的票據背後都有著女兒痛苦的經歷。3月份二次化療時珍珍嘴巴幾乎穿孔了,4月份三療,嘴巴因藥物反應潰瘍嚴重。由於化療後連續幾個月孩子吃不下東西,5月份四次化療時,因為營養不良珍珍開始大把大把吃藥,輸血、輸血小板更是常有的事。

6月7日,珍珍終於等來了手術通知。經歷了11個小時的手術醫生告訴王明亮,孩子情況不是很好。術後幾天內,珍珍的引流液達到了800多峰值,出現了乳糜漏現象,醫生見狀立刻停止一切飲食開始輸液維持生命。5天之後,珍珍憑著堅強的生命力血象逐漸轉好,但身體已瘦成皮包骨。第七、八次化療時,孩子出現血象歸零的情況並出現肺部感染情況。圖為珍珍因嘴疼在媽媽懷裡哭著。


珍珍未患病前,王明亮在老家做機械裝配工作,李霞在電子工廠做代加工零部件,倆人收入能有7200元。爺爺退休後守著十畝地耕種,奶奶在家照顧大女兒。如今兩口子都沒有了工作,全職在醫院和出租屋照顧孩子。王明亮說:“神經母細胞瘤必須精細照顧,如果不小心讓孩子感染到病毒就會使病情加重,危及生命。”圖為珍珍拿著釣起來的玩具“小魚”讓爸爸給自己做了吃。

持續8個多月的化療掏空了家裡30萬元以及20萬借款。爺爺王繼勇在老家因為經常借錢給孫女看病,很多人都漸漸疏遠了他,認為這是無底洞,但他仍只能繼續嘗試著挨門挨戶請求。66歲的他為了能經常看到孫女近況,自己學會了開視頻,翻相冊,發語音。9月30日,王繼勇告訴兒子,兩個小棉襖只剩一個陪我,別讓小的再受罪了,治不好我還能在家陪她去那個世界。圖為爺爺翻看手機相冊,掛念著孫女。

10月13日,醫生言明孩子需要進行雙移植和免疫治療才能治癒,費用大約80萬。媽媽李霞抱著珍珍無奈地說:“我們上哪找錢?但是不能眼看孩子因為沒錢而離開我們。以前珍珍每次抽血,她嚇得都會哇哇大哭,可現在她一次都不哭了,還會安慰我們說,爸爸媽媽,我不疼,你們不要為了哭。如今,我們只能回家保守治療,而要承擔的是她隨時可能出現的嚴重狀況。作為大病孩子的媽媽,這種艱難取捨的心誰懂?”


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