一位癌症患者家属的自述:我不能哭,更不能软弱,只因家人需要我

今天的文章来自于后台一位粉丝的投稿,作者目前研究生在读,父亲不幸患有肝癌,作者与父亲一同踏上了与疾病抗争的道路。

生命是什么?我不知道。不知道是不是父女同心,自从父亲被诊断为肝癌晚期以来,他的疼痛都时时刻刻牵扯着我的神经。2017年9月,我还远在美国,却得知了我爸被诊断为肝癌的噩耗,无助、挣扎、徘徊,一个星期暴瘦8斤,吃不下一点东西,每天只能喝点白开水支撑。

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还记得美国的同事在会议最后一天的晚上在我们住的酒店开庆祝party,而我佯装假笑地与几个教授和同桌的斯坦福大学博士后敬了敬酒,就匆匆返回房间,拿着手机,与太平洋之隔的中国的亲友发微信。我只知道这时候所有的人都在等着我做决定,我是父亲唯一的女儿,也是家里唯一读上研究生的人。我今年25岁,一个从来没有经历过人间疾苦的90后,不得不站出来承担我的责任。我不能哭,更不能软弱,只因为家人需要我,我的父亲等着我决定治疗方案,给他鼓励,而我的母亲等着我去安慰。

旧金山与中国有13小时的时差,我白天满眼血丝忙着开会假装微笑,深夜就盯着手机,不敢放过任何一条信息。还记得深夜里曾无数次醒来,手机一直攥在手里,恍惚间觉得这只是梦,梦与现实交织,还是不敢相信从未得过病的父亲得了这种疾病。

有一天导师载我们去月牙湾,在辽阔的太平洋,很多海鸟栖息在沙滩上,我们漫步在海滩上,师姐师妹异常地开心,享受着此时此刻的放松,而我却满是不安与悲伤,海水冲打着海岸,我望着海面,隔着这一汪海水便是中国,而此时此刻我的家却陷入一片黑暗之中,我想大声地喊出来,我想叫出来,却发不出声音。我多想告诉大海:如果你能带走我爸爸的病痛,那该有多好!可大海回赠我的只是一片叹息。

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我求助于我在医院的朋友,他们都无私地提供他们的专业意见,我感激他们的帮助,尽管他们当时的安慰于我只是一串普通无感的文字,但是我永远感激。协和医院利婷,南京鼓楼医院公兵师兄,中科院上海生命科学研究所梁贺师兄,阜外医院刘一为师兄,阜外医院张浩师兄,首都医科大学友谊医院王艳师姐,北京大学医学部牛小豆以及他素未谋面,甚至我都不知道姓名的肿瘤科师兄……

回国了,12小时的飞机,显得特别漫长。到了北京,随即定了回重庆的车票,只是等行李再加上堵车,最后还是延误了,不记得堵车路上自己是什么心情。我一下飞机就开始联络西南医院的熟人,只是不像在北京的人脉,问了一圈在重庆学医的同学都没有找到门路,只记得高中英语老师蒋老师帮我问了她的朋友,最后也没用上。于是我买了第二天早上的车票,谢谢我亲爱的朋友亚楠、丽媛送我,时间很紧张,来不及伤心,只记得跟丽媛无力地说了句:不知道回到家会面对什么,这一次回家的心情却是另一种了。在火车上也是不断有电话打进来,小婶、小叔、远方表哥、表哥的老板(帮忙托熟人能尽快住院的)……在火车上,我学会了接受现实,紧接着就想该怎么办。

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加了很多肝癌家属群,才发现中国有这么多病人和家庭都在遭受着癌中之王的折磨。群里的朋友毫不吝啬地传授经验,他们相互鼓励相互支持,他们也调侃自己如此“幸运”地得了这个病,不是谁都有这个运气的。我被他们坚强乐观的精神深深打动了,也在他们交流中学习抗癌知识,认识了很多专业名词,譬如“多吉美”、“PD1”、“介入治疗”等,所谓久病成医,大概就是这样了。

群里有个姐姐,她的丈夫得了肝癌,可是他们还有三个未成年的孩子。她非常乐观,群友问她如果老公走了,她怎么办,她说她会把三个孩子养大,父母看孩子,她就出去赚钱。我被她的乐观所感染,加了她好友,现在经常看到她晒朋友圈,一家五口去海边度假拍了很多美丽的照片,夕阳下特别美好。生命是什么?我不知道,只是我知道它是美好的,却也是残忍的。

