撐過5歲孩子就有救!2歲寶寶依靠呼吸機活命,父母盼奇蹟發生


2019年4月28日,家住重慶市沙坪壩區歌樂山鎮的萬小瓊在家喃喃低語: “醫生說只要堅持到5歲就有救!”醫生的話一直迴盪在萬小瓊的腦海裡,此時的萬小瓊彷彿陷入了萬分痛苦之中,神情似乎也有些恍惚。然而孩子的啼哭聲再次把她拉回到現實中,抱住兒子痛哭起來。2017年6月27日萬小瓊被查出妊娠高血壓,醫生建議終止妊娠,不得已於剖腹產生下一個2.34斤的28周早產兒寶寶,取名張文凱博。

由於早產寶寶心肺腦等等所有器官都發育不良,小溜溜一出生就被送入重症監護室接受治療,緊接著被醫生要求籤下各種病危通知書,無法預知的未來和深不見底的治療費用,剛剛生產的萬小瓊是整晚整晚地睡不著,陪伴她只有眼淚,看著巴掌大的兒子渾身插著管子一動不動地躺在那裡,只有那臺檢測心臟跳動的儀器在嘀嗒嘀嗒響著,放棄與不放棄,萬小瓊和阿根的心裡每天都在糾結、掙扎。圖為爸爸阿根望著苦苦掙扎的兒子內心充滿了無奈。

“就這樣吧,我們不放棄。孩子能活多久就是多久,看他的造化。”經過夫妻倆和全家人的最後商議,大家都覺得既然老天選擇讓孩子降臨到這個家庭,那就應該盡到為人父母的責任,哪怕砸鍋賣鐵也要救救孩子,他能活多久,我們救多久,就這樣,小溜溜在重症裡面呆了兩個月,父母沒有放棄小溜溜,小溜溜也沒有放棄自己,小小的他闖過一個又一個難關,他堅強地活了下來,隨後順利出院。圖為萬小瓊幫助兒子在家中進行霧化治療。


2018年1月1日,也就是溜溜回歸家庭後的第四個月,一陣陣咳嗽聲和發燒再次把他送入那個他曾經熟悉的醫院。由於溜溜是早產兒寶寶,肺功能發育比正常孩子遲緩,在呼吸科治療幾天不但病情沒有得到控制反而更加嚴重,在普通病房住院6天后,因為呼吸困難引起窒息,被轉入重症醫學ICU病房,一住就是兩個月之久,每天各種繳費單壓得萬小瓊和阿根喘不過氣來,舊債還未還清,又添新債,萬小瓊和阿根是欲哭無淚。

公婆因病早世,孩子弱小需要人照顧,萬小瓊無法外出工作,所以家裡生計全部押在丈夫阿根的肩膀上。為了給兒子籌治療費用,阿根日夜不停地在工廠上班和加班,年齡不到40歲他看起來比實際年齡蒼老了很多,可是就這樣拼命的工作他所得的工資遠遠不夠藥物及治療的開銷,直到溜溜出監護室後,他們再無力承擔後續住院醫療費,他們主動跟醫生提出帶著呼吸機回家養肺。

然而養肺的這條路異常艱辛,它需要有強大的勇氣和耐力,溜溜生活範圍也只能在呼吸機的周圍,因為平時必須要靠無創呼吸機來生存,身邊必須24小時有人看著孩子。家裡只有兩個大人,阿根每天上班工作到很晚才回家,照顧溜溜的重擔基本是壓在萬小瓊身上,當一家人的重心全部放在病重的兒子身上時,卻忽略年幼的姐姐,她總是問爸爸媽媽,我到底是不是你們親生,為什麼你們只陪弟弟不陪她。在萬小瓊心理她覺得自己很對不起她。


然而無論萬小瓊和阿根怎麼樣努力的呵護兒子,可是不幸還是發生了,2018年7月29日。他們帶著一歲的溜溜去複查,看肺有沒有好, 剛到醫院門診時,溜溜就出現了呼吸困難窒息的症狀,他被再次轉入了重症監護室,這次醫生的確診為:1:重症肺炎,2:呼吸衰竭,3:支氣管肺發育不良,4:早產兒視網膜病,5:房間隔膨脹瘤,6:房間隔缺損,7:動脈導管未閉……等20項疾病。好幾次醫生說溜溜挺不過這次。

長達一年的細心呵護換來的這般結果,看著原本活潑可愛的孩子瞬間被告知生命垂危,萬小瓊和阿根真的無法接受,可是一系列的診斷結果把他們拉回現實,看著孩子天真爛漫的容顏和那雙澄淨明亮又帶著渴望的眼眸,忘記不了兒子曾經所遭受的痛苦,萬小瓊和阿根一次次跪在地上祈求醫生不要放棄溜溜,“不要給他停藥,錢我們會想辦法。”

小溜溜再一次奇蹟般地挺過來了,兩個月後,溜溜被轉入普通病房,十天後萬小瓊和阿根再次主動要求出院,出院時醫生囑託,繼續帶著呼吸機生活,繼續養肺,活到五歲,孩子就沒有什麼大問題了。可是因為肺功能不好,溜溜需要定期做霧化治療,小小的他已經學會自己拿起霧化器做霧化。


現在的溜溜已經2歲了, 才會慢慢扶著走,體重才12斤,為了孩子能學走路,萬小瓊特意去找加長管,廠商特意提供了2米的加長管,就這2米的加長管給孩子有機會離開了床,能在床邊來回走走,能坐小推車來回推推,溜溜終於感覺到了一點點自由,可是範圍也只是2米的範圍。每次看著兒子在門口看到別的小朋友在玩耍,高興地手舞足蹈,萬小瓊是滿心愧疚。

離5歲生存期還有三年,在這三年裡溜溜還會再次遇到什麼樣的風險,誰也無法預測,緊要關頭是讓他早日脫離呼吸機,能自由地呼吸著,愛心志願者們聯繫了北京八一兒童醫院,院方表示,溜溜錯過了最佳的治療肺的時間,目前需要先到心內科檢查,確定是否需要心臟手術,呼吸科養肺治療,其他病症也會陸續進行治療和康復,治療費用預估在60萬,還不包括康復等,可是兩年來,溜溜的治療已讓萬小瓊和阿根負債累累。文/王丹丹,攝影/小楠

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