我叫蔡志安，是一位農民，家住在浙江省泰順縣西暘鎮尾厝村雙美南路131號。2014年1月12日，兒子蔡明皓出生，加上之前出生的大女兒，兒女雙全的我覺得特別幸運。兒子滿月之後，我和妻子把一雙兒女託付給岳父岳母照顧，然後出外打工，想多賺點錢給孩子們一個溫暖的家。圖為兒子蔡明皓4歲時的照片。#自拍我的故事#
2018年10月9日，不到5歲的明皓在幼兒園午休起床時突然發生驚厥抽搐，被阿姨緊急送到了泰順縣人民醫院，得知消息後我和妻子也第一時間趕了回來。在醫院，經過一系列檢查，沒有查出任何結果，醫生建議我們轉院。第二天，我們又把孩子轉送到溫州醫科大學附二院育英兒童醫院，經CT、增強核磁共振檢查，門診診斷明皓患上了腎上腺腦白質營養不良症。圖為10月2日，妻子在照顧因高燒而臉色發紅的兒子。
接著，明皓的血樣被送去做基因確診，主治醫生找我們談話：“如果基因確診是這個病，你們要做好心理準備。這個病是隱性遺傳病，也是一種罕見病，發病後會逐漸出現失明、耳聾、癱瘓，若不及時治療，最終會因呼吸衰竭或感染死亡，但溫州醫院目前不具備治療的條件。”聽了醫生的話，我們頓覺眼前一片漆黑。圖為妻子用血壓器給明皓測量血壓。
在溫州醫院住院一週後，醫生表示實在無能為力，我們只好放棄治療，帶明皓回了家。眼睜睜看著孩子面臨死亡，我心有不甘。2018年11月10日，在朋友的介紹下，我們又帶兒子到了上海復旦大學附屬兒科醫院再次檢查，最終確診孩子患上了腎上腺腦白質營養不良。確診後，醫生立即打電話給血液科作臍帶血配型。他說這病目前沒有好的辦法醫治，必須在六個月內做骨髓移植，不然孩子將全身癱瘓。
在等待血庫配型期間，我們賣掉了家裡所有值錢的東西，借遍了親戚朋友，湊了10萬元，岳父心疼孩子也賣掉了老宅。就這樣，我們東拼西湊，終於湊夠了50萬的進倉移植費。這時，醫院也傳來了配型成功的消息。12月18日，醫生通知我們做移植前準備，沒想到進移植倉當晚，兒子突發高燒，一直持續了七天才退去。兒子的發燒炎症消失後，於今年1月2日開始了移植前化療。圖為我和妻子給孩子按摩，防止肌肉萎縮。
今年1月5日清晨，睡醒的明皓突然問我：“爸爸，天咋還沒亮啊？”那一刻，我的心沉入谷底，這一天還是來了！看不見東西的兒子開始大聲哭鬧：“爸爸，我看不見，我眼睛是不是瞎了？把眼睛還給我！”聽著明皓的哭聲，我和妻子抱著他，也都默默流淚。發病僅僅兩個多月，他就從一個活波可愛的孩子變成了雙目失明、面部浮腫的瀕危病人。圖為10月6日，妻子握著明皓的小手傷心哭泣。
1月12日，明皓順利進行了幹細胞移植。此時，他的視力已經嚴重受損，看不清東西的他在移植倉的病床上掉下來兩次。在即將出倉的時候，明皓再次高燒抽搐，體溫最高時達40.4℃，好在其他情況都還穩定，直到出倉都非常順利。我以為這是朝著好的方向發展，正準備喘口氣，誰知他在4月3日出現急性溶血性貧血，醫生下了病危通知書，並被轉入了重症監護室。圖為我用手機計時，記錄孩子每分鐘的呼吸次數。
當晚11點多，孩子的血氧直線下降，心率達180多次，並出現呼吸衰竭，醫生一直搶救到凌晨三點。醫生找我們談話說，孩子各項指標都非常不好，肺部已經出現重度感染，血色素很低，隨時有死亡的可能。好不容易捱到4月4日下午，孩子竟然奇蹟般挺了過來。之後，在重症監護室住了17天，明皓轉到了普通病房。
轉入普通病房後，疾病並沒有想要放過我的兒子。6月11日、7月6日、7月24日，孩子三次出現抽搐、癲癇症狀，每次都是直接被送進重症監護室，並下達病危通知書。期間，明皓的腿部肌肉出現嚴重萎縮，大小便不能自理，而且全身肌張力極高。圖為10月2日，我把打碎的食物裝進針管，再通過胃管餵給兒子。之前，孩子每頓可以吃一大碗米飯，現在不會吃飯，每頓只能通過胃管餵食10ml的奶和30ml的米粉。
孩子生病以前，我和妻子在外打工，每個月也就五千多塊錢的工資，我倆捨不得花，都拿回家裡給兩個老人和孩子作生活費，就沒存下什麼積蓄。孩子生病後，為了照顧他，我和妻子都辭了工，家裡的經濟來源也就全斷了。圖為我們在泰順縣大山中的家。
孩子患病後，家裡已花去了90萬元，因為再拿不出錢來，絕望中的我們曾在7月27日想放棄治療，叫了輛救護車帶兒子回了家。回家後，聽著年幼的明皓用虛弱的聲音喊叫爸爸媽媽時，我和妻子的心軟了，又抱著他到縣醫院治療。現在，短短兩個多月過去，又花了七八萬元，這些都是我四處求人借來的。醫生說，孩子的病如繼續治療，大約還需要60萬左右。作為一名父親，已經走投無路的我該怎麼辦？圖為我妻子抱著虛弱的明皓。
若您想幫助這家人，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存至手機，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
分享到:
