一位癌症患者家屬的自述:我不能哭,更不能軟弱,只因家人需要我

今天的文章來自於後臺一位粉絲的投稿,作者目前研究生在讀,父親不幸患有肝癌,作者與父親一同踏上了與疾病抗爭的道路。

生命是什麼?我不知道。不知道是不是父女同心,自從父親被診斷為肝癌晚期以來,他的疼痛都時時刻刻牽扯著我的神經。2017年9月,我還遠在美國,卻得知了我爸被診斷為肝癌的噩耗,無助、掙扎、徘徊,一個星期暴瘦8斤,吃不下一點東西,每天只能喝點白開水支撐。

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還記得美國的同事在會議最後一天的晚上在我們住的酒店開慶祝party,而我佯裝假笑地與幾個教授和同桌的斯坦福大學博士後敬了敬酒,就匆匆返回房間,拿著手機,與太平洋之隔的中國的親友發微信。我只知道這時候所有的人都在等著我做決定,我是父親唯一的女兒,也是家裡唯一讀上研究生的人。我今年25歲,一個從來沒有經歷過人間疾苦的90後,不得不站出來承擔我的責任。我不能哭,更不能軟弱,只因為家人需要我,我的父親等著我決定治療方案,給他鼓勵,而我的母親等著我去安慰。

舊金山與中國有13小時的時差,我白天滿眼血絲忙著開會假裝微笑,深夜就盯著手機,不敢放過任何一條信息。還記得深夜裡曾無數次醒來,手機一直攥在手裡,恍惚間覺得這只是夢,夢與現實交織,還是不敢相信從未得過病的父親得了這種疾病。

有一天導師載我們去月牙灣,在遼闊的太平洋,很多海鳥棲息在沙灘上,我們漫步在海灘上,師姐師妹異常地開心,享受著此時此刻的放鬆,而我卻滿是不安與悲傷,海水衝打著海岸,我望著海面,隔著這一汪海水便是中國,而此時此刻我的家卻陷入一片黑暗之中,我想大聲地喊出來,我想叫出來,卻發不出聲音。我多想告訴大海:如果你能帶走我爸爸的病痛,那該有多好!可大海回贈我的只是一片嘆息。

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我求助於我在醫院的朋友,他們都無私地提供他們的專業意見,我感激他們的幫助,儘管他們當時的安慰於我只是一串普通無感的文字,但是我永遠感激。協和醫院利婷,南京鼓樓醫院公兵師兄,中科院上海生命科學研究所梁賀師兄,阜外醫院劉一為師兄,阜外醫院張浩師兄,首都醫科大學友誼醫院王豔師姐,北京大學醫學部牛小豆以及他素未謀面,甚至我都不知道姓名的腫瘤科師兄……

回國了,12小時的飛機,顯得特別漫長。到了北京,隨即定了回重慶的車票,只是等行李再加上堵車,最後還是延誤了,不記得堵車路上自己是什麼心情。我一下飛機就開始聯絡西南醫院的熟人,只是不像在北京的人脈,問了一圈在重慶學醫的同學都沒有找到門路,只記得高中英語老師蔣老師幫我問了她的朋友,最後也沒用上。於是我買了第二天早上的車票,謝謝我親愛的朋友亞楠、麗媛送我,時間很緊張,來不及傷心,只記得跟麗媛無力地說了句:不知道回到家會面對什麼,這一次回家的心情卻是另一種了。在火車上也是不斷有電話打進來,小嬸、小叔、遠方表哥、表哥的老闆(幫忙托熟人能儘快住院的)……在火車上,我學會了接受現實,緊接著就想該怎麼辦。

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加了很多肝癌家屬群,才發現中國有這麼多病人和家庭都在遭受著癌中之王的折磨。群裡的朋友毫不吝嗇地傳授經驗,他們相互鼓勵相互支持,他們也調侃自己如此“幸運”地得了這個病,不是誰都有這個運氣的。我被他們堅強樂觀的精神深深打動了,也在他們交流中學習抗癌知識,認識了很多專業名詞,譬如“多吉美”、“PD1”、“介入治療”等,所謂久病成醫,大概就是這樣了。

群裡有個姐姐,她的丈夫得了肝癌,可是他們還有三個未成年的孩子。她非常樂觀,群友問她如果老公走了,她怎麼辦,她說她會把三個孩子養大,父母看孩子,她就出去賺錢。我被她的樂觀所感染,加了她好友,現在經常看到她曬朋友圈,一家五口去海邊度假拍了很多美麗的照片,夕陽下特別美好。生命是什麼?我不知道,只是我知道它是美好的,卻也是殘忍的。