群里还有个跟我一样的独生子女的姐姐,父亲不幸患癌,她说他的父亲非常乐观,得知自己晚期却承包了五年的鱼塘,不过我写下这些文字的时候,这位老父亲已经去世了。向姐姐致哀,姐姐说她的父亲终于去了没有疾病的天堂了。

我也结识了一位哥哥,他的父亲患癌,当时他还在伦敦读书,因为这个坏消息毅然放弃留学,回来救治父亲。我从他身上学到了很多知识,他告诉我应该用什么药,出现的副作用怎么处理等等,我问他为什么当时放弃了再出去的想法,他说:父母在,不远游。

除了他们,还有很多很多的病友,比如肝癌破裂出血几度病危的“熊猫”之后恢复好转,还重新去野外爬山;比如四川的意境大哥,上海的小舟阿姨,福建的一个大叔,他们不放弃,乐观积极与病魔抗争……

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到了重庆,这次的目的不像往常一样回家,而是去了医院。我拖着疲惫的身躯,迈着沉重的脚步来到病房,看着母亲的黑眼圈,想必她这几天也是焦虑难安。而父亲见着我,还不忘问:去趟美国怎么还瘦了?我内心五味杂陈,表面却很冷静地调侃:美国除了汉堡没啥吃的。匆匆放下行李后,就开始找医生了解情况,医生说父亲是原位多发,丧失了手术机会,只能先介入治疗。介入手术后,父亲必须平躺在床上一动不动坚持8个小时,能看出来他非常难受,一直紧咬牙关,头冒冷汗,总问我们还有多久到时间,而我和母亲总是会把时间往短了说,让他能看到希望。第一次介入,父亲恢复得还不错,这也让我们感到一丝欣慰。

正好赶上国庆假期,我在家放完假后便匆匆回北京了,临行前母亲发现我脖子上长了一个鼓包,我说回北京正好看看,其实当时内心也在打鼓,希望自己不要出大的毛病,因为这个平凡的家庭再也经受不起另一个人病倒了。

回到北京,在协和耳鼻喉科检查了自己的脖子,还好是个良性的囊肿,这让我们一家都松了一口气。在这里,我要特别感谢协和医院普外科的杨刚同学,虽然只是博士生课程上认识,却非常热心地帮我加号、带我检查。只是父亲第二次介入治疗,我没有陪伴,因为我也住院了,切除了脖子的囊肿,留下一道伤疤,也许这就是成长的证明。同病房的病友阿姨的女儿是北京电视台的记者,笑称想写写我的故事。虽然在术前告知的时候只有自己面对医生,很心塞,但是很多朋友来看望我,内心又觉得非常温暖。感谢WANG GROUP的所有战友们,感谢杨哥、磊磊、晨芳、丽媛、徐珺等朋友们的鼓励与安慰,感谢峰哥、陈张、陈磊等教会朋友。

18年年初,父亲第3次复查,疾病进展,发现肺转移,当即定了当天的机票回重庆。给父亲询问到乐伐替尼的靶向药,这种药物也是历经周折转到手里,因为它还没有上市,大陆地区都没有购买渠道。好在结果是好的,父亲的病情因为乐伐替尼控制住了。感谢在香港读研的大宝,谢谢你在我向你求助不到48小时,就把药买到,再去深圳邮寄我家。

此后一年的时间,父亲的病情都很稳定,只是时不时会长出来几个小的肿瘤,利用射频治疗,好在都消灭了,父亲还笑称跟打游击战一样。所以借着父亲身体状况还算良好,来北京复查的时候我们一家人总会一起出去游玩,在今年父亲甚至还可以登上3000多米的峨眉山山顶。

一位癌症患者家属的自述:我不能哭,更不能软弱,只因家人需要我

作者的父亲

作者图 | 作者的父亲

那段时光是美好的,却又是短暂的……

2019年3月,父亲再次复查,疾病爆发进展,淋巴结转移,肺部多发结节。肝上又新长出来很多。得知结果的一刻,我们知道,靶向药物耐药了,而已经尝试过乐伐替尼、雷利度胺、卡博替尼的我们已经无药可寻,时间不等人,我们找到了国内最早开展免疫治疗肝癌的清华长庚医院的黎功教授,他给的建议是放疗+PD1治疗。现如今已经完成了射波刀治疗,而放疗带来的副作用却是痛苦的,短短两周父亲出现食欲减退,严重腹泻,导致体重减少十斤。浑身疼痛,彻夜难眠。看着被疾病折磨的父亲,已经记不清多少次偷偷抹眼泪,在父亲面前还要给他讲笑话逗他开心,时间真的难熬。接下来寄希望于免疫治疗能出现奇迹。


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