在湖南省長沙市雨花區獅子山一棟陳舊的居民樓下，文水清每天帶著女兒龔雯潔守著自己的小賣部。女兒龔雯潔已經7歲，身高只有92釐米，體重16公斤，如同嬰兒一般孱弱。文水清說小雯潔在三歲時就彷彿停止了生長，而這一切都源於孩子患了一種奇怪的病。圖為文水清和7歲的女兒。
文水清今年42歲，來自湖南省益陽市桃江縣松木塘鎮響濤園村，婚後育有兩個孩子，大兒子龔文浩20歲尚在讀大學，女兒龔雯潔出生在2012年2月，一家四口居住在老家舊房裡，生活清貧倒也安樂。未曾想，小雯潔半歲的一次感冒讓這個家從此陷入困境。圖為文水清在小賣部忙碌。
原本以為是普通感冒的小雯潔，在湖南省兒童醫院住院18天后被查出肝功能異常，當時診斷為嬰兒肝炎綜合徵。出院後不久又因腹瀉不止住進了省兒童醫院的重症監護室，11天后孩子有所好轉再次出院回家，豈料回家後的小雯潔反覆腹瀉。圖為依偎在爸爸懷裡的小雯潔。
為給孩子找到病因，夫妻倆帶著小雯潔來到上海復旦大學附屬兒童醫院做了基因檢測，卻無功而返，從上海回來後孩子又因為腹瀉住進了重症監護室。就這樣小雯潔反覆住院卻始終沒有找到病因，夫妻倆看在眼裡急在心裡。無奈之下夫妻倆只好帶著孩子看中醫吃中藥維持，而小雯潔長到三歲左右就再也沒有長過個頭。圖為夫妻倆帶著孩子求醫。
一晃小雯潔已經7歲，從2018年底開始，文水清發現孩子的肚子越來越大，夫妻倆隨後再一次帶著孩子來到湖南省兒童醫院就診。醫生在看完孩子的檢查結果後告知文水清夫妻，孩子出現了肝硬化，腹脹是因為肝脾腫大所引起，為了確診病因醫師建議一家三口再做一個基因檢測。圖為孩子在哭泣。
這次化驗終於有了結果，小雯潔最終被確診為微絨毛性包涵體病，這是一種因為基因突變引發的罕見病。這種病又叫先天性腹瀉2型病，不停地腹瀉，據會診的湘雅附二專家說，這個病目前全球可查詢發現的文獻病案也就是四十例。然而小雯潔的病情確診時已經比較嚴重，醫師建議做肝臟移植和腸道移植來挽救孩子的生命。圖為孩子腹部腫大如球。
聞聽這一消息，文水清夫妻如墜深淵，雖然孩子的病終於確診，也有了治療的方案，但這鉅額的手術費從何而來？孩子被怪病纏身近7年，夫妻倆帶著孩子前後多次奔走於各個醫院，治療費已經花了三十多萬。圖為孩子身上很多硬結。
由於常年生病，小雯潔7年來沒有上過一天學。文水清說孩子每天皮膚瘙癢，身上還有不少硬結，左眼也因為病變而沒有了視力。說起小雯潔7年來的遭遇，文水清潸然淚下。因為個子矮小，小雯潔沒有同齡的玩伴，每天陪伴她的只有父母，一個籃球便是她每天和父母玩樂的玩具。
小雯潔的病情刻不容緩，肝移植和腸移植以及後續治療的費用分別都得30多萬，現在肝移植的資金缺口25萬，這個龐大的數字讓夫妻兩人一籌莫展。為了生計也為了給小雯潔看病，孩子爸爸龔冬平一直在長沙打工，每月收入三四千，文水清則在老式居民樓裡租了一個狹小的門面開了小賣部，兼存放快遞。大兒子在學校也是勤工儉學。
7年來，孩子受盡病痛折磨，夫妻倆所賺的錢除了正常的開銷，餘下的全部用於給孩子看病吃藥，還欠下親戚十多萬的外債，根本沒錢給孩子接受後期的治療。她不知道該如何去拯救她的孩子，甚至連一個肝移植的費用都無法湊齊，文水清滿腹愧疚，現實的窘境讓這對夫妻陷入深深地絕望。原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
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