群裡還有個跟我一樣的獨生子女的姐姐,父親不幸患癌,她說他的父親非常樂觀,得知自己晚期卻承包了五年的魚塘,不過我寫下這些文字的時候,這位老父親已經去世了。向姐姐致哀,姐姐說她的父親終於去了沒有疾病的天堂了。

我也結識了一位哥哥,他的父親患癌,當時他還在倫敦讀書,因為這個壞消息毅然放棄留學,回來救治父親。我從他身上學到了很多知識,他告訴我應該用什麼藥,出現的副作用怎麼處理等等,我問他為什麼當時放棄了再出去的想法,他說:父母在,不遠遊。

除了他們,還有很多很多的病友,比如肝癌破裂出血幾度病危的“熊貓”之後恢復好轉,還重新去野外爬山;比如四川的意境大哥,上海的小舟阿姨,福建的一個大叔,他們不放棄,樂觀積極與病魔抗爭……

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到了重慶,這次的目的不像往常一樣回家,而是去了醫院。我拖著疲憊的身軀,邁著沉重的腳步來到病房,看著母親的黑眼圈,想必她這幾天也是焦慮難安。而父親見著我,還不忘問:去趟美國怎麼還瘦了?我內心五味雜陳,表面卻很冷靜地調侃:美國除了漢堡沒啥吃的。匆匆放下行李後,就開始找醫生了解情況,醫生說父親是原位多發,喪失了手術機會,只能先介入治療。介入手術後,父親必須平躺在床上一動不動堅持8個小時,能看出來他非常難受,一直緊咬牙關,頭冒冷汗,總問我們還有多久到時間,而我和母親總是會把時間往短了說,讓他能看到希望。第一次介入,父親恢復得還不錯,這也讓我們感到一絲欣慰。

正好趕上國慶假期,我在家放完假後便匆匆回北京了,臨行前母親發現我脖子上長了一個鼓包,我說回北京正好看看,其實當時內心也在打鼓,希望自己不要出大的毛病,因為這個平凡的家庭再也經受不起另一個人病倒了。

回到北京,在協和耳鼻喉科檢查了自己的脖子,還好是個良性的囊腫,這讓我們一家都鬆了一口氣。在這裡,我要特別感謝協和醫院普外科的楊剛同學,雖然只是博士生課程上認識,卻非常熱心地幫我加號、帶我檢查。只是父親第二次介入治療,我沒有陪伴,因為我也住院了,切除了脖子的囊腫,留下一道傷疤,也許這就是成長的證明。同病房的病友阿姨的女兒是北京電視臺的記者,笑稱想寫寫我的故事。雖然在術前告知的時候只有自己面對醫生,很心塞,但是很多朋友來看望我,內心又覺得非常溫暖。感謝WANG GROUP的所有戰友們,感謝楊哥、磊磊、晨芳、麗媛、徐珺等朋友們的鼓勵與安慰,感謝峰哥、陳張、陳磊等教會朋友。

18年年初,父親第3次複查,疾病進展,發現肺轉移,當即定了當天的機票回重慶。給父親詢問到樂伐替尼的靶向藥,這種藥物也是歷經周折轉到手裡,因為它還沒有上市,大陸地區都沒有購買渠道。好在結果是好的,父親的病情因為樂伐替尼控制住了。感謝在香港讀研的大寶,謝謝你在我向你求助不到48小時,就把藥買到,再去深圳郵寄我家。

此後一年的時間,父親的病情都很穩定,只是時不時會長出來幾個小的腫瘤,利用射頻治療,好在都消滅了,父親還笑稱跟打游擊戰一樣。所以藉著父親身體狀況還算良好,來北京複查的時候我們一家人總會一起出去遊玩,在今年父親甚至還可以登上3000多米的峨眉山山頂。

一位癌症患者家屬的自述:我不能哭,更不能軟弱,只因家人需要我

作者的父親

作者圖 | 作者的父親

那段時光是美好的,卻又是短暫的……

2019年3月,父親再次複查,疾病爆發進展,淋巴結轉移,肺部多髮結節。肝上又新長出來很多。得知結果的一刻,我們知道,靶向藥物耐藥了,而已經嘗試過樂伐替尼、雷利度胺、卡博替尼的我們已經無藥可尋,時間不等人,我們找到了國內最早開展免疫治療肝癌的清華長庚醫院的黎功教授,他給的建議是放療+PD1治療。現如今已經完成了射波刀治療,而放療帶來的副作用卻是痛苦的,短短兩週父親出現食慾減退,嚴重腹瀉,導致體重減少十斤。渾身疼痛,徹夜難眠。看著被疾病折磨的父親,已經記不清多少次偷偷抹眼淚,在父親面前還要給他講笑話逗他開心,時間真的難熬。接下來寄希望於免疫治療能出現奇蹟。


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