話癆小胖子纏著醫生要打舒服針 難受時用輸液管勒脖子尋解脫


花建國,男,10歲,家住安徽省蕪湖市無為縣紅廟鎮海雲行政村。兩年前,孩子上吐下瀉,父母輾轉多家醫院無法確診病症,隨後孩子父母帶著花建國來到北京八一兒童醫院,做了一系列檢查後被確診為高嗜酸性粒細胞增多綜合症。此症是一組嗜酸性粒細胞持續高度增生,並伴有多種器官損害疾病的統稱,以男性居多,中年以上多見。但這種罕見病卻不幸地落在了10歲孩子的身上。圖為2019年3月22日,花建國在北京醫院接受治療。

據資料顯示,高嗜酸性粒細胞增多綜合症症狀表現為體重減輕、疲勞、發熱、盜汗、咳嗽、胸痛、肌痛、皮疹、皮膚瘙癢、充血性心力衰竭及神經精神症狀,80%的患者有肝脾大。幾乎所有臟器均可受累,尤以心血管,肺、造血系統及神經系統受累常見。圖為媽媽在病床邊緊緊地握著插著針管的孩子的手。

2017年12月,在醫生的建議下,花建國接受了骨髓移植手術。治療過程中,需要不斷地打激素、注射、口服各種藥物。長期在病床上躺著,花建國四肢萎縮,臉型也變得臃腫起來,顯得頭部特別的大,體重也從生病前的43公斤瘦到28公斤。


沒有生病前,花建國是個開朗活潑的孩子,嘴甜,很喜歡給媽媽講故事,長得胖乎乎的,人見人愛,媽媽開玩笑說他是個“話癆”,親戚朋友都叫他“胖寶寶”。如果不生病,花建國本該是四年級的小學生了,可以開心地坐在課堂上。可是目前他只能躺在病床上戴著呼吸面罩,身體不難受時,隔著呼吸機的面罩不停地和媽媽講故事。圖為媽媽用頭依偎在孩子身邊聽孩子講故事。

爸爸花日雙說,治療中的花建國難受的時候經常會和他們說不想活了,不想再受罪了,求爸爸幫他上天堂,不想拖累媽媽,下輩子再報答媽媽。有一次,花建國將輸液管纏著自己的脖子使勁地勒,可是手上沒有勁,被爸爸發現後製止。圖為病床上插著輸液管的花建國。

花建國移植後先後出現了肺排、腸排,長期臥床臀部也出現了潰爛,媽媽爸爸輪流為其每天進行抹藥擦洗。

花建國在醫院總是愛纏著醫生聊天,嘴很甜,醫院的醫生都很喜歡他。每當難受不想活的時候,醫生總是會和他聊天鼓勵他。有一次花建國身體實在難受,哭著喊著不想活,用手拉扯輸液管,怎麼勸都也無法使他平靜,醫生為他打了一針緩解,孩子身體舒服後,開心了好幾天,說以後要好好配合治療。過後花建國一難受就纏著醫生想打舒服針。圖為爸爸為久躺的花建國做肢體按摩運動。

每天,爸爸媽媽都會輪流看護花建國,累了困了就在病床邊臨時睡會。

47歲的爸爸花日雙以前在天津打工,包了一個水塘種藕,一年有3-5萬的收入,還有一個女兒,本來日子過得還可以。花建國得病後,爸爸也無法工作了,天天在醫院和媽媽輪流照顧花建國,全家人收入全無,還欠了七、八十萬的債。花建國的姐姐為了減少家裡的負擔,21歲就出嫁了。圖為,花建國用注射器為孩子喂水。

為了給花建國每天做乾淨的食物,爸爸在醫院附近租了一間16平米的小房間,在一家兒童救助基金會的幫助下,每月只需要負擔1500元的房租,水電免費每月還會幫助一些生活用品費用開支。圖為和幾家同命相連的病友一起居住的合租屋裡,爸爸花建國說找到了一點家的感覺。

目前,為孩子治病,在新農合保險報銷了80萬左右後,家人在治病上又花費了160萬,後續治療階段治療還需30萬元。圖為花建國的最低生活保障證件。

如果你想幫他們一家人度過難關,可以複製鏈接(https://yglian.qschou.com/gongyi/publicSite/detail?ChannelId=zhech&id=201904280000000048075962&mp=9958toutiao20190428 )在瀏覽器中打開,完成捐助。也可以掃描後面下一頁的二維碼進行捐款。

直接掃描二維碼即可查看項目詳情,進行捐助。如果不能直接掃碼,可將二維碼保存至手機相冊,打開“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“輕鬆公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“輕鬆公益”平臺動態。監督電話:400-006-9958。


關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。


分享到:


相關文章